Rizotomía posterior selectiva

- La madre se pondrá de cabeza para que su hijo se ponga de pie - dice Joanna de Gdynia con una sonrisa. Su hijo, Norman, de 7 años, camina por el vestíbulo del centro comercial con interés bajo la atenta mirada de su padre. Se detienen en exposiciones. Luego se dirigen al ascensor.

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- Bueno, ese es uno de los pasatiempos favoritos de mi hijo. Harán algunas rondas arriba y abajo antes de que Norman diga lo suficiente, Joanna se ríe.

La mujer habla con entusiasmo sobre sus hijos: su hija Nadia y su hijo Norman. Nadia, de ocho años, está sentada junto a su madre con expresión seria y, de vez en cuando, aporta cinco centavos. A Norman no le gusta escuchar la charla de las chicas. Prefiere caminar por el pasillo con su papá. Valientemente empuja un andador adaptado a su altura frente a él. Esta sonriendo. Aunque tiene parálisis cerebral de cuatro extremidades, se mueve de forma independiente bajo la atenta mirada de su padre. Cuando nació, Joanna se prometió a sí misma que haría todo lo posible para evitar que su hijo se moviera en una silla de ruedas. Los médicos dijeron que si sobrevivía, ni siquiera estaría sentado, pero su madre conocía la de ella.

- No me estaciono en un lugar para discapacitados y no tenemos una calcomanía en el auto de que estamos transportando a un niño enfermo. No elijo a mi hijo de esa manera. Es uno de los aproximadamente cincuenta mil niños en Polonia que han sufrido parálisis cerebral por diversas razones en los últimos años. Estos niños, como mi Norman, deberían salir a la calle. Los padres deberían mostrárselos al mundo. La discapacidad es inherente a la sociedad moderna y es imposible no darse cuenta de este problema. No me avergüenzo de mi hijo y lo llevamos con mi esposo a todas partes. Para las vacaciones, para el parque infantil, para ir de compras.Es un gran chico al que le va cada vez mejor. Creo que será independiente.

Joanna dio a luz a dos bebés prematuros. Nadia (900 gramos) y Norman (700 gramos) un año después. Nadia ha estado séptica pero se esconde bien. Ella es la más alta de su clase. Chatterbox aterrador.

- Di a luz a mi hijo en el sexto mes de embarazo. Era tan diminuto. Los médicos inmediatamente le pusieron una cruz. Los bebés prematuros de la sala murieron uno a uno. Un total de seis niños. Mi hijo no se rindió, sobrevivió. Decidí que haría todo lo posible para ayudarlo y no decepcionarlo.

Norman sufrió hemorragias de tercer y cuarto grado en el cuarto día de su vida. La hidrocefalia estaba aumentando. El efecto del daño al sistema nervioso central es la parálisis. La madre se sentó junto a su hijo durante horas y observó cada movimiento del niño, la más mínima reacción. Vio cómo, a pesar del sufrimiento y la enfermedad, se despiertan en el niño las ganas de vivir.

- Traté de hablar con los médicos al respecto. Tuve la impresión de que era necesario actuar. Ahorre incluso si el niño pequeño se encuentra en una condición tan grave. Pero los médicos de la sala no estuvieron de acuerdo. Estaba sopesando que eran demasiado pasivos. Que no escuchan con la suficiente atención a sus madres, que están detrás de sus hijos todo el tiempo, y que también vale la pena tener en cuenta su opinión. Confía también en su intuición. Tomé la decisión de transportar a Norman a un centro de tratamiento más avanzado. Lo llevamos al Children's Memorial Health Institute en Varsovia. Allí escuché que independientemente del grado de daño al sistema nervioso, el niño necesita ayuda. Sólo. Era innecesario esperar la muerte.

Los padres de Norman descubrieron que su hijo puede someterse a una rizotomía posterior selectiva, que eliminará la espasticidad muscular y le permitirá rehabilitarlo mejor y con mayor eficacia, por accidente. Aprendieron sobre el método poco conocido y prácticamente no utilizado por los médicos en Polonia (en 2011, nadie en Polonia se lo hizo a los niños), lo descubrieron ellos mismos, buscando soluciones de tratamiento alternativas en el mundo y navegando por Internet.

- No creo que fuera una coincidencia que el destino quisiera que nos enteramos de esta rizotomía - dice Joanna. "Sabía lo que Norman tenía que hacer en el tratamiento tradicional de la parálisis cerebral". Que comenzarán las contracturas, luego se cortarán los tendones en las extremidades rígidas, y finalmente una silla de ruedas. Sentí que tenía que haber otros métodos, pero nadie pudo hablarme de ellos. En Internet encontré la dirección de la clínica que realiza el procedimiento. Además, verifiqué el tema en otros tres hospitales en los Estados Unidos, así como en los Países Bajos. También estuve en una consulta de neurocirugía en Berlín. Seguí las descripciones de los tratamientos de rizotomía posterior selectiva, el curso del tratamiento y la rehabilitación, los efectos y los riesgos. Observé los rostros sonrientes de padres e hijos que habían logrado ayudar.

La rizotomía posterior selectiva implica el corte de algunas fibras seleccionadas de los nervios sensoriales de los músculos y ascender a la médula espinal.

Gracias a él, un niño como Norman ha reducido permanentemente la espasticidad. Luego, pueden rehabilitarse de manera más eficaz y eficiente. Existe la posibilidad de caminar, a veces con instrumentos, a veces incluso por su cuenta.

El problema es que la comunidad médica en Polonia todavía es bastante escéptica sobre este método de tratamiento. Surgen dudas sobre la necesidad de destruir los nervios sanos. No habrá éxito si el niño no se rehabilita adecuadamente después de la cirugía. Y también está el aspecto ético. ¿Destruir algo que es saludable en el cuerpo contradice el principio médico básico: primero, no hacer daño?

- Es un gran lema, pero no puedes abordar estas palabras con sencillez - dice Joanna. - La medicina moderna está dando pasos agigantados. Tomamos una decisión. Mi hijo ya está después de la cirugía. Para que dé un fruto óptimo, debe tener lugar entre los dos y los cinco años. La Operación Norman tuvo lugar el 2 de agosto de 2011 en los EE. UU. Preparar a nuestro hijo y a toda nuestra familia para este proyecto nos costó mucho sacrificio. Tuvimos que gastar mucho dinero. Sacamos un préstamo para atender al niño. Afortunadamente, la operación fue exitosa. Rehabilitamos a nuestro hijo de forma intensiva. Norman anda con muletas por la casa. Afuera, prefiere apoyarse en el balcón. Ahora es más fácil vestirlo, bañarlo y ayudarlo con diversas actividades físicas. Mi hijo también se ha fortalecido mentalmente y tiene una alta autoestima. Creía en sí mismo porque se sentía más en forma. Les deseo a todos los niños como Norman tal mejora. Espero que tarde o temprano el procedimiento de rizotomía posterior selectiva se incluya en la lista de cirugías reembolsadas por el Fondo Nacional de Salud y que se conviertan en una realidad médica. Ciertamente, este no es un procedimiento para todos los niños con parálisis cerebral, sino solo para aquellos que prometen caminar. Por lo tanto, la clave para la decisión de operarse es la calificación por parte de un equipo de fisioterapeutas, ortopedistas y neurocirujanos. También debe recordarse que la operación de rizotomía posterior selectiva no cura la parálisis cerebral, pero brinda la posibilidad de un funcionamiento mejor y más eficiente de los niños con parálisis de tipo espástico. Nuestro hijo puede ayudar. Le encanta la música, las computadoras y los sistemas electrónicos. Él tiene un gran sentido del humor. Un niño que, según la teoría médica, no debería sobrevivir ...

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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