Una elección cruel

Parece que la decisión de salvar la vida de un niño será obvia para los padres. Sin embargo, cuando los padres y madres de pacientes con meduloblastoma firman su consentimiento para el único tratamiento eficaz, tienen más dudas que creencias. Al posponer la pena de muerte, firman una sentencia por la invalidez irreversible del pequeño paciente.

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Cuando Jack Daly afirmó que estaba demasiado enfermo para ir a la escuela y su médico de cabecera no vio ningún problema de salud, los padres del niño se mostraron escépticos. A la edad de siete años, su hijo alegre, franco e inteligente parecía un rebelde, y su padre lo trató con dureza, ordenándole que regresara a sus estudios.

Sin embargo, en el transcurso de los días siguientes, Jack, que a veces parecía tener problemas para mantener el equilibrio, comenzó a vomitar. Sus padres, Allan y Helen, lo llevaron al hospital en poco tiempo. Los médicos volvieron a anunciar que no veían una causa aparente de su dolencia, pero sus padres se negaron a llevarlo a casa. "Colgaba completamente flácido en nuestros brazos", dice la Sra. Daly. "Le dije al médico que imaginara que era su hijo".

Ese día, al niño le diagnosticaron meduloblastoma, un cáncer cerebral maligno del mismo tipo que el de Neon Roberts a la misma edad (un niño que fue secuestrado por su madre para protegerlo de la radioterapia - Onet). El pequeño paciente fue trasladado en ambulancia a otro hospital y fue sometido a una operación de nueve horas, durante la cual le extirparon un tumor del tamaño de una pelota de golf. Pero ese fue solo el comienzo de los tratamientos que cambiaron al niño más allá del reconocimiento.

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Los padres comprendieron todo el peso de la decisión que enfrentaron cuando se les presentó el formulario de consentimiento amarillo para que lo firmaran. Dijo que la radioterapia se asoció con una gran cantidad de efectos secundarios potenciales, que van desde retraso del crecimiento hasta daño cerebral irreversible. Sin embargo, lo más importante es que se suponía que aumentaría las posibilidades de supervivencia del niño.

Durante dos semanas, la Sra. Daly llamó al radiólogo todos los días porque estaba perdiendo la cabeza por el miedo y la vacilación, hasta que finalmente tomó una decisión. - Quería negarme - dice. - Probablemente parecería que salvar la vida de un niño es la única forma. Pero puedo asegurarles que aceptar dañar su cerebro no es una decisión sencilla. Después de estas experiencias, siento mucha simpatía por Sally Roberts - agrega. - Los padres no deberían enfrentarse a tal elección. Además, deben tener experiencia en todas las opciones de tratamiento disponibles.

Cuando Jack se enfermó, no había, y todavía no existen, alternativas clínicamente probadas, por lo que los padres del niño presenciaron la radioterapia intensiva diaria de seis semanas del niño para atar a su hijo a una mesa boca abajo, con la cabeza usando un plástico de forma especial. máscara cubierta con una capucha con malla para evitar que se mueva. Durante los juegos que iban a prepararlo para la cirugía, sonrió con valentía e incluso publicó fotos de ellos en Internet. Pero durante la terapia en sí, tuvo dolores de cabeza y se sintió muy mal.

La cirugía, seguida de radiación y quimioterapia, dio sus frutos. Ahora Jack, de 11 años, está en remisión. Sin embargo, la terapia lo cambió permanentemente. Sufre de lapsos de memoria a corto plazo y un análisis de su líquido cefalorraquídeo ha demostrado que nunca volverá a crecer, aunque la hormona del crecimiento puede beneficiar sus piernas. A menudo pierde el equilibrio, tiene ansiedad y lágrimas y también engorda mucho.

Sin embargo, regresó a la escuela regular, aunque usa ayuda adicional en algunas materias. Le encanta ver Doctor Who y andar en bicicleta por su casa de Reading. Aprende a inyectarse los medicamentos que necesitará todos los días durante el resto de su vida.

La Sra. Daly, de 47 años, dice: "Es como jugar con la vida de su propio hijo". Pero, de hecho, no teníamos otra opción. Podríamos haberlo perdido por completo. De alguna manera, Jack está ahora más vivo que nunca. Simplemente vive de manera diferente.

Para los niños pequeños, los efectos secundarios de la terapia contra el cáncer son aún más drásticos. Harry Kennington tenía tres años cuando contrajo meduloblastoma. Le diagnosticaron cuando tenía metástasis en la columna. Han pasado ocho años desde entonces y el niño tiene cataratas en ambos ojos, retraso en el desarrollo del habla y también está usando dos audífonos debido a la pérdida de la capacidad de escuchar sonidos de alta frecuencia. Ahora tiene 11 años, ha aprendido a leer los labios, con la ayuda del Royal Marsden Hospital de Londres, y puede caminar de forma independiente a pesar de las dificultades con el equilibrio, la artritis severa en las extremidades y el síndrome de fatiga crónica. La radioterapia ha afectado el trabajo de su glándula pituitaria, que produce la hormona del crecimiento. Está aproximadamente tres años atrasado con respecto a sus compañeros debido al daño cerebral, y la diferencia aumentará con el tiempo, dice su madre Joanna.

Lo que tiene en común con otros pacientes jóvenes con cáncer de cerebro es que es extremadamente sensible y vulnerable, y al mismo tiempo muy elocuente. Tiene una tolerancia tan baja al frío que la casa de Surrey donde viven sus padres y sus tres hermanos debe calentarse como los trópicos. - La lista de efectos secundarios que sufre Harry es larga. Pero nuestro hijo está vivo. Tenemos mucha suerte - dice su madre. - A menudo sucede que si los niños no mueren con la terapia, la enfermedad lo hará. El hijo es el bebé más adorable del mundo. Tiene un sentido del humor asombroso. Se convenció de que podía hacer cualquier cosa, especialmente después de ver los Juegos Paralímpicos. Pero todos los niños que conozco que han tenido un tumor cerebral están inadaptados. No encajan en el sistema estatal.

Harry consiguió un lugar pagado por el gobierno en una escuela privada donde muchos niños sufren de parálisis cerebral. Sus maestros lo ayudaron a aprender a escribir con la mano izquierda porque la operación había afectado la potencia de su mano derecha. Si bien nunca podrán vivir solos, la escuela, Stepping Stones en Hindhead, Surrey, también ofrece un programa que permite a los estudiantes obtener experiencia laboral práctica.

"Cuando un hombre recibe una lista de efectos secundarios, se sorprende tanto que no obtiene nada", dijo la Sra. Kennington. - Termina en Google, luego se vuelve completamente confundido y deprimido. Pero allí no encontrará otras soluciones. Sabía que Harry habría muerto si no le hubieran dado terapia. Esta área de la atención médica está extremadamente subfinanciada. Con suerte, en el futuro, se inventará un tratamiento menos macabro, evitando que los padres se enfrenten a una elección tan dramática.

Según Wendy Birchall, un tumor cerebral que se desarrolló en su hija a la edad de cinco años le provocó un gran cambio de personalidad. Leah, que ahora tiene veinte años, es inmadura e incapaz de hacer contactos o amistades, dice su madre. Trató de ir a la universidad, pero no encajaba con ningún grupo de estudiantes desfavorecidos. "No ve los peligros, no entiende lo que significa la palabra" no ". La terapia ha tenido un gran impacto en ella. vida ", dice la Sra. Birch de Bolton. Ya sea que lo haga o no, y perder al bebé en absoluto. Leah disfruta de su vida y no se cree diferente. Su situación me entristece. su vida.

Las tres familias dicen que el diagnóstico tardío les hizo desesperar, al igual que la sensación de soledad al luchar contra la enfermedad. - Desde el principio, desde el momento en que se diagnostica el tumor cerebral de un niño, todo cambia en nuestras vidas. Creo que si el gobierno entendiera esto, sería más útil para nosotros, agrega la Sra. Birchall.

Karen y Kevin Capel, que formaron la organización benéfica Christopher's Smile después de que su hijo murió de meduloblastoma en 2008, creen que algún día se inventará un tratamiento alternativo para el cáncer de cerebro. Su organización está financiando a dos científicos que están trabajando en posibles terapias. caso de Sally Roberts: los padres generalmente solo después de la terapia tienen tiempo y cabeza para analizar los resultados de la prueba.

“No condenamos a Sally Roberts y su esposo”, insiste Capel. “Ambos aman a su hijo y ambos quieren que viva. Y quieren que su hijo sea el mismo después de la terapia que antes. Es una pesadilla que ocurran tales situaciones porque no existe una terapia que sea a la vez segura y efectiva.

 

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