Vi a mi bebe morir

El mundo de esta madre estaba en ruinas cuando su hijo de nueve meses, Ronan, fue diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs, una rara condición genética. Incurable.

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Ronan fue el primer hijo de Emily Rapp. Él tenía nueve meses cuando notó que no estaba creciendo tan rápido como sus compañeros. - No se dio la vuelta de espaldas al estómago, no se llevó objetos a la boca - recuerda la mujer.

Mientras miraba a su madre, su cabeza se inclinó extrañamente, como si estuviera mirando a la vuelta de una esquina. "Fuimos a casa de mis padres en Navidad", dice la Sra. Rapp. - Entonces tuve un mal presentimiento. Mi mamá me aconsejó que examinara a fondo a Ronan. Fuimos al médico.

El pediatra decidió que primero había que descartar problemas de visión, por lo que derivó al niño a un oftalmólogo especializado en examinar a niños pequeños. Un oftalmólogo en Albuquerque, cerca de la casa de Rapp en Nuevo México, usó un oftalmoscopio para observar los ojos verdes y dorados de Ronan. "Vaya ...", acaba de decir.

- ¿Qué pasó? Madre preguntó preocupada.

- Tu pequeño hijo tiene puntos de cereza en el voleibol - respondió. - En los 15 años de mi práctica médica, los veo solo por segunda vez. Es la enfermedad de Tay-Sachs ... El médico se detuvo un momento. "Lo siento", añadió después de un momento.

Emily Rapp comenzó a temblar. - ¡Pasé todas las pruebas! Ella gritó. Su esposo, Rick, que tenía a Ronan en su regazo, no sabía lo que eso significaba. ¿Qué les sucede a los niños que padecen esta enfermedad?

"Se están muriendo", respondió Emily.

¿Problemas respiratorios? Tenemos una solucion

El médico llamó a la enfermera en voz baja.

Ese diagnóstico, o la sentencia de muerte de Ronan, dice Rapp, se hizo hace menos de dos años. Cuando la conocí en su casa en una pequeña aldea en el desierto de Nuevo México, Ronan tenía menos de tres años y ya estaba muy enferma. Su madre es una escritora que da clases de literatura. Explicó que el nombre gaélico Ronan significaba pequeño sello. El niño tenía cabello castaño, mejillas enrojecidas y su rostro se veía juguetón y etéreo al mismo tiempo.

Un mes antes, ya había perdido la capacidad de comer incluso alimentos blandos por sí solo: se estaba nutriendo a sí mismo a través de una sonda insertada a través de la nariz hasta el estómago. Unos días antes de mi visita, los médicos decidieron que ya no era posible darle líquidos de la forma habitual: el niño se estaba ahogando, tosía y estaba perdiendo peso rápidamente.

"Dejó de ser capaz de tragar y digerir", me explicó la Sra. Rapp. - Tenemos una semana más o menos ...

De hecho, Ronan murió cuatro días después de mi visita, dos semanas antes de su tercer cumpleaños.

La enfermedad de Tay-Sachs es una condición genética muy rara que ocurre casi exclusivamente en niños pequeños (aunque también es posible desarrollar la enfermedad en la edad adulta). Anualmente, se diagnostican alrededor de una docena de casos en los Estados Unidos. En Gran Bretaña, de dos a seis. Por lo general, el diagnóstico se realiza cuando el niño tiene alrededor de un año; la muerte ocurre alrededor del tercer cumpleaños, a veces un poco más tarde. Los niños con enfermedad de Tay-Sachs tienen convulsiones, a menudo paralizan, ciegos (Ronan miró a su madre inclinando la cabeza porque dos puntos oscuros limitaban su campo de visión; inicialmente ocuparon el centro del campo de visión de cada ojo, luego se ensancharon hasta completar ciego). Nunca aprenden a caminar. Poco a poco pierden los sentidos y entran en un estado vegetativo. Lo único que consoló a Emily Rapp es que esta salida gradual es indolora.

La enfermedad de Tay-Sachs consiste en una reducción de la actividad o una ausencia total de síntesis de la beta-hexosaminidasa A, una enzima involucrada en la transformación de los gangliósidos, sustancias que componen el sistema nervioso. Sin beta-hexosaminidasa A, los gangliósidos se acumulan en las células nerviosas, especialmente en el cerebro. La medicina moderna no conoce una cura para esta enfermedad.

Emily Rapp relata que a medida que la enfermedad destruyó gradualmente la salud de Ronan, se convirtió en algo así como un demonio en su imaginación."Sentí como si una fuerza externa me estuviera arrebatando al bebé", dice. Su risa, su vista, su conciencia de quién soy para él.

La enfermedad también contribuyó a la ruptura de su matrimonio. Lloramos juntos, lloramos por separado, describió en el texto que escribió más tarde. Sin embargo, resultó que nos afligimos de formas tan completamente diferentes que al final no pudimos alcanzarnos a través de este abismo emocional. Y quería desesperadamente otro bebé, para llenar el vacío que Ronan murió.

Esto no quiere decir que la vida anterior de Emily Rapp fuera un lecho de rosas. Ella misma nació con un defecto de nacimiento que requirió que los médicos le amputaran el pie izquierdo a la edad de cuatro años. Cuando resultó que Ronan también estaba enferma, los vecinos le preguntaron si se sentía bajo una maldición ...

Sin embargo, vivir con Ronan, dice, también fue una fuente de tremenda felicidad para ella. Esta experiencia le permitió comprender cuán triviales son los diversos problemas que preocupan en realidad a los padres jóvenes. Las madres de bebés con enfermedades terminales se llaman dragones: nunca se sienten avergonzadas, miran con valentía el rostro de la muerte, pueden escupir fuego para proteger a sus hijos. Siempre leales entre sí, dolorosamente honestos y honestos. Lo único que temen es la compañía de los padres de niños normales.

El motivo del dragón también es, en cierto modo, una respuesta al famoso libro Battle Song of the Tigress de Amy Chua. "Mucha gente está tan concentrada en el futuro de sus hijos que descuidan por completo sus necesidades actuales", comenta Emily Rapp. - Muchos de nosotros intentamos vivir la vida de nuestros hijos. Un niño es una persona, no un proyecto a realizar. ¿Qué aconsejaría a otras madres? Deja que se suelten un poco.

Conocí a Emily Rapp en su casa en un pequeño pueblo minero cerca de Santa Fe. El lugar es lindo, pero está en el fin del mundo. Mientras mi fotógrafo tomaba fotografías, di una pequeña caminata. En el bar local, la clientela estaba dividida en veteranos vietnamitas barbudos y artistas hippies ancianos. Un viento gélido soplaba desde el desierto. Las tiendas de souvenirs de la calle principal estaban cerradas.

La Sra. Rapp tiene 38 años, es una mujer atractiva. No es inaccesible, pero tiene cierta dureza y vigilancia. Cuando la visité, estaba esperando que muriera su hijo. "El padre de Ronan quería pelear de nuevo, para prolongar sus intentos de mantener la vida, pero estoy lista para el siguiente paso", dijo simplemente. - Hace dos años que sé que va a morir. Eso es lo que está sucediendo ahora. Lo siento.

Le pregunté si se preguntaba cuál era la parte más difícil de todo esto. "Sí", respondió ella sin pensar. - Sabiendo que un día se irá y no volveré a verlo ... Y también que lo he estado viendo sufrir durante varias semanas. Cómo tose, cómo pierde peso.

Emily se crió en una típica familia de clase media de Nebraska. Era hija de una enfermera y un pastor luterano, de ahí su meticulosidad y pedantería. Antes de quedar embarazada, se hizo pruebas genéticas, incluida la presencia del gen que causa la enfermedad de Tay-Sachs (si ambos padres la tienen, hay un 25% de posibilidades de que el niño tenga la enfermedad). Desafortunadamente, la prueba solo busca la mutación más común: la que ocurre en los judíos asquenazíes, entre los cuales 1 de cada 27 personas son portadoras del gen defectuoso.

La Sra. Rapp es profesora de literatura y de escritura creativa en la Universidad de Arte y Diseño de Santa Fe. Ella misma escribió el libro Poster Child, en el que habló sobre su vida después de una amputación del pie. A los pocos días de escuchar el diagnóstico de Ronan, comenzó a tratar de encontrar el significado de esta situación transfiriendo sus pensamientos al papel. Como ella misma dice, cayó en una secuencia de escritura: durmió poco, tomó Xanax y escribió compulsivamente. Comenzó con un blog, pero luego sus notas se convirtieron en un libro llamado The Still Point in a Turning World. Había terminado de escribirlo poco antes de que muriera su hijo.

En él describió en detalle toda la mierda de la vida cotidiana. Por ejemplo, cómo su esposo descubrió un día que ya no podía dejar a Ronan en el área de juegos de los niños cuando iba a hacer ejercicio. No puedo dejarlo ahí porque no puede jugar, dijo con la voz rota. ¿Sentarse solo en la esquina? Después de todo, si se cae, ¡ni siquiera podrá volver a sentarse solo!

Para ella, la enfermedad de Ronan significaba miles de preguntas y dudas diarias que convertían su maternidad en una lúgubre negación de lo que llamamos normalidad. Cuando se despertó por la mañana, no se preguntó, como otras madres de niños de esta edad, si su hijo empezaría a hablar hoy. Más bien, se preguntaba si hoy nunca dejaría de sonreír cuando dejara de moverse ...

Pasaron las semanas y Emily vio la luz tenue en los ojos de su hijo. Poco a poco, dejó de reír y balbucear. Los juguetes con los que había jugado cuando tenía seis meses ahora eran inútiles.

Un pequeño columpio, perfecto para un niño enérgico, ha sido reemplazado por una mecedora en la que el niño solía acostarse cuando era un bebé recién nacido. Mientras viajaba en el automóvil, su cabeza estaba apoyada en almohadas, pero Emily siguió mirándose en un espejo especialmente colocado, verificando si su hijo había tenido un ataque peligroso.

Pero su libro también es una forma de meditación: meditación sobre la maternidad y la pérdida. Sobre este último punto, C.S. indudablemente le debe mucho a Sorrow. Lewis: una entrada escrita después de que la esposa del escritor, Joy Davidman, muriera a la edad de 45 años. Nadie me ha dicho nunca que la tristeza evoca reacciones similares al miedo, escribe Lewis en las primeras líneas de su ensayo. No tengo miedo, pero mis sensaciones son como si me hubiera superado el miedo. Mi estómago se aprieta, no puedo encontrar un lugar, bostezo. Y sigo conteniendo las lágrimas. Otras veces se siente como un trago o un shock. Un velo invisible me separa del mundo. (traducción de Jadwiga Olędzka).

Emily Rapp mencionó que tenía síntomas similares. Describió el dolor anticipado que había experimentado durante los últimos dos años: se sentía como si estuviera viviendo en un mundo paralelo. También citó a Matsuo Basho, un poeta japonés del siglo XVII, que escribió: El dolor se puede ver, sentir, tocar y saborear. Puede arrancarlo pieza por pieza y masticarlo.

Emily también recordó cómo ella y los otros dragones expresaron su dolor y miedo en la reunión anual de la Asociación de Padres para niños con la enfermedad de Tay-Sachs. "Hombres, mujeres, padres, abuelos ... Todos gritaban y lloraban", dijo. - Así es como se debe vivir el duelo. La gente de este país rara vez ve el dolor en público, por lo que es tan difícil de ver. Es una especie de tristeza compartida e ilimitada. Nos sentimos confundidos, quizás no tanto con nuestras emociones como con la sensación de impotencia de la que surgen. Hay poco espacio en nuestra cultura para darnos cuenta de que las personas a veces necesitan volverse locas de arrepentimiento. A muchos de nosotros nos parece que alguien que se ha vuelto loco de esa manera no volverá a estar cuerdo.

Lewis tuvo un problema similar. Cuando trató de hablar de su difunta esposa con los niños, notó que ... sus rostros no mostraban tristeza, amor, miedo o arrepentimiento, sino lo peor de todo: vergüenza.

El dolor y el duelo tampoco encajan con la visión estadounidense de que todo es posible. Probablemente nadie esté tan bombardeado con esta creencia como las madres que esperan el nacimiento de un hijo: desde el principio se les dice que pueden moldear su futuro y el de sus hijos. Mientras Emily estaba embarazada, leyó todas las guías para padres que pudo encontrar. ¿Aprender música mejora la capacidad cognitiva de un niño? ¿Un buen jardín de infancia le ayudaría a entrar en una buena universidad? Ella hizo lo que pudo para amamantar bien. "Planeé todo", recuerda.

Y luego vino la enfermedad, y resultó que simplemente no importa. Esta conciencia: no importa lo que haga con él, lo que le dé de comer, cómo lo cuido ... Él morirá de todos modos.

Cuando habla con Emily, tiene la impresión de que ella ya era bastante escéptica sobre la suposición de que todo es posible. Cuando perdió un pie, trató de hacer de este evento una inspiración para ella. Si crees en ti mismo, ¡puedes lograr cualquier cosa! - luego le dijo a un periodista de uno de los periódicos locales.

Y lo trató como un mantra. Aprendió a esquiar muy bien de niña. Como estudiante, ganó las mejores becas. Y luego soñó con un gran futuro para su hijo: quería que Ronan hablara varios idiomas, imaginaba cómo le enseñaría a leer, atarse los zapatos, que lo criaría para que fuera un hombre honesto, sabio y generoso.

Mientras lo piensa hoy, admite que probablemente sería una madre exigente, pero la vida le ha enseñado que no es así. "La tesis de que todo es posible es falsa", dice. - No es posible curar a un niño con la enfermedad de Tay-Sachs.

Ella escribió el libro para que la corta vida de su hijo tuviera un significado más profundo. "Quería describir los momentos personales más significativos que pasé con él", explica. - Especialmente en estos últimos días, solo quería estar con él, sin pensar en el futuro, sin pensar en el pasado. Fue un momento mágico. Sí, también fue extremadamente deprimente. Ronan estaba completamente libre de todas las expectativas que la gente suele tener de sus hijos. Nunca mintió, nunca fue grosero, nunca rompió una palabra. Nunca hizo nada malo.

¿Cuál es su mensaje final? "Ser padre se trata de amar a su hijo aquí y ahora", responde. - Y eso es todo. Y eso se aplica a todos los padres.

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