El niño es aceptado

No les gusta que se refiera a sus hijos como "enfermos". Estas palabras se utilizan cuando quieres ofender a alguien. En la sede de Szczecin de "Iskierka", la Asociación de Padres y Amigos de Niños con Síndrome de Down, la puerta no se cierra ni por un momento. Cuando terminan las clases con un niño, comienza el siguiente.

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- Nuestros hijos ahora están aprendiendo estas habilidades que usarán a lo largo de sus vidas - dice Magdalena Kumor, presidenta de "Iskierka" y madre de Michał, de 5 años.

Cada uno de los padres que vienen aquí tiene un objetivo. - Estamos trabajando para que nuestros hijos sean independientes - dice Magdalena - Esta independencia es nuestro desafío. Los niños tienen muchas actividades de rehabilitación.

Kacper, de 8 años, hijo de Marta, tenía más de 2 meses y medio cuando empezó a caminar. Alek, hijo del Sr. Darek - 3 años. Habría sido más tarde, si no hubiera sido por la rehabilitación temprana. Los niños con síndrome de Down también tienen dificultad para hablar. El hijo de Marta comenzó las clases con un logopeda cuando tenía un año y medio.

- Aprendió no solo a hablar sino también ... a leer - dice Marta. - El especialista aconsejó comenzar tan temprano, porque habrá que esperar mucho tiempo para ver los resultados.

Sin embargo, cada niño se desarrolla de manera diferente. La hija de la Sra. Ola, Kasia, estaba corriendo cuando tenía dieciocho meses.

Algunos terminan sus estudios

Los padres de downiacze o downuski (como se les llama cariñosamente a los niños con síndrome de Down) tratan de no pensar en sus limitaciones.

- Se decía que un niño así no aprendería a andar en bicicleta - dice Magdalena. - Y los niños simplemente andan en bicicleta. Se decía que no aprenderían a esquiar. Y tenemos niños que montan.

El Sr. Darek, padre de Alek de 8 años, ya se pregunta a qué escuela enviará a su hijo.

- Tendré un problema - admite - si elegir una escuela integrada o una escuela pública estándar. No sé si a mi hijo le irá bien en una clase tan normal. En una escuela de integración o especial, donde hay niños similares, el hijo ciertamente se sentiría aceptado. Pero esto sería a expensas de su desarrollo. Porque entonces no será apoyado, "levantado" por niños sanos.

Cuando la discapacidad intelectual de un niño es leve, puede asistir a una escuela estándar. Incluso hay personas del equipo que están terminando sus estudios. La mayoría de los padres, sin embargo, tienen que aceptar el hecho de que su hijo no irá a la universidad.

Para que el futuro no sea solitario

- Pensamos en el futuro de nuestros hijos. ¿Qué pasará cuando terminen algunas escuelas? ¿Tendrán un lugar para reunirse o irán a trabajar? - se pregunta Magdalena. - El mayor desafío es proporcionar trabajo a un adulto. Actividades para que no se quede en casa. Que no estaría sola, que no se retiraría Porque alguien que no trabaja sobre sí mismo no sale con la gente, no se siente necesitado. Haremos todo lo posible para construir pisos protegidos.

Las personas con síndrome de Down podrían vivir en ellas solas, pero con el apoyo de los llamados asistentes. Estas soluciones ya se están introduciendo en Polonia. Sin embargo, no hay demasiados.

- En Estados Unidos, las personas con síndrome de Down cuidan a los ancianos, viven en hogares de ancianos. Es difícil con nosotros apoyar a esas personas - admite el presidente de "Iskierka". - No hay ayuda estatal. Recibimos 153 PLN al mes para la rehabilitación de niños. Ni siquiera es suficiente con viajar a clases. Redactamos proyectos para recaudar fondos. Organizamos colecciones. Recientemente, PFRON recortó nuestros fondos. Por ahora, estamos rehabilitando niños con nuestro propio dinero.

Sin embargo, hay mucho más para gastar. Los niños con síndrome de Down a menudo tienen un defecto cardíaco, hipotiroidismo. La lista de médicos para visitar, además de un cardiólogo y endocrinólogo, también incluye un neurólogo, psiquiatra, otorrinolaringólogo, oftalmólogo y ortopedista.

Hago deporte extremo

- Para mí, la diferencia entre un niño sano y uno en equipo es como si estuviera practicando deportes normales y extremos. Hago deporte extremo. Así que hay mayores desafíos y peligros, dice Darek, padre de Alek, de 8 años. - Después del shock inicial, te acostumbras. Ya no nos retorcemos las manos. No lloramos Nosotros actuamos.

- Cuando nació Kacper, no me enfocaba en cuidar al bebé, sino que pensaba constantemente en su futuro - dice Marta. - Cómo será Kacper cuando tenga dos o cuatro años ... Y en su cabeza: una foto de un niño con un equipo. Temor. ¿Cómo irá a la escuela? Allí definitivamente lo discriminarán, lo empujarán… Seguí imaginando algo. He estado pensando en todo esto, en lugar de centrarme en este bebé que es genial.

- Al principio estaba la búsqueda de libros, Internet. Quería saberlo. Tal vez pueda encontrar algún medicamento ... que no existe, recuerda Leszek, padre de Filip, de 4 años.

Estoy esperando a que haga "clic"

- El niño es aceptado. Es peor aceptar al equipo, dice Magdalena. Criar a un perro velloso es una verdadera lección de paciencia.

- Todas las actividades que son naturales para un niño sano deben enseñarse a un niño con síndrome. Lavarse las manos, comer, hacer bocadillos. No es como si el bebé tomara una cucharadita solo y comenzara a comer. Es obvio que hay que mostrárselo a un niño sano. Pero aquí es un proceso que lleva un año, incluso más. Y hay que demostrarlo con paciencia todos los días. La falta de coherencia hace que estos niños se vuelvan perezosos y dejen de realizar actividades que ya han adquirido - dice Marta.

- Debe mantener la calma en contacto con el niño. Se paciente. Espere el momento en que el niño finalmente se "partirá" - ríe el Sr. Darek. - Más tarde, se necesita perseverancia cuando, desde el momento en que el niño intenta hacer algo, pasa a hacerlo cuando ya es capaz de hacerlo.

Pero incluso entonces, no debes dejarlo ir. Los niños son inteligentes. Con una persona que lo requiere, comen con normalidad. Con otro, fingen que no pueden y esperan a que ella los alimente.

- No se puede pasar por alto el momento en que algo tiene éxito. Dijo mamá, dijo comer. Hay una fiesta en casa de inmediato, le dice a su familia y amigos, dice el Sr. Leszek.

Yo vivo normalmente

Estos niños están cambiando de padres. - Si bien al principio tenía miedo de cómo sería mi vida después del nacimiento de Kacper, rápidamente me di cuenta de que mi hijo es lo más genial que me pasó - dice Marta. - Kacper es increíblemente empático. Recuerdo haber tenido un día de dudas y llanto. Y mi bebé de un año y medio no se asustó, simplemente vino, me abrazó y empezó a jugar narices. Quería animarme. Y siempre lo es. Cuando lloraba, mi hijo me tomó de las manos y comenzó a bailar conmigo. Siempre sabía cuando estaba triste. También supo consolarme. Entonces escuché "mamá, no llores". Marta no oculta, sin embargo, que criar a su hijo es difícil.

- El trabajo es continuo. Empezando por levantarse, vístete tú mismo. Exijo independencia de cualquiera. Déjelo vestirse solo. Entonces todo sigue. Con los años he aprendido que tengo que levantarme una hora antes y darle tiempo a Kacper para todo. 15 minutos para vestirse, media hora para comer. Sea lo que sea que no coma, sé que tiene que sentarse a la mesa media hora ... Ahora vivo con normalidad.

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