Ojal de holograma

Era así: tengo uno pequeño en el cambiador, miro, y su pupila derecha está deslumbrante. Me inclino aún más, lo mismo otra vez. Como si tuviera un iceberg en su pupila. Esto no es normal, pensé.

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La enfermedad de Macius es un drama con varias escenas. Nada sofisticado. Cada niño enfermo y su familia pasan por una prueba similar. Pero aquí entró sigilosamente otro elemento. Los padres decidieron ir en contra del procedimiento de tratamiento prescrito por los médicos polacos. Jóvenes y decididos, no descansarían hasta que hicieran todo lo posible por salvar el ojo del niño.

- Este rebobinado de mi hijo fue rompedor - Marek sonríe amargamente. - Lo puse a dormir y comencé a buscar en Google en la red. Una luz en el ojo, un holograma, la impresión de un reflejo ... Cuando finalmente probé lo que podría ser, me sentí mareado. Retinoblastoma, que es una neoplasia intraocular maligna del ojo en niños pequeños.

- Esa misma noche fui a ver a mi esposa y le dije: Gośka, creo que ya lo sé. Podría ser retinoblastoma, pero parecía que me iba a matar. Ella comenzó a temblar por todo su cuerpo. Sentí que comenzaba un capítulo nuevo y muy difícil en nuestra vida.

Desde el principio hubo una pequeña vergüenza en los ojos de Maciuś.

- Maciej nació hace dos años siendo un niño completamente sano. Cuando tenía un mes, sus ojos comenzaron a supurar. No es gran cosa, pero tuvimos problemas con eso. El pediatra recomendó una cita con un oftalmólogo. Fuimos y el médico ni siquiera miró al bebé. Maciuś durmió envuelto en una manta. Ella dijo que no lo despertara. Ella recomendó un procedimiento del conducto lagrimal cuando el bebé tenga al menos tres meses de edad. Temporal: masajes suaves alrededor de las esquinas de los ojos, dice Małgorzata.

- Mi esposa es muy meticulosa. Hizo estos masajes varias veces al día. La supuración disminuyó. No tenía sentido acudir a este procedimiento. Su esposa lo canceló. Parecía que todo se había normalizado - agrega Marek. --- sonda 15344 | 300px | 1 ---

En septiembre de 2011, los padres inscribieron a su hijo en una guardería. Ambos trabajan profesionalmente. La vida siguió un camino conocido: el trabajo, la guardería de Macius, las tardes con un niño en casa. Normalka. En abril, cuando el niño tenía un año, sus ojos volvieron a tener pus. El pediatra le recetó más antibióticos y ungüentos. Remitió al niño a un oftalmólogo nuevamente, y este último estaba enojado porque los padres no habían insertado estos túbulos. Gosia inscribió a su hijo para el procedimiento por segunda vez.

- Durante todo este tiempo, de abril a noviembre de 2012, los oftalmólogos no realizaron un solo examen ocular. Se basaron únicamente en mi cuenta. El día antes de la cirugía de implante tubular, tuve que ir a una consulta con mi bebé en el hospital. Maciuś tenía entonces un año y medio. Estaba jugando con el coche en su oficina. Lo condujo a través del escritorio. El médico preguntó: ¿Estás con alguien? Sí, mi madre está esperando en el pasillo. Luego llévale el bebé. El diagnóstico del niño se realizó sin su participación.

"Otro médico no le revisó los ojos", dice Marek, amargado. - Al día siguiente, mi hijo tuvo una cirugía de filtración bajo anestesia general. Resultó que era innecesario. Los canales estaban abiertos. Pero también esta vez, nadie pensó en hacer un examen de unos minutos del fondo de ojo durante la anestesia. Sus ojos todavía estaban enconados y los antibióticos no lo curaron. ¿No era motivo de reflexión?

En noviembre, tras el famoso rebobinado, Gosia ya sabía que no podían retrasar más. Exigieron que el oftalmólogo lo visitara en una fecha anterior. Después de la instilación de las gotas para los ojos, Maciuś tuvo un examen en el cuarto oscuro por primera vez. Lleve a su bebé al hospital de inmediato. Podría ser algo malo, dijo el médico irritado que no había mirado a los ojos al niño hace unos meses, porque el niño estaba durmiendo en la manta ... Pero no hubo tiempo para la discusión. Llorando, Gosia fue a la sala. Su madre estaba con ella. En el hospital se encontraron con el mismo médico que realizó el procedimiento tubular. Conoció al niño de inmediato. Esta vez ella le prestó más atención. Maciuś volvió a tener gotas en los ojos, un examen en el cuarto oscuro y una ecografía del ojo. Gosia esperaba a su hijo en el pasillo del hospital.

- Lo que pasó a continuación es adecuado para una película - dice Irena, la madre de Małgosia. - Estamos esperando en suspenso. El pasillo está abarrotado, porque es el día de la apertura de los canales. Muchos padres con niños pequeños. Finalmente, el médico sale del quirófano. Viene directo a por nosotros. El niño tiene cáncer, golpea directamente desde el puente. Mi hija se pone blanca como una pared. Ella comienza a gritar: ¿Dónde está mi Maciuś? ¡¿Dónde está?!. Las enfermeras salen corriendo de la habitación. Me obligan a cuidar a mi hija que está en shock. Tomo los brazos de Gosia y la sacudo como a una marioneta. ¡Gosia, cálmate! ¿Puedes oírme ?, le grito. De alguna manera se las arregla para controlarlo. Llegamos a casa. El mismo día, el médico llama a un hospital de otra ciudad y solicita el ingreso urgente del niño. Allí tratan los retinoblastomas.

- Es imposible decir lo que siente la madre cuando dice: Tu hijo tiene cáncer - dice Małgosia. - Y se transmitió así ... Nuevos médicos confirmaron el diagnóstico. Se nos presenta brevemente el proceso de tratamiento: dos ciclos de química, examen, tratamiento y química nuevamente. Estaba confundido. Haré lo mejor que pueda, solo dime qué, me las arreglé para difuminar.

- Mi esposa se estaba volviendo loca. Comenzó a buscar información sobre la enfermedad y los tratamientos en Internet. Se encontró con padres que luchan con el mismo problema. La esposa estaba aterrorizada de que mi hijo perdiera un ojo. Otros padres le aconsejaron que no perdiera el tiempo. Recomendaron ponerse en contacto con clínicas de todo el mundo. Busque ayuda siempre que pueda.

- En diciembre, Maciuś completó el segundo ciclo de química. Después de eso, tuvo que hacerse un examen de la vista y los médicos decidieron qué hacer a continuación. Todavía tenía la siniestra palabra tratamiento en mis oídos - dice Gosia. - Le tenía miedo. Estaba previsto que su hijo fuera examinado a principios de febrero. En aras de la paz y la tranquilidad, decidimos consultar a Marek con el niño en el extranjero. Elegimos una clínica en Alemania. Tuvimos muy poco tiempo para pedir un préstamo u organizar un viaje caro. Pero funcionó. Gracias a la ayuda de familiares y amigos, vinimos para una consulta. Lo que me llamó la atención desde el principio fueron estándares completamente diferentes en el tratamiento del pequeño paciente y su familia. Ya a nivel de intercambio de mensajes. La primera carta de un médico extranjero comenzaba con las palabras: Lamento mucho la enfermedad de su hijo. Empecé a llorar con estas palabras.

El matrimonio regresó de Alemania como en alas. Al niño se le dio un 80% de posibilidades de salvar el ojo y la vista. Se han sugerido más ciclos de química, hasta el sexto ciclo. ¡Sin cirugía prematura!

- Estábamos edificados, pero estábamos nerviosos por lo que dijeron los médicos de Polonia. A principios de febrero fuimos con un pequeño a un tercer ciclo de examen de química. El tumor reaccionó bien a la química, se dio la primera frase. Agarré la mano de mi esposa. Está bien, susurré. Sin embargo, ahora mi hijo necesita someterse a braquiterapia. En sentido figurado, le implantaremos una placa radiactiva en el ojo para que siga destruyendo el tumor, prosiguió el médico. Nos sentimos helados ante estas palabras. Antes de entrar a la oficina, hablamos en el pasillo con los padres de una niña en quien los efectos secundarios de la braquiterapia llevaron a la extirpación del ojo. Entonces esos padres nos dijeron: Simplemente no presionen esta maldita baldosa.

- Estábamos confundidos. Preguntamos: si el tumor responde tan bien a la quimioterapia, ¿por qué no administrar otra? Respuesta: ¿Sabe con qué está enfermo su hijo? Sí, lo sé, tiene un cáncer que puede ser fatal, le respondí. Pero también tiene un ojo que necesita ser salvado. Cuando crezca, y le tendrán que quitar el ojo, quiero decirle: hijo, hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance para salvarle la vista. No lo lograste, tienes una prótesis, pero al menos estás vivo.

A los médicos no les gustan los padres que hacen demasiadas preguntas. Que son curiosos. Tienen conocimientos, pero también dudas. Que son asertivos. No se sienten humildes. Luchan por un niño y esperan lo mismo del servicio de salud. Finalmente, cancelamos el procedimiento de implantación de la placa. Explicamos que todavía tenemos que consultar esto con otro especialista. Afortunadamente, logramos obtener el cuarto ciclo de quimioterapia para mi hijo. Veremos qué sigue.

- Esta lucha me cuesta mucho - se queja la madre. - Es un vaivén de emociones inimaginables. Me duele mucho la falta de información confiable para los padres, privándonos del derecho a buscar soluciones alternativas, el derecho a consultar a otros médicos para tomar la mejor solución para un niño enfermo. Tuve el coraje de hacer frente a Marek y nos cuesta mucho. Afortunadamente, recordamos por qué estamos luchando. Sé que la extirpación del ojo puede ser necesaria, pero creemos que debería ser una necesidad y no el resultado de un tratamiento de rutina. Cada paciente debe tratarse individualmente. Primero, haré todo lo posible para tratar el tumor y también para salvar la vista de mi hijo.

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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