En mi undécimo cumpleaños ... ¿una silla de ruedas?

Michał tiene 10 años. Aunque hoy camina y trota, su padre no sabe si debería comprarle una silla de ruedas en lugar de una pelota para su undécimo cumpleaños.

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- Una protesta es el último recurso, y salir a la calle y decir una reacción bastante dramática al hecho de que los funcionarios que son responsables de nuestra salud y nuestra vida ignoren sistemáticamente y no se den cuenta de los enfermos - dice Piotr Piotrowski, padre de Michał artritis idiopática juvenil (AIJ). Piotrowski y varios miles de personas decidieron expresar su descontento al Ministerio de Salud.

Diagnóstico de enfermedades reumáticas.


Inmediatamente después de su tercer cumpleaños, en enero de 2005, la rodilla de Michałek se hinchó. Los padres estaban convencidos de que el niño se había caído o golpeado. El médico de cabecera remitió al niño a un ortopedista del Centro de Salud Materna de Polonia en Łódź. - No pensé entonces que mi hijo comenzara una enfermedad que cambiaría nuestra vida. No sabía que debería ver a un reumatólogo, no a un ortopedista. Porque para ganar contra su enfermedad, es necesario comenzar a tratarla lo antes posible, recuerda Piotr Piotrowski.

Desafortunadamente, el diagnóstico demasiado tardío de la enfermedad reumática es común en Polonia. La artritis idiopática juvenil es rara. El pediatra promedio puede reunirse con él estadísticamente 1.2 veces en su carrera. Afecta a 7 de cada 100.000 bebés. Para Michał, la enfermedad causó estragos durante los primeros meses. Aparte de la articulación de la rodilla, el niño desarrolló fiebre y perdió el apetito. - Queda una sombra del niño corriendo y sonriendo - recuerdan los padres. La articulación de la rodilla se volvió tan grande como una toronja y suave como un tomate, y toda la pierna estaba rígida. Finalmente, el niño fue a un reumatólogo pediátrico.

Artritis reumatoide juvenil idiopática


En el departamento de reumatología, los padres de Michałek descubrieron que su caso no es aislado. - Vimos niños que tenían poco más de un año.Los pequeños tenían órganos internos, vasos sanguíneos y ojos atacados, recuerda el padre de Michałek.

- Sin embargo, es difícil aceptar que su propio hijo padezca una enfermedad que no terminará en un mes, dos o un año - agrega. En 2007, cuando Michałek tenía 5 años, prácticamente dejó de caminar. Después de 2 años, a pesar del uso de los medicamentos disponibles y la rehabilitación, la enfermedad continuó desarrollándose. Los resultados de VSG y PCR alcanzaron valores de tres dígitos y los cambios en las articulaciones se volvieron irreversibles.

Entonces apareció una luz en el túnel. Los padres en la sala del hospital conocieron a una adolescente que les dijo que en su infancia, al igual que Michałek, había dejado de caminar, no podía vestirse, escribir ni comer sola. Hoy eso es cosa del pasado porque existen fármacos que inhiben el desarrollo de la enfermedad.

La AIJ es una enfermedad de por vida, pero sus efectos pueden minimizarse. Un tratamiento adecuado le brinda la oportunidad de llevar una vida normal. - Incluso es difícil imaginar la fuerza y ​​la esperanza que aparece en una persona cuando ve que su hijo tiene la oportunidad de una vida normal - dice Piotr Piotrowski.

Tratamiento de la AIJ con fármacos biológicos.


Al final, los médicos les ofrecieron a los padres de Michałek una terapia con medicamentos biológicos. - ¿Por qué solo entonces? Aquí llegamos al absurdo que hace que un niño en Polonia diagnosticado temprano con AIJ, cuando los cambios en los sistemas esquelético y articular aún no son irreversibles, debe quedar paralizado a través de barreras burocráticas para comenzar una terapia costosa, dice el padre. En Polonia, las regulaciones califican a los pacientes cuyo estado de salud es muy precario para el tratamiento biológico. - Para iniciar la terapia moderna, un niño o un adulto debe llegar al fondo, ponerse de rodillas ante la enfermedad y ver cómo los resultados de las pruebas alcanzan un nivel crítico. Solo entonces es posible solicitar nuevos medicamentos y no hay garantía de que los reciba, agrega Piotrowski.

Control de la farmacoterapia biológica


Durante la terapia biológica, su bebé debe ir al hospital una vez a la semana. Durante este tiempo, se le administra un fármaco por vía subcutánea. Los controles se realizan una vez al mes y el médico tratante está obligado a remitirlos al Fondo Nacional de Salud. La eficacia del tratamiento se comprueba cada 6 meses. Para ello se utiliza una aplicación informática especial. - En Polonia, el método y la duración del tratamiento no lo decide el médico tratante, sino el programa informático; el padre de Michałek está indignado. Los resultados de la investigación deben mejorar sistemáticamente para que la terapia continúe. Si no es así, se pone en espera. - Incluso un ligero deterioro conduce a la deserción del programa. Y no se trata del promedio de varios meses, sino de una prueba específica con un mes de diferencia. ¿Qué pasa si el niño se enferma como mi Michał mientras tanto, por ejemplo, con gripe o viruela? Después de todo, los resultados definitivamente serán peores. La aplicación no es un médico y dice sencillo: ¡te caes! - Piotrowski está indignado.

Mientras tanto, detener la terapia conduce a cambios profundos e irreversibles y, a menudo, incluso amenaza la vida del niño.

Financiamiento del tratamiento de enfermedades crónicas


Los padres de Michałek temen que su hijo pueda verse privado de tratamiento, ya que las reglas de su financiación cambiarán a partir de julio de 2012. De acuerdo con la nueva normativa, el Fondo Nacional de Salud no puede destinar más que en 2010 al tratamiento de pacientes en programas de medicamentos. Mientras tanto, al igual que en 2011, los costos de tratamiento de pacientes en programas de terapia reumatológica se redujeron significativamente por el llamado donaciones de medicamentos de compañías farmacéuticas, lo que significó que más pacientes podrían ser incluidos en la terapia. Por tanto, el coste de continuar el tratamiento para el mismo número de pacientes en 2012 y en los años siguientes será mayor.

- La arrogancia y la falta de diálogo entre el ministerio de salud y los más interesados, no solo las empresas farmacéuticas, significa que ninguno de los médicos que realizan programas terapéuticos sabe lo que pasará a partir de julio - se quejan los padres de Michałek.

Hoy el niño camina, corre, los resultados de su investigación son buenos. La terapia está funcionando. - Cada día sin dolor paralizante matutino en las articulaciones es otro día de victoria. ¿Qué pasará en julio? No lo sé. Tal vez para mi undécimo cumpleaños le compre una silla de ruedas en lugar de una pelota - dice Piotr Piotrowski. Por eso decidió protestar. - Individualmente, somos impotentes ante la irresponsabilidad e incompetencia de los funcionarios que manejan el sistema de salud. Mientras tanto, son ellos, no los médicos, quienes deciden cada vez más sobre nuestro tratamiento. Por eso he invitado a los padres de niños con enfermedades crónicas, pacientes, médicos y representantes de asociaciones que actúan en nombre de los pacientes a protestar frente al Ministerio de Salud, apela.

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