Por favor trasplanta una vida para mi

Cuando miro la cara de mi hijo, mi corazón se siente suave. Es un niño alegre y hermoso. Pero la alegría se mezcla con el miedo. Es posible que Igorek no viva hasta los tres años. Necesita un hígado sano y parte de sus intestinos para desarrollarse adecuadamente. Desafortunadamente, es demasiado pequeño para un trasplante ...

Mazurca

Igorek nació en enero de 2011 por cesárea. Este es el segundo hijo de Arleta, de 28 años. Ella dio a luz a su primer hijo, Szymus, a la edad de 19 años, pero el niño vivió solo ocho meses. Nació con hidrocefalia.

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Unos años más tarde conoció a Rafał. Un sentimiento estalló.

- Rafał estaba divorciado. Como yo, sobrevivió a la muerte de un hijo pequeño. Su Łukaszek murió cuando solo tenía 11 meses. Las experiencias comunes y traumáticas nos acercaron unos a otros. Nos entendíamos como nadie ...

En la primavera de 2010, Arleta quedó embarazada por segunda vez en su vida. Tenía 26 años. Era el hijo de Rafał. Muy esperado por ambos. Un regalo para una nueva forma de vida que decidieron emprender juntos.

- Realmente queríamos tener un hijo. Creímos que podríamos crear una familia feliz. Que después de todas estas terribles experiencias, el mal destino finalmente lo dejaría ir. Pero nuestra alegría no duró mucho. En la semana 17 de embarazo, durante un examen de ultrasonido, supe por un médico que el bebé nacería con gastroenteritis. Consiste en que los intestinos salen por la hendidura innata de la pared abdominal y nadan libremente en las aguas amnióticas. El diagnóstico fue confirmado por médicos del Hospital Materno Polaco de Łódź. A partir de ese momento, estuve bajo su constante cuidado. Todos los meses iba a chequeos y pruebas. El bebé y yo estábamos preparados para un tratamiento inmediato inmediatamente después del parto.

Rafał experimentó torturas separadas. Se culpó a sí mismo de que alguna fatalidad estaba sobre él. La gastroenteritis fue la causa de la muerte de su primogénito.

- Rafał sufrió mucho. Se reprochó a sí mismo y lloró. Pero teníamos que recomponernos, de alguna manera resolverlo todo. Nuestro hijo nació y ambos sabíamos que haríamos todo lo posible para ayudarlo, darle la oportunidad de una vida decente y normal ...

Igorek pasó los primeros seis meses de su vida en un hospital de Łódź. Se sometió a ocho operaciones. Sus intestinos enfermos fueron cortados, pieza por pieza. La herida en el abdomen fue cortada y cosida muchas veces. Estaba conectado permanentemente a una bomba de infusión para su ingesta de alimentos. A pesar de experiencias tan difíciles, el niño siguió adelante. - Está alegre y vivo como una chispa - las enfermeras estaban asombradas.

Sin embargo, las cirugías, la anestesia y los medicamentos constantes debilitaron el cuerpo del niño. Ha entrado la cirrosis del hígado. El espectro de un trasplante inmediato estaba ante el pequeño. Los padres se derrumbaron. Comenzó una búsqueda frenética de un donante. Se descartó trasplante familiar. Después de semanas de dilemas y las constantes estancias del niño en el hospital, Arleta supo por el médico que, aparte del hígado, se debe trasplantar parte de los intestinos al pequeño, y tales operaciones aún no se realizan en pacientes tan pequeños en Polonia. Cuando la condición del niño se estabilizó, regresó a casa con su hijo.

"Me sentí como si lo hubieran sentenciado", confiesa la joven madre. Pero entonces comenzó a suceder un milagro. Los padres no pueden expresarlo de otra manera. La condición de Igorek mejoró de un mes a otro. Los resultados se estabilizaron. El niño comenzó a ingerir algunos alimentos. Habla maravillosamente, se pone de pie. Gracias a la determinación de sus familiares y la amabilidad de la gente común, logró comprar equipos más modernos y ahora puede llevar una pequeña bomba a través de la cual obtiene algo de comida en una mochila especial. El espectro de un trasplante inmediato de hígado e intestino ha disminuido por el momento. - Todavía es muy difícil para nosotros. Medicamentos, vitaminas, apósitos, comida, visitas al hospital, todo cuesta mucho dinero. Solo Rafał trabaja y también temporalmente, cuando hay un trabajo en las obras. A veces no conseguimos lo suficiente para recoger pañales, agua o preparaciones para Igor - admite la joven madre. Pero lo que más teme es que toda esta mejora y la vitalidad de su hijo se desperdicien. Igorek se aferra a la vida con obstinación. Se desarrolla y parece un bebé normal y sano. Solo la bomba a la que todavía está conectada muestra que hay un problema. Pero "algunos" es ser o no ser para un niño. La madre teme que los órganos enfermos no puedan realizar sus funciones tarde o temprano.

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- Igorek está creciendo rápido, promete ser un niño grande y hermoso. Si Dios se lleva a nuestro tercer hijo, que me lleve a mí. No volveré a levantar esta cruz ... - confiesa Arleta.

Presidente del Consejo Nacional de Trasplantes prof. dr hab. n. med. Piotr Kaliciński dice sobre el caso de Igorek: - El paciente está calificado para un trasplante de hígado-intestino en nuestro centro, principalmente debido al deterioro de la función hepática debido a la nutrición parenteral. Recientemente, después de la modificación de la dieta, la función hepática definitivamente ha mejorado, casi a la normalidad, y el niño tolera muy bien la nutrición parenteral. En esta situación, su trasplante se vuelve mucho menos urgente, e incluso consideramos sacar al niño de la lista de espera activa para un trasplante de hígado a intestino hasta que el niño tenga indicaciones para el trasplante. El trasplante de intestino no se recomienda absoluta y urgentemente cuando la nutrición parenteral es bien tolerada, pero hablaremos con los padres al respecto.

Entrevista con el prof. Dr. hab. med. Piotr Kaliciński (Jefe del Departamento de Cirugía Pediátrica y Trasplante de Órganos, Children's Memorial Health Institute Institute, Presidente del Consejo Nacional de Trasplantes)

¿Se trasplantan órganos a bebés recién nacidos? En todo caso, ¿de qué tipo?

- No hay límites de edad cuando se trata de trasplantes de órganos en niños, pero en la práctica, los recién nacidos (recuerde que estamos hablando de un recién nacido hasta la edad de 1 mes) se trasplantan muy raramente (principalmente debido al pequeño número de niños). que requieren trasplante, pero también la baja posibilidad de obtener un órgano de un donante fallecido de tamaño comparable). En los recién nacidos, principalmente los trasplantes de hígado (incluido un fragmento de hígado extraído de donantes vivos), así como (en el mundo, principalmente en los EE. UU.) Los trasplantes de corazón (por supuesto, el órgano proviene solo de bebés muy pequeños fallecidos), absolutamente excepcionalmente pulmones. En principio, no se trasplantan otros órganos a los recién nacidos.

¿Los órganos para trasplante de niños muy pequeños, por ejemplo, recién nacidos y lactantes, se adquieren en Polonia?

- Sí, se obtiene, aunque muy raramente.

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¿Qué criterios se deben cumplir para la donación de niños muy pequeños? Después de todo, ¡no hay escasez de bebés entre los pacientes que esperan un trasplante de hígado o intestino!

- Los principios de recolección de donantes fallecidos están regulados por la Ley de recolección, almacenamiento y trasplante de células, tejidos y órganos, y los criterios y métodos para el diagnóstico de muerte encefálica, incluso en recién nacidos y lactantes, se regulan mediante un anuncio apropiado. por el Ministro de Salud.

¿Se practica la donación de órganos por niños muy pequeños en Europa? ¿Dónde puede tratar a un niño, recibir ayuda, por ejemplo, en el caso de que necesite un trasplante de intestino?

- En Europa, existen los mismos problemas cuando se trata de extraer órganos de niños muy pequeños que han fallecido que en Polonia, hay muy pocas donaciones de este tipo, mientras que en el caso del trasplante intestinal, también en algunos pacientes con el mismo o sobre Un 20% menos de peso corporal que el receptor, lo que limita aún más las posibilidades de trasplante intestinal en los niños más pequeños. Cuando se trata de trasplante intestinal, los centros americanos son los más experimentados, y en Europa los centros de París, Birmingham y Madrid. Nuestro centro está implementando un programa de trasplante intestinal en niños.

¿Qué tan común es el defecto de la gastroenteritis en los recién nacidos? ¿Qué puede desencadenar la enfermedad? ¿Dónde deben buscar ayuda los padres de estos niños? ¿Cómo va el proceso de tratamiento?

Anualmente, alrededor de 50 recién nacidos nacen en Polonia con gastroenteritis congénita. El 95% de estos bebés se tratan con éxito al nacer y no requieren un tratamiento significativo más adelante en la vida. Un número muy pequeño de ellos (un pequeño porcentaje) desarrollan el llamado síndrome del intestino corto y algunos de estos niños finalmente requieren un trasplante de intestino, y algunos se adaptan gradualmente a la nutrición oral después de diferentes períodos de nutrición parenteral (a veces muchos años). En muy raras ocasiones, el trasplante está indicado en el primer año de vida, principalmente en caso de complicaciones hepáticas graves, que en ocasiones obligan a trasplantar el hígado o el hígado con el intestino, si es posible.

Texto: Joanna Weyna-Szczepańska

Comuníquese con la familia de Igorek: [email protected]

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