Nuestro ángel silencioso

- ¿Cuánto tiempo has estado casado?
- Quince años.
- ¿Cuándo fue la última vez que estuvieron juntos? en el cine, en el café, ¿solo ustedes dos?
- Nunca.
- Y si volvieras a dar a luz a Nikola y supieras lo que te esperaba, entonces ...
- Habría dado a luz de nuevo, tanto el segundo como el décimo ... No hagas esas preguntas.

Mazurca

Nikola tiene tres años y medio. Es hija de Iwona y Waldek Sworowski de Drzycim (Voivodato de Kuyavia y Pomerania). Tiene dos hermanos mayores: Dacjusz y Janek. Dacjusz y Janek están sanos. Nikola tiene síndrome de Rett. La familia se enteró recientemente de lo que le pasaba. El bebé mostró anomalías en el desarrollo casi desde el nacimiento, pero no fue hasta la primavera que los médicos encontraron el camino correcto.

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- Cuando me quedé embarazada de Nikola, todos estábamos muy felices. Los niños no podían esperar a sus hermanos, Waldek y yo soñamos con una niña. El embarazo fue perfecto. Recuerdo que el examen de ultrasonido mostró que habría una niña. Fue una fiesta en casa. Nos gritamos el uno al otro cuando se nos ocurrió un nombre. Nikola nació el 2 de diciembre de 2008. Ella era tan pequeña, diminuta. Bueno, niña, pensé mirándola con cariño. Pero cuando, a los dos meses de vida, dejó de comer, no abrió los ojos y empezó a sacar la lengua, supe que algo andaba mal. Fuimos con ella a un neurólogo - dice Iwona.

- El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo determinado genéticamente. Hace veinte años, se descubrió que una mutación en un gen del cromosoma X causa este síndrome. Las niñas son mucho más propensas a sufrir de DM. En el caso de los niños, es un defecto letal, el embarazo suele terminar en un aborto espontáneo.La probabilidad de que más niñas de una relación de padres determinada se enfermen es pequeña, explica la neuróloga Anna Masztalerz.

En el consultorio del médico, Iwona experimenta la primera conmoción. El niño tiene microcefalia, dice el médico. De hecho, no se puede hacer mucho. Solo se puede rehabilitar. El pequeño estará mental y físicamente discapacitado. Qué destino.

- Después de que salí del consultorio del médico, pensé que iba a morir. Waldek me esperaba en el pasillo. Me dominé y dije casualmente qué y cómo. Para que no entre en pánico. En casa, saqué un polvoriento directorio médico de 1974. La definición de microcefalia sonaba como una sentencia infernal. Que un niño así se convierta en una planta. Que tienen que estar encerrados en el resort. Me sentí mareado.

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Después de unos días, Iwona logró recuperar el equilibrio. Como ella dice, primero trabajó en el tema en sí misma y luego comenzó a pensar cómo contarles a sus seres queridos sobre la enfermedad de Nikola. Cómo preparar a mis hijos para esto, un esposo.

- Les hablé poco a poco del estado de Nikola. Que la hermanita tendrá problemas para desarrollarse adecuadamente, sentarse, caminar y hablar. Pero eso no cambia el hecho de que todos la amamos mucho, ¿verdad? Que es un miembro de pleno derecho de la familia, ¿no? ¡Que necesita amor como tú o como yo es obvio! Dacius, nervioso y asustado al principio, se adaptó rápidamente a la situación. Junto con Janek, estuvieron involucrados en el cuidado del pequeño. Cambiando, alimentando. Yo les dejo. Waldek, la fuerza de la calma afuera, vi como hervía adentro. Preguntó: ¿por qué nos pasó esto? Muchas mujeres no se cuidan durante el embarazo. Fuman y beben. Y simplemente cayó sobre nosotros. Él no entendió.

Mientras tanto, la enfermedad de Nikola puso patas arriba la vida de la familia. Cada uno, a su vez, tuvo que adaptarse de alguna manera a la nueva situación. Durante las primeras semanas de vida de Nikola, Iwona se convirtió en madre exclusiva de su hija. Por la noche se levantaba a veces y treinta veces. No durmió lo suficiente, no comió. Y aquí todavía hay que enviar a los niños a la escuela y el marido tiene que preparar sándwiches para el trabajo.

- El joven Janek no pudo aceptar el hecho de que su hermana le estaba quitando a su madre durante mucho tiempo. Debe compartirlo. Tenía ocho años cuando nació la niña. Necesitaba mi atención y mi tiempo. Y comencé a extrañarlo dramáticamente. Este es uno de los mayores problemas que enfrentan los padres de niños discapacitados; falta de tiempo y falta de fondos.

Solo Waldek se gana la vida con la familia Sworowski. Trabaja dos turnos en un taller de carpintería. Obtiene un poco más de 1.500 PLN en su mano. Los niños no van a campamentos de verano, solo pueden soñar con unas vacaciones familiares conjuntas.

- Ni siquiera tengo esos deseos - se ríe Iwona. - Si tuviera algo de tiempo para mí, primero me estiraría en el sofá y me quedaría holgazaneando. Oh, todavía sueño con ver una película sobre Agata Mróz. Y que Dacjusz y Jasiu vayan a algún lugar del campamento. ¿Quizás con la Iglesia? Con Waldek, ni siquiera pensamos en el café. Vamos a cansarnos, ponernos nerviosos, si Nikola está bien. Los abuelos no en esos años, para cuidar al niño y todavía tan enfermo.

Sworowscy para la rehabilitación de su hija y equipo de curación y medicinas, un cochecito adecuado, equipo auxiliar para aprender a caminar, el llamado Caminante NF, pastillas y apósitos para la epilepsia, gana dinero ... con nueces. Envían toneladas de tapas recolectadas y otros plásticos para su compra, y los fondos recolectados de esta manera van a la cuenta de su hija, disponible en www.nikolka.hpu.pl.

- Esto es casi un trabajo de Sísifo. Por un kilo de plásticos disfrazados y lavados, obtenemos 1 PLN. Imagina cuánto necesitas recolectar para ahorrar cien zlotys - sonríe Iwona.

Pero no se queja. En su tiempo libre, ya sea frío o caliente, corre al jardín para recoger nueces. Tienen montones. Sus hijos y su esposo ayudan. Iwona se alegra de que los niños de las escuelas, diversas instituciones, gente corriente de buena voluntad, a veces de rincones lejanos de Polonia, les proporcionen un producto valioso.

- Funciona con lo que está más allá de toda medida. Desarrollé artritis por disfrazarme en el invierno, pero gracias a la campaña de nueces, logramos recolectar casi 20,000. PLN. El caminante NF para Nikola es solo 10 mil. - la madre se alegra.

También está contenta de que, desde que le diagnosticaron el síndrome de Rett, finalmente sabe lo que está haciendo. Qué hay detrás del sufrimiento de su pequeña hija.

- Nikola tiene síndromes conductuales típicos de Rettanek: movimientos estereotipados de las manos, aplaudir, dar golpecitos, retorcerse, llevarse las manos a la boca. No hace contacto visual, aunque puede enfocar sus ojos en una superficie uniforme, como el techo. No dice. Sucede que tiene epilepsia, ataques de pánico y cambios de humor varias veces al día. A veces se retuerce del dolor a causa de las dolencias intestinales (por esta razón sigue una dieta especial y estéril). Ella no puede masticar su comida sola. Tiene problemas para tragar el puré del almuerzo. Ya diagnosticado en un pequeño inicio de escoliosis. Podrá moverse de forma independiente solo después de comprar equipo especializado.

- La mayoría de los niños con síndrome de Rett tienen problemas de movilidad independiente y son accesibles en silla de ruedas después de los 10 años como máximo. Sin embargo, la enfermedad puede ser menos grave y hay niñas que caminan solas, explica la Dra. Anna Masztalerz.

- El tiempo de supervivencia con esta enfermedad depende de la gravedad de los síntomas y del cuidado del medio ambiente. La rehabilitación sistemática debe llevarse a cabo durante toda la vida desde el momento en que se notan las anomalías del desarrollo, y la rehabilitación debe afectar tanto a las esferas motora como cognitiva. En los primeros años de vida, los síntomas del autismo predominan en un niño, de ahí la terapia necesaria basada en este perfil psicológico. Debido a la alta probabilidad de epilepsia, el niño también debe ser monitoreado y diagnosticado en esta dirección. El tratamiento dietético también es importante.

El tratamiento del futuro, por otro lado, es la terapia genética que anhelan los padres de niños enfermos.

- Sí, me doy cuenta de lo horrible que suena todo. Cuánto sufre mi hijo - dice Iwona. - Pero también puede sonreír durante horas y mecerse tranquilamente en la cuna. Luego aprieta el dobladillo de un pañuelo o un rosario en sus manos, escucha a su Barka favorita o Madonna Negra y ... ¡está feliz! Colgamos su retrato de Juan Pablo II encima del pesebre. Esta es la única imagen en la que puede suspender la mirada por un momento. Incluso nuestros rostros no están tan enfocados.

Iwona y Waldek se llaman a sí mismos creyentes, practicantes. Toda la familia va a la iglesia todos los domingos. Guardan la confesión y la sagrada comunión. Piensan que Dios es bueno y no lo culpan por sus labores. Peor aún, cuando escuchan algo de la gente: que su hijo es un castigo por los pecados, o para quien es tan extraño.

- Ahí es cuando más duele. Porque no discutimos con Dios, sabemos que Él nos dará fuerzas. Pero cuando una persona juzga tan injustamente, literalmente quiere aullar.

- ¿En qué estás soñando?

- Que Nikola esté saludable y que los niños se conviertan en personas felices y buenas. Que prosperen en la vida.

- ¿Y usted?

- Ojalá tuviéramos dinero para el tratamiento de mi hija, para los niños. No me falta nada más.

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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