Toman la medicina, los niños mueren

- ¡Esto es un vago! Una vergüenza para una nación que asesina a sus propios hijos: Zbigniew Wojkowski, padre de Ludwik de Cracovia, de 11 años, no oculta su indignación. La madre del niño, Lidia Kiersztyn, escribió una carta al presidente sobre este asunto. Señor presidente, le suplico de rodillas que me ayude. Toman la droga. Los niños están muriendo.

Mazurca

Ludwik, hijo de Zbigniew y Lidia, sufre una enfermedad genética ultra rara: la mucopolisacaridosis, también conocida como síndrome de Hunter. Un niño con MPS no produce la enzima que hace que se acumule el azúcar. Los mucopolisacáridos acumulados en el cuerpo dañan las células y los órganos del cuerpo, lo que lleva a la degradación de todo el cuerpo y a la muerte. Una oportunidad para prolongar la vida y reducir el sufrimiento es administrar una inyección intravenosa de una enzima llamada elaprazol una vez a la semana. La terapia anual con este medicamento cuesta alrededor de 800.000 PLN. PLN. Si no fuera por el tratamiento con la droga elaprasa (Ludwik la toma desde los seis años), probablemente ya no estaría en el mundo.

- La vida de nuestro hijo está en juego porque el Fondo Nacional de Salud quiere retirar elaprase de la lista de medicamentos reembolsados ​​- dice Zbigniew. - Para los niños con síndrome de Hunter, significa muerte en agonía. Es como suspender la insulina para los diabéticos o suspender la quimioterapia en personas con cáncer. Mejor que hagan la eutanasia.

- ¿Cómo está Ludwik?

- Nuestro hijo sigue corriendo, viendo películas y abrazándonos - responde el padre desesperado. - Vive despreocupado en su mundo. No hay conciencia de lo que está sucediendo en absoluto. Que está parado en un precipicio, como el puñado de niños que quedan en Polonia que padecen la forma más grave de mucopolisacaridosis. Cuando recibimos información de que el Fondo Nacional de Salud eliminaba constantemente a los pacientes posteriores de la lista de pacientes cubiertos por la terapia elaprase, no tenemos un día de paz. Cada seis meses, Ludwiczek es consultado por el Equipo de Coordinación de Enfermedades Ultrararas del Centro de Salud Infantil de Varsovia, que gestiona la terapia adicional. Basado en registros médicos, sin un examen directo del niño, ya que todo se hace en ausencia. Cada seis meses morimos de ansiedad, por lo que los expertos lo encargarán. Cuando mi esposa y yo descubrimos que a nuestro amigo Ludwiczek de Częstochowa, Bartek Walaszczyk de ocho años, se le había negado más terapia, nuestras manos literalmente cayeron. ¡Esta es una sentencia de muerte para un niño indefenso! ¡Y es la muerte en un dolor insoportable!

- ¿Por cuánto tiempo se garantiza a su hijo el reembolso del tratamiento?

Dos meses más, dice Lydia. - Qué pasará después, miedo a pensar. Cuando a nuestro hijo le diagnosticaron la enfermedad, tenía más de cuatro años. Tuvimos que mover cielo y tierra para que el hijo fuera diagnosticado correctamente. Hasta los cuatro años, no hubo síntomas. Ludwik se estaba desarrollando maravillosamente. Ya escribió unas letras en la pizarra, pateó una pelota con su papá. Pero nos empezó a molestar que el pequeño dejara de hablar. Él, por lo general tan alegre, se vuelve retraído. Hubo problemas con el sistema digestivo, diarrea frecuente, pero también infecciones recurrentes de garganta. Durante los baños de la tarde, noté que mi hijo tenía el hígado agrandado. Hicimos la mayoría de las pruebas por nuestra cuenta, porque los médicos no vieron el problema. Escuchamos que el bebé todavía tiene tiempo para hablar. Que si no quiere comer, es nuestro problema que no podemos alimentarlo. Solo cuando llegamos al hospital de St. Ludwik en Cracovia, todo salió bien. El hijo cayó en manos de un médico maravilloso, el Dr. Zbigniew Żubr, y fue el primero en darse cuenta de que tenían que ser examinados por Hunter. En el Children's Memorial Health Institute, se realizaron las pruebas apropiadas en Ludwicz. Estaba en una sesión de entrenamiento en Varsovia cuando recibí una llamada de mi esposo. Escuche, tengo dos noticias, buenas y malas. Ludwiczek tiene una enfermedad genética hereditaria llamada mucopolisacaridosis. El pronóstico no es interesante. Pero ya existe un fármaco en el mundo que compensa la deficiencia de la enzima. Nuestro hijo tiene la oportunidad de vivir y funcionar normalmente. Solo el medicamento debe iniciarse lo antes posible.

Mazurca / Mazurca

- Mi esposa estuvo esperando un hijo durante 13 años - dice Zbigniew. - Ludwik es un niño muy esperado. Seguro que hubo una tentación de derrumbarse. Conozco a muchos padres que están muy deprimidos por la enfermedad terminal de sus hijos. Cuando diagnosticaron a Ludwiczek, nuestra hija, Matylda, ya estaba en la vela. No tuvimos tiempo de desesperarnos. Tuvimos que actuar para ayudar a nuestro hijo y no descuidar a Matilda.

- Ludwik tardó un año y medio en recibir la terapia con elaprasa. ¿Razón? Objeción del entonces ministro de Salud, Bolesław Piecha, quien argumentó que el dinero para la terapia de los niños con síndrome de Hunter es cantidades desperdiciadas. ¡La terapia de nuestros hijos no es rentable! Durante ese año y medio hubo una progresión grave de la enfermedad y Ludwik terminó en una silla de ruedas. Lloró mucho. Le dolían las articulaciones, tenía problemas para respirar y su defecto cardíaco empeoraba. Había noches en las que aullaba de dolor. Un niño de varios años. Es simplemente imposible de describir. Cuando finalmente logramos conseguir la terapia para mi hijo al final del quinto año, quedamos asombrados por sus efectos. Ya después de tres meses, hubo una mejora en las habilidades motoras del niño. Ludwik comenzó a ponerse de pie. Venció su miedo a la gente, comenzó a sonreír y hablar.Alguien que exprese la opinión de que elaprase no ayuda a los niños con Hunter, que es solo el capricho de los padres, debe vivir con nosotros al menos unas semanas y ver con sus propios ojos cómo funciona el niño con y sin la droga. La información de que la terapia con elarpasa no se está utilizando en Occidente se chupa del dedo. En los países europeos altamente desarrollados, al rango al que aspiramos, ¡ni siquiera pueden imaginarse privar a un niño gravemente enfermo de una droga que lo ayude! Es posible en nuestro país. Eliminación de unidades no pronósticas. Pero, ¿qué significa realmente? ¿No es sorprendente? ¿Estamos construyendo una civilización de vida o una civilización de muerte?

- El 20 de septiembre, en Varsovia, habló personalmente con representantes de la Agencia de Tecnología Médica, que debía decidir sobre la legitimidad del tratamiento con elaprase en niños con síndrome de Hunter. ¿Como estuvo la reunión?

- Llegamos en unas pocas personas. Yo con mi esposa Lidia, Agnieszka Walaszczyk, la madre de Bartek, la diputada Lidia Gądek y algunos amigos. Logramos reunirnos con el presidente de AOTM, Wojciech Matusewicz, la portavoz de prensa de AOTM, la Sra. Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska y algunos otros empleados. La reunión duró unas 2 horas. Entregamos al presidente nuestro llamamiento sobre no recolectar la medicina. En la conversación también logramos transmitir muchos argumentos a favor de tratar a nuestros hijos, pero como nos dijo Wojciech Matusewicz, ni él, ni ninguna de las personas presentes en la reunión, era una persona que tomaba decisiones en el tema de que nos interesaba. El dictamen sobre el tratamiento de elaprasa debía ser emitido por el Consejo de Transparencia creado especialmente para este fin.

- Y unos días después se tomó la decisión del Consejo de Transparencia sobre la falta de rentabilidad de tratar a niños con MPSII con elaprase. El ministro de Sanidad, Bartosz Arłukowicz, comentará esta decisión. Y nervios de nuevo.

- Debo enfatizarlo fuertemente - dice Zbigniew - ¡no es solo el asunto de nuestro hijo! Poco se dice sobre el hecho de que hay una fracción considerable de la población que también es deficiente en la enzima, pero en un porcentaje mucho menor. Imagine dos bañeras. Encima de uno hay un grifo abierto al máximo, el agua gotea una gota del grifo de la otra bañera. El empeoramiento de la enfermedad de nuestro hijo es como correr un chorro de agua lleno. Pero hay personas que también tienen esta condición, ¡pero no lo saben! Los efectos de la deposición de mucopolisacáridos en el cuerpo se conocerán solo después de muchos años. En forma de osteoporosis prematura, enfermedades cardiovasculares, reumatismo. No somos padres solteros que estamos locos por nuestro propio hijo y hacemos un alboroto por él. Pero en la lucha contra la maquinaria burocrática, nos sentimos muy solos, lamentablemente también impotentes.

- Volviendo al Ministro de Salud Arłukowicz. Sí, la decisión final depende de él. Sin embargo, ¿se atreverá a oponerse a la injusta opinión del Consejo de Transparencia, que, cabe destacar, no fue unánime? Me siento un poco como si fuera un deja vu. Una repetición de los tiempos del ministro Piecha. En lugar de centrarme en el trabajo y la crianza de los hijos, tengo que dedicar tiempo y energía a luchar contra los molinos de viento. Pero se trata de la vida de mi hijo y de niños como él, como Bartek Walaszczyk. Por eso lo hago.

Etiquetas:  Salud Sexo-Amor Sexo