Ellos no estan durmiendo

Despertar a Klaudia, de 16 años, de un coma en la clínica Budzik del Children's Memorial Health Institute es un gran éxito para los padres, la fundación A Whom y los médicos. También es una esperanza para casi cinco mil pacientes en coma. Y sobre todo para sus familias. Porque el sufrimiento de las madres, esposas y hermanos que no pueden ayudar a quienes duermen es tan grande como el dolor de las personas encerradas en la prisión de su propio cuerpo.

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De vez en cuando ocurre un milagro. Se escuchan las oraciones de las familias y el paciente despierta del coma. Klaudia estuvo inconsciente durante seis meses. En marzo, cuando cumplía dieciséis años, fue atropellada por un automóvil. El 24 de octubre, la niña se despertó en la clínica Budzik. Esta es la tercera paciente que abre los ojos en un centro especializado del Children's Memorial Health Institute, creado gracias a la determinación de Ewa Błaszczyk y la Fundación Akogo. Este es un lugar donde los niños están en coma. Están al cuidado de especialistas, rehabilitadores y personas brillantes que luchan constantemente por recuperar la conciencia.

Desde hace unos días, por un milagro que le sucedió a Claudia, todos los medios están vivos. Entonces el humo de los medios se disipa y se quedan solos. Pacientes y sus familias desesperadas. ¿Dónde pueden buscar ayuda? Hay pocos centros en Polonia: la clínica de rehabilitación en Bydgoszcz, el centro de la Fundación "Light" en Toruń, la clínica "Budzik" en Varsovia. Hay varios miles de pacientes y varios cientos de camas en centros especializados.

Sobre uno de ellos yace Łukasz, de 29 años. En junio de 2012, tuvo un accidente automovilístico. Auto para desguace. Si dependiera de los médicos que lo cuidaban primero, el paciente también sería cancelado. Permaneció en la unidad de cuidados intensivos durante un mes. Cuando resultó que la condición era estable pero no mejoró y no hubo contacto con el niño, fue dado de alta. De la noche a la mañana, su madre, Elżbieta, tuvo que convertirse en enfermera, fisioterapeuta y psicóloga.

- Łukasz pasó tres meses en casa. Y fue un horror. No sabía qué hacer ni cómo cuidar de él. Estaba enfermo, le subió la temperatura. Estaba despierto, tenía que vigilarlo todo el tiempo. Y nadie quería ayudarme - recuerda amargada. En octubre, Łukasz fue trasladado de su casa en Kościerzyna al centro de la fundación "Light". Su estado no se veía muy bien al principio. Su madre venía a verlo tan a menudo como podía. Pero la carretera de Kościerzyna a Toruń era demasiado larga para recorrerla todos los días. Queriendo reducir los costos, la familia de Łukasz decidió alquilar un apartamento en Toruń. Gracias a esto, la madre estuvo cerca de su hijo. Todo el esfuerzo económico recayó en el marido de la señora Elżbieta. - El marido es conductor TIR. Viene a Toruń tan a menudo como puede. Pero no quiero que conduzca después de un largo viaje. Si le pasara algo ... - la voz de Elżbieta se quiebra.

Solo estan durmiendo

Usted puede preguntar: ¿pero por qué las familias se juntan con los "dormilones", como cariñosamente llaman a los pacientes en coma? Toda nuestra ignorancia está en esta única oración. - La gente cree que los pacientes están dormidos. ¡Y sin embargo están vivos! Un coma no es un sueño profundo, explica la presidenta de la fundación "Light", Janina Mirończuk. Entonces, ¿qué es exactamente? Profe. Jan Talar, ex director de la Clínica de Rehabilitación del Hospital Clínico Público Independiente de la Universidad Médica de Bydgoszcz, considerado por los pacientes como un hacedor de milagros (tiene 500 despertares en su haber), lo define como "una perturbación a largo plazo de conciencia con una completa falta de respuesta, incluso a fuertes estímulos de dolor, sin control sobre todas las actividades de la vida ".

A su vez, el prof. Nicholas Schiff de Weill Cornell Medical College en Nueva York, un neurólogo, dice: `` Médicamente, un coma dura un máximo de seis semanas. Luego hay un estado de actividad mínima o un estado vegetativo. La primera es una situación en la que el paciente realiza movimientos deliberados, pero no puede comunicarse con el mundo. El estado vegetativo excluye cualquier conciencia y determinación. Si el paciente mira a su alrededor, aprieta los puños, son reflejos.

Pero no importa con qué tipo de coma estemos, es imposible hablar de despertar sin el apoyo de la familia. El Dr. Andrzej Lach de la clínica "Alarm Clock" afirma que una persona en coma no puede quedarse sola, porque entonces surgen complicaciones: llagas, contracturas. - La rehabilitación, las actividades familiares, la estimulación multidireccional del paciente y del cerebro son fundamentales. ¡El cerebro tiene que funcionar! - convence.

Łukasz tiene clases con fisioterapeutas todos los días. Se aseguran de que los músculos del niño no se debiliten. Estimulan no solo el cuerpo sino también la mente. Mamá ayuda mucho en esto último. - Hablo con él, le cuento lo que pasa en casa, leo libros - enumera Elżbieta. Los médicos están de acuerdo: el ambiente adecuado y la máxima cantidad de ejercicio son la clave para la mejora del paciente. Pero no cuente que un día el paciente se despertará, se levantará y volverá a la vida normal. Una decena de personas han despertado en la fundación Janina Mirończuk, por lo que el presidente sabe que estas historias no siempre terminan como en las películas.

- Despertar no es una recuperación espectacular del pre-coma. El momento en que el paciente realiza una actividad de forma consciente y repetitiva, por ejemplo, aprieta la mano, dice su nombre, parpadea, es solo el comienzo de una terapia muy larga y ardua, explica. Lamentablemente, sucede que tras una estancia en el centro el paciente vuelve a casa y en lugar de seguir avanzando, su estado se deteriora. Este fue el caso del adolescente Piotr, quien, después de despertarse en Toruń, regresó a su casa cerca de Tuchola. Se rehabilitó cada vez menos y optó por ver televisión en lugar de hacer ejercicio. ¿Efecto? Falta de progreso en el tratamiento y debilitamiento del estado del cuerpo.

Tienes que vivir de alguna manera

Cuidar a un paciente en casa requiere una fuerza inhumana. Me enteré de esto cuando hablé con la Sra. Jadwiga, cuyo hijo Michał en 2007 cayó en coma. Y aquí la causa fue un trauma después de un accidente automovilístico. Gracias a la ayuda de sus amigos, Michał terminó en Toruń. Pasó cuatro años allí. La Sra. Jadwiga, viuda, maestra jubilada, vive en un pueblo cerca de Kazimierz Dolny. Visitaba a su hijo dos veces al mes. Observó la rehabilitación, ayudó. - Michał estaba conectado al ojo cibernético, gracias al cual pude ver que todavía piensa, siente que está con nosotros ... - recuerda su madre. Cyber ​​eye es una máquina creada por un equipo de científicos de la Universidad Tecnológica de Gdańsk, que registra hasta el más mínimo movimiento ocular y ondas cerebrales. Ayuda a establecer el nivel de conciencia de un paciente en coma.

Desafortunadamente, hace dos años, la situación financiera obligó a la Sra. Jadwiga a llevarse a su hijo a casa. Desde entonces, tiene que cuidar de Michał. - Los fisioterapeutas vienen cuatro veces a la semana y entrenan con Michał durante una hora. Los otros días lo hace la hija. A veces la ayudo - dice. Cuidar de Michał es un trabajo de tiempo completo. Tienes que darle de comer, darle la vuelta de lado a lado cada tres horas y darle palmaditas. Dependiendo del horario del día, Michał se coloca en una silla de ruedas por la mañana o por la tarde. - Estoy encendiendo su radio. Afortunadamente, Michał ha estado gravemente enfermo solo una vez en los últimos dos años. Tuve que tomar antibióticos. Es mejor ahora. El verano es la mejor época. Entonces Michał es el más tranquilo. Mi hija y mi hijo todavía viven en la casa. Los dos hijos mayores ya se han mudado, pero también nos están ayudando.

Además, la Sra. Jadwiga cuida a su suegra de 86 años. Tiene las manos ocupadas. Para un grupo de cinco personas que viven bajo un mismo techo, hay que cocinar y lavar. Cuando tiene que ir a la ciudad, la hija de Michał se queda con él. - O le doy a alguien una tarjeta, dinero y compra para nosotros. Después de todo, hay que comer, dice riendo, como si los desafíos que afronta todos los días fueran absolutamente normales. No tengo idea de dónde saca la fuerza. Está alegre todo el tiempo que hablo con ella. - Me contagiaron de este optimismo en Toruń - recuerda. - Allí asistí a clases para familias, donde nos enseñaron que es posible vivir en coma. No es facil para mi Afortunadamente, hay personas que lo padecen aún peor. Mientras tenga que poner todo en la olla, no puedo pecar - agrega.

Pero, como puede adivinar, la vida no es sencilla. Tanto la Sra. Jadwiga como la Sra. Elżbieta están luchando con problemas financieros. Un mes de estancia de Łukasz en Toruń cuesta 1600 PLN. Además, desplazarse desde Kościerzyna, alquilar un apartamento. La Sra. Elżbieta ha recibido recientemente un subsidio para cuidados. No era grande, pero su falta es un problema grave. Como el hecho de que el alguacil cobra 200 zlotys de la pensión de su hijo cada mes. El coche que conducía Łukasz estaba prestado. Tienes que devolverlo, sin importar en qué condición se encuentre su propietario.

Este no es el único problema. - Łukasz todavía tiene una cuenta bancaria, que se cobra mensualmente. Y no puedo cerrarlo ni retirar dinero, porque Łukasz está vivo y solo él tiene derecho a hacerlo - dice. Es difícil para una madre reprimir el llanto. Es similar con el acceso a los registros médicos. Desde hace un año, Elżbieta lucha por la incapacitación de su hijo. Entonces podrá tomar decisiones. Pero pase lo que pase, ella quiere ayudar a su hijo. Jadwiga piensa lo mismo. - Es mi bebé. Tengo que hacerlo y quiero cuidarlo. ¿Cómo podría ponerle una cruz? - él pide.

Mamelucos cancelados

Sin embargo, personas como Michał y Łukasz se han enfrentado al sistema hace mucho tiempo. - A nadie le interesan los "dormilones". Ni los políticos, ni las autoridades locales, ni la asistencia social, ni siquiera los médicos, resume la situación de Jadwiga. - El médico de cabecera nunca me rechaza cuando Michał necesita ser examinado. Viene de visitas domiciliarias. Pero lo que pasó en los hospitales fue un escándalo. Desinterés absoluto. Decir que el hijo es un vegetal. Y cuando veo cuánto dinero gasta el estado en promociones, banquetes, dietas y autos, el cuchillo se abre en mi bolsillo - dice.

El tratamiento de un paciente en coma es de 70 a 80 mil zlotys al año. Salario de un eurodiputado polaco: mínimo 119.000 PLN. Sin contar los extras, el dinero para administrar una oficina, etc. Curiosamente, los defensores celosos de la vida, los opositores al aborto y la eutanasia rara vez abordan el problema de los pacientes en coma. Lo mismo se aplica al Fondo Nacional de Salud, que no incluye la entrada "paciente vegetativo" en la lista de pacientes.

- Dependen solo de sus guardianes. Nadie pregunta para qué viven los drogadictos o alcohólicos a los que ayuda el Estado. Nuestros pacientes también merecen ayuda, resume Janina Mirończuk. - Las personas en coma son como niños autistas. No tenemos ninguna duda de que están vivos, de que se sienten. Simplemente no sabemos cómo llegar a su mundo cerrado, agrega Jadwiga. Para empezar, debe abrir los ojos a los médicos, los políticos y toda la sociedad. Los pacientes comatosos están despiertos, por lo que es hora de que aquellos que pueden ayudar a despertar también.

Texto: Aleksandra Kisiel

Etiquetas:  Sexo Medicamentos Psique