Cuando la sangre no coagula

El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia

Los pacientes polacos con hemofilia pueden envidiar a los pacientes húngaros, checos y lituanos. Allí, todos reciben medicamentos profilácticos para prevenir accidentes cerebrovasculares, en Polonia solo niños.

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La hemofilia es una enfermedad genética en la que uno de los factores de coagulación es deficiente o está ausente en la sangre. Las heridas leves y los cortes no son peligrosos para los enfermos, pero las más graves pueden incluso poner en peligro la vida. Las hemorragias internas, principalmente en las articulaciones y los músculos, también son peligrosas. - No puedes verlos, pero son muy dolorosos. El dolor es entonces como poner una mano entre una puerta cerrada - dice uno de los pacientes.

Los golpes repetidos dañan irreversiblemente las articulaciones. Por tanto, los pacientes que han recibido un tratamiento inadecuado durante muchos años y no han recibido suficientes factores de coagulación hoy en día tienen enormes problemas de movilidad: caminar, subir a un autobús, subir escaleras. La mayoría de ellos debe estar en una pensión.

Profilaxis en el tratamiento de la hemofilia


En Polonia funciona un programa de tratamiento preventivo desde 2008. Los niños y adolescentes hasta los 18 años reciben una inyección de factor de coagulación 2-3 veces por semana, lo que ayuda a evitar la mayoría de los accidentes cerebrovasculares. - En el pasado, cada accidente cerebrovascular impedía que mi hijo funcionara normalmente durante unos días. Hoy, gracias al tratamiento preventivo, Janek puede funcionar con normalidad, va a la escuela y se va de vacaciones. Y, lo más importante, en el futuro no caminaremos con muletas como los pacientes mayores, dice Agnieszka Cybulska, madre de un niño de 8 años que padece hemofilia.

Un joven que cumple 18 años ya no tiene "derecho" al tratamiento preventivo. Solo recibe medicamentos cuando tiene un derrame cerebral. Desafortunadamente, cada uno de ellos causa daño articular. - A mi consulta acuden pacientes mayores de 18 años y, debido a que no pudieron continuar con la profilaxis, sufrieron un ictus. La implantación de endoprótesis en las articulaciones dañadas es tan cara como el tratamiento profiláctico, dice el Prof. Jerzy Windyga del Instituto de Hematología y Medicina Transfusional de Varsovia.

- El tratamiento profiláctico también debe continuarse después de los 18 años, especialmente en personas que tienen hemorragias frecuentes. Este es el caso de otros países, como Lituania, República Checa, Bulgaria y Hungría. Gracias a esto, los jóvenes pueden terminar sus estudios, conseguir un trabajo, agrega Bogdan Gajewski, presidente de la Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia (PSCH). - El tratamiento profiláctico los protege contra el daño y la discapacidad articular. También es rentable para el estado, que no tendrá que pagar pensiones de invalidez en el futuro, ya que podrá trabajar con normalidad.

Medicamentos recombinantes seguros


El mayor problema para los padres es que los niños, aparte de un grupo muy pequeño de recién diagnosticados este año, reciben medicamentos derivados del plasma sanguíneo. Mientras tanto, los pacientes pequeños que no han recibido tales preparaciones antes reciben factores de coagulación recombinantes producidos por ingeniería genética. Estos son medicamentos con el perfil de seguridad más alto. Los fármacos recombinantes se utilizan en Lituania, la República Checa, Bulgaria, Hungría y muchos otros países con condiciones económicas similares a las de Polonia. No solo para los niños más pequeños, sino también para los pacientes que fueron tratados previamente con fármacos derivados del plasma. - Me alegra que Jasiek obtenga el factor, pero al mismo tiempo tengo preocupaciones, porque sé que es un fármaco derivado del plasma recolectado de muchos miles de personas. ¿Están todos sanos con seguridad? Mi papá contrajo la hepatitis C. Sé que las drogas ya no transmiten la hepatitis C. Sin embargo, así como el virus que causó la enfermedad no se conocía en el pasado, ahora no conocemos muchos otros agentes infecciosos que puedan transmitir otras enfermedades. En la mayoría de los países, incluso en nuestros vecinos (República Checa, Lituania, Hungría), los niños reciben los factores de coagulación recombinantes más seguros. Es indignante y duele por qué los niños de Polonia se ven privados de la posibilidad de usar las drogas más seguras, agrega Agnieszka Cybulska.

Profe. Jerzy Windyga enfatiza que los medicamentos hechos a partir de plasma son seguros y se prueban para detectar todas las partículas infecciosas conocidas. Sin embargo, el profesor cree que el futuro pertenece a las preparaciones recombinantes, porque serán más baratas en el futuro.

Regulaciones de factores de coagulación


En Polonia, también hay una falta de pautas claras sobre qué medicamentos pueden administrar los padres a sus hijos. De acuerdo con los supuestos del tratamiento profiláctico, estos deberían ser los factores de coagulación que se llevan a casa. Sin embargo, si el niño tiene sangrado, de acuerdo con las regulaciones, el padre no puede administrar el agente que tiene en casa, pero debe llevar al niño al médico. El médico, a su vez, debe redactar una orden para la entrega del medicamento a la estación regional de donación de sangre.

Pueden surgir situaciones difíciles para los padres debido a regulaciones poco claras. En febrero, en la estación regional de donación de sangre de Gdańsk (RCKiK), a pesar de la orden emitida por el médico tratante, se rechazó un factor de coagulación para un niño de 8 años que tenía una hemorragia dolorosa. El médico del RCKiK de Gdańsk explicó su negativa por el hecho de que tenía a su disposición pequeñas cantidades del agente, destinadas únicamente a salvar vidas y para procedimientos quirúrgicos electivos. Los padres estaban desesperados por esta situación: el accidente cerebrovascular expuso al niño no solo al dolor, sino también al riesgo de dañar la articulación. - El programa preventivo es financiado por el Fondo Nacional de Salud y el tratamiento del sangrado es financiado por el Ministerio de Salud. Por tanto, en caso de sangrado, los padres tienen prohibido dar los factores que tienen en casa. Pero, ¿qué deben hacer en tal situación: exponer al niño al dolor e ir al hospital, donde se les puede negar la administración del factor? - pregunta Bogdan Gajewski, quien recibe señales sobre irregularidades. - No se requiere que los padres sepan quién financia el programa. Solo quieren que traten bien a su bebé.

La sucursal de PSCH en Gdańsk, a la que se comunicaron los padres del niño, escribió una carta al Ministerio de Salud sobre este asunto. Sin embargo, hasta ahora los padres no han recibido respuesta.

Otro problema es la evaluación del tratamiento de pacientes con hemofilia por parte del Fondo Nacional de Salud. Profe. Windyga informa que el Fondo paga 561 PLN por una estadía de 10 días y un tratamiento en su clínica, mientras que el costo real del tratamiento es de 4.861 PLN. - Es por eso que muchas instalaciones envían pacientes al Instituto, porque no es rentable para ellos tratarlos - dice el prof. Ascensor.

Texto: Halina Pilonis

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