Tu seguirás siendo feliz

Durante la operación, un pensamiento pasó por mi mente: tal vez sería mejor que mi hija muriera. El médico dijo que te alegrará tener un hijo así. Ella tenía razón.

Shutterstock

Cuando las parteras vieron que Natalia no tenía mano, no cortaron el cordón umbilical, sino que corrieron al médico. Al final, te mostraron a Ewa. - La idea era que yo viera que este niño sin manos es mío y que nadie lo ha cambiado - dice Ewa Suchcicka, presidenta de la Asociación de Familias y Cuidadores de Personas con Síndrome de Down más Amados.

Nacimiento de un niño discapacitado


Como la hija mayor de Ewa, Alicja, era talentosa artísticamente, el primer pensamiento que le vino a la mente fue ¿cómo vivirá Natalia sin esta mano, dibujar, cortar? No suponía que esa no fuera la única diferencia de la niña. Una hora después, la comadrona dijo que sospechaban de síndrome de Down. - Lo peor fue que tuve que contárselo a mi marido. Yo lo llamé. Andrzej me dijo más tarde que cuando se enteró, se desplomó por la pared con el auricular. Lo ha pasado terriblemente. Entonces nadie nos ayudó. El médico debe transmitir esta información a ambos padres, para que la responsabilidad no recaiga en una sola persona, recuerda.

Después del parto, Ewa se encontró en una habitación para varias personas. - A mi lado estaban las madres felices que dieron a luz a niños sanos. Lloraba todo el tiempo, así que me trasladaron rápidamente a la habitación individual, donde estaba sola, dice. Hoy sabe que nadie está preparado para el nacimiento de un bebé discapacitado. Por lo tanto, los padres de estos niños necesitan apoyo. - No pude decirle a ninguno de mis amigos, conocidos, que di a luz a una niña con síndrome de Down - recuerda.

Luego resultó que Natalia no puede mamar y tiene una obstrucción gastrointestinal. Era necesaria una operación. La posibilidad de que ella sobreviviera era de varios por ciento. - Le preguntamos al médico si valía la pena operar tal defecto. Y ella respondió: te alegrarás de tener un hijo así. Pensé, ¿qué está diciendo ella? No podía imaginarme ser feliz con un niño así, dice.

Cura para el síndrome de Down


Después de salir del hospital, la Sra. Ewa comenzó a buscar desesperadamente un medicamento para su hija. Le pareció que se podía curar. - Hay tantos métodos de terapia que seguramente funcionará. Tal vez Natalia sea débil, pero como madre soy lo suficientemente fuerte para ayudarla, pensó. Mi esposo y yo comenzamos a ir a un terapeuta de bioenergía con su hija. - Estábamos sordos a todos los argumentos y conocimientos racionales. Creíamos que si hacíamos esto, sucedería un milagro - dice.

Hoy les explica a los padres de niños con síndrome de Down que no todo se les puede enseñar a sus hijos. - Puede prestar mucho dinero, tiempo, compromiso y el niño puede que no hable. Simplemente no depende de nosotros. Sé que es difícil de aceptar. Pero que sean diferentes - explica. Destaca que el síndrome de Down no es una enfermedad sino una forma natural de existencia humana con un curso de desarrollo diferente al de la mayoría genética con 46 cromosomas. Los niños con este síndrome tienen diferentes necesidades, especialmente mentales y emocionales.

Los padres a menudo preguntan por qué nos pasó esto. La Sra. Ewa les dice que es como una ruleta que gira por el destino. La incidencia del síndrome de Down es en promedio de 1: 600 nacimientos. - No hay respuesta para esta pregunta. Los padres los sacan de una sensación de daño al comienzo de la vida de sus hijos, pero a veces, años después, no solo no se sienten perjudicados, sino que incluso se consideran los elegidos del destino, dice.

Aceptación de un niño discapacitado


- Dos veces en el hospital me ofrecieron dejar a Natalia, renunció. Dijeron que había un orfanato muy bueno. Y ni siquiera lo pensé en absoluto y nunca me arrepentí de no haberlo hecho - explica. - Natalia es muy inteligente. Hoy nos entendemos muy bien. A veces le digo que estoy tan cansada que no tengo fuerzas. Y ella responde: Sé que estás haciendo esto por mí. Sé que me amas porque me dices: Tú eres mi ángel del cielo, mi mundo entero - agrega Ewa.

Cuando se le pregunta si es posible llegar a un acuerdo con la diferencia del propio hijo, responde: - Rara vez alguno de los padres logra una aceptación completa. Más bien, hay momentos tan difíciles en los que una persona se convence de que este niño con síndrome de Down es diferente. Sobre todo porque el medio ambiente no facilita la aceptación de este hecho. Ewa recuerda que durante los primeros años de vida de Natalia no pudo caminar tranquilamente por la calle. - Vi a alguien mirándola todo el tiempo. La gente tiene derecho a hacerlo. Pero durante años fue una pesadilla para mí - dice. Los gestos de simpatía no deseados también eran molestos. - Vamos juntos a la tienda, compro varias cosas, pago, y al final le das a Natalia una piruleta. Después de todo, tengo dinero y no necesito ninguna gracia - dice. Agrega, sin embargo, que conoce a muchos padres que inicialmente se perdieron en mejorar a su hijo al buscar ayuda de logopedas, psicólogos y terapeutas, porque querían tanto que se "normalizara", y finalmente aceptaron su alteridad y dejaron de pensar en él como persona enferma.

Asociación más amada


En 2001, Ewa Suchcicka, junto con Ewa Danielewska y un grupo de padres de niños pequeños con síndrome de Down, fundaron la Asociación de familias y cuidadores de personas con síndrome de Down más queridas. Hoy en día, todas las madres y padres de niños con síndrome de Down, tanto los que necesitan ayuda específica como los que buscan información, pueden visitar la sede de la Asociación todos los días y llamar al teléfono de ayuda 22663 43 90.

La gran preocupación de estos padres es lo que les pasará a sus hijos cuando se queden solos. - Hay diferentes ideas. Pensamos en establecer un hogar de cuidados especiales para esas personas. El problema, sin embargo, es la financiación. La pensión de una persona con síndrome de Down es de algo más de 500 PLN. Esto no es suficiente para cubrir el mantenimiento mensual que cuesta alrededor de $ 3,000. PLN - dice el presidente Suchcicka. En Varsovia, la ciudad subvencionó el proyecto de un programa de vivienda protegida. Varios adultos con síndrome de Down viven en un solo lugar. Un tutor está de guardia las 24 horas del día. - Este es un experimento por ahora.Hay una falta de investigación sobre cómo organizar mejor un sistema de vivienda para estas personas. Quizás esa forma sería beneficiosa. ¿Solo quién lo pagará? - dice Suchcicka.

Con motivo de la celebración de este año del Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo, la Asociación, junto con Emotikonfilm y la Fundación Obiektyw-na, organiza el festival de cine Upside Down Festival, durante el cual se proyectarán películas de diversas partes del mundo. presentado, dedicado a los problemas del síndrome de Down. El festival se llevará a cabo del 24 al 25 de marzo en Kino Muranów en Varsovia. La idea del festival es romper los estereotipos que la mayoría de la sociedad utiliza cuando piensa en personas con discapacidad intelectual. Al encuentro asistirán invitados extranjeros y autores de películas seleccionadas.

El texto utiliza un extracto del libro publicado por la Asociación More Kochani, “Egzamin z miłość. Reflexiones de madres de niños con síndrome de Down. Madres conocidas y menos conocidas ”.

Texto: Halina Pilonis

Etiquetas:  Psique Medicamentos Salud