"Se suponía que debía llevar las galletas a la escuela por la mañana". La historia de Julka Kołodziej

El día después de la cirugía, Julka dijo: - Mamá. Siguiente: - Maltés. Unos días después, pudo sentarse en la cama. Julka comienza su vida sin el hemisferio cerebral izquierdo.

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A mediados de agosto, Julka Kołodziej, de diez años, se sometió a una operación de hemisferctomía en una clínica alemana. La operación consiste en extirpar el hemisferio del cerebro. En el caso de Julia, los médicos la abandonaron, pero cortaron todas las conexiones nerviosas del tronco cerebral. Esta parte del cerebro de la niña no funciona, no está pensando. En personas diestras, como Julka, el hemisferio izquierdo es dominante. Es responsable, por ejemplo, del habla, del movimiento del lado derecho del cuerpo o del pensamiento lógico. Después de la operación en la habitación del hospital, los padres de Julka esperaron con impaciencia a que su hija recuperara las fuerzas. Cuando abrió los ojos, se sentaron en la cama y sacaron una foto familiar. Pasaron los dedos por las figuras y preguntaron: "¿Quién es?".

- Jula reconoció a todos. Sentimos un gran alivio - dice su madre, Katarzyna Kołodziej.

Nadie esperaba esto

Era tarde en la noche, antes de la medianoche del 8 de enero de este año, cuando el silencio en la casa de los abuelos de Julka fue interrumpido por el sonido del intercomunicador. No se detuvo. Ya no parecía una broma tonta. Monika Brotoń, la tía de Julka, descolgó el teléfono: - Escuché la voz nerviosa de Krzysiek, el padre de Julka. Dijo: Ve a Michałek, porque vamos con Julia al hospital. Ella tiene epilepsia. ¡Me quedé atónito porque Jula nunca había sufrido de epilepsia!

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Monika corrió a la casa de la familia Kołodziej. Michałek, el hermano de Julka, dormía en una cuna. Todavía olía a galletas horneadas en la casa. La madre de Julka los horneó con motivo del cumpleaños de su hija. Se suponía que la niña los llevaría a la escuela por la mañana. Comparte con los niños.

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En el hospital, los médicos concluyeron que sin duda se trataba de un solo ataque de epilepsia y que no debería volver a ocurrir después de regresar a casa. Al menos en un futuro próximo ...

- Cada día empeoraba. Hubo varios, y luego hasta una docena de ataques al día, recuerda la madre de Julka.

Comenzó el deambular por los hospitales. La resonancia magnética del cerebro mostró que había una lesión en el lóbulo frontal del bebé, posiblemente un tumor. Los médicos se concentraron en él. Decidieron hacer más pruebas para determinar si el tumor era maligno.

- Por el momento, los médicos aconsejaron no preocuparse por otras anomalías, como la atrofia de la corteza cerebral en el hemisferio cerebral izquierdo - enfatiza la tía Julki.

Su sobrina recibió medicamentos antiepilépticos, pero los resultados fueron contrarios. Los ataques fueron frecuentes. Apareció paresia del lado derecho del cuerpo, especialmente la pierna.

La enfermedad ataca a la familia

- Me enfurecí cuando vi a Kasia poner a Julka en una silla de ruedas en abril. Gritaba que esta iba a ser la última vez. Estaba enojado con la enfermedad. De una niña atlética que ama esquiar, Julka se convirtió en una persona discapacitada de la noche a la mañana. Y nadie pudo detenerlo - dice Monika.

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La enfermedad de Julka afectó a toda la familia. Su hermano Michałek tiene solo cuatro años. Observó a Julka durante los juegos.

- Vino corriendo hacia nosotros y dijo: - La pierna de Julce está saltando de nuevo. Estaba despierto, recuerda Krzysztof Kołodziej.

Su hijo tuvo que crecer rápidamente. Durante seis meses, los padres pasaron la mayor parte del tiempo en hospitales con su hija. Durante su ausencia, las tías y los abuelos del niño cuidaron al niño. Michał esperó los pocos retornos de sus padres y su hermana. Se paró en la ventana buscando su auto. Ciocia Monika: - Cuando autos similares al auto de mis padres pasaban por las ventanas, solo para desaparecer en la curva, él dijo con tristeza: - No es mi familia.

Monika siempre fue considerada la más dura de la familia. Su hermana Kasia era la más sensible: - Mientras tanto, ante la enfermedad, desperté. Kasia luchó con una determinación tan tranquila y maternal. Probablemente la enfermedad más grave de Julka fue Krzysiek. Lo he visto experimentarlo. Los hombres probablemente simplemente tienen ese deseo de actuar, luchar, y hubo momentos en los que no pudimos hacer nada. Nos sentimos impotentes.

El padre de Julka visitó a otros especialistas con la esperanza de que alguien pudiera diagnosticar qué le pasaba a su hija. Solo un médico de un hospital de Silesia fue el primero en plantear la hipótesis correcta. Krzysztof recuerda perfectamente las palabras del médico: - Dijo: - Me parece una encefalitis, el llamado síndrome de Rasmussen. Lo que no te deseo.

¡Por qué cerca de Cracovia!

La tía Julki no se enteró de inmediato del diagnóstico: - Kasia me lo dijo solo después de un mes, cuando el otro especialista dijo que podría ser Rasmussen. Probablemente mi hermana no quería que comprobara en Internet qué tipo de enfermedad era.

Monika admite que durante dos días luchó con la tentación de buscar en Google el nombre extraño de la enfermedad.

- Ese viernes por la noche puse a dormir a Michał, pero yo no pude quedarme dormido. Y encendí la computadora. Ingresé el nombre de la enfermedad. Es bueno que estuviera sentado. Cuando leí sobre esta enfermedad ... te corta los pies - admite.

En Wikipedia, solo hay algunas frases sobre esta encefalitis. Monika: - Que es una enfermedad de origen desconocido. Que conduce a una discapacidad progresiva.

A principios de abril, Julka fue hospitalizada nuevamente. El médico ya escribió sobre la derivación: - Sospecha de síndrome de Rasmussen.

- Parecía increíble. Solo hay unos pocos cientos de casos en el mundo. ¿Por qué se suponía que nos iba a pasar esto? Un pueblo cerca de Cracovia. Todavía esperábamos que pudiera ser una encefalitis por el virus del herpes, agrega la madre de la niña.

No hay otra solución

Su tía se quedó en casa con Michałek. Por las noches, estudiaba minuciosamente Internet. Encontró el sitio web de una fundación estadounidense fundada por el padre de un niño que había sufrido de Rasmussen. La organización está recaudando dinero para investigar esta enfermedad: - Le escribí el viernes por la noche. El sábado por la mañana recibí una respuesta. El estadounidense escribió que la única salvación era extirpar la parte afectada del cerebro. En ese entonces, las palabras me sonaban como ... una charlatanería.

El estadounidense también proporcionó información de contacto al profesor Christian Bien de Bielefeld, Alemania.

- Incluso se había referido a sí mismo. Por supuesto, le escribí al médico. Envié los resultados de la prueba - agrega Monika.

La respuesta llegó casi de inmediato. Pidió que le enviaran placas de resonancia. Pronto confirmó el diagnóstico. Kasia: - Y el único método eficaz para detener el desarrollo de la enfermedad y los ataques epilépticos, es decir, hemisferectomía.

También mencionó sus efectos negativos de extirpar el hemisferio del cerebro. Por ejemplo, el hecho de que Julka solo pueda hablar por telégrafo después de la operación: el paciente pronuncia palabras sueltas en lugar de oraciones. A veces, algunos desarrollan problemas de comprensión.

- No hay mucho que puedas hacer con la paresia de la mano derecha, la pierna estará bastante mejorada - agrega la madre de Julka.

- Estábamos llenos de aprensiones - admite Monika Brotoń. - Vi un video con niños a los que se les extirpó el hemisferio. No podía creer que con tanta interferencia en el cerebro fuera posible funcionar casi con normalidad. Estos niños caminaban, hablaban y practicaban deportes ellos mismos. Vivían como sus compañeros sanos.

Los padres temían que Julka fuera demasiado mayor para la cirugía. El cerebro ya está formado, acostumbrado a un trabajo específico. Las funciones más importantes se concentraron en el hemisferio izquierdo. Los derechos tenían que hacerse cargo de sus deberes.

- Pero no había salida. Los ataques de epilepsia, incluso varios cientos al día, se llevaron a nuestro bebé. Julia se movía prácticamente solo en silla de ruedas. Estaba tomando varios medicamentos diferentes que no la ayudaron pero la hicieron ausente, apática, todavía con sueño. Respondió a las preguntas asintiendo con la cabeza y, con el tiempo, se encogió de hombros. Teníamos que hacer algo. Sálvala - recuerda Katarzyna.

Los polacos son geniales

Sin embargo, había pero ... Para las pruebas en una clínica alemana, los padres de Julka necesitaban 100.000. zlotys.

- Y en toda esta desgracia que nos tocó, la única chispa positiva fue el apoyo de la gente. Que nadie diga que los polacos son una nación de quejosos a los que no les importa. Todos ayudaron tanto como pudieron. Recibimos el apoyo de nuestros compatriotas que viven en Inglaterra, celebridades, pero sobre todo gente común que no nos conoce - dice Monika.

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Beata, la segunda tía de la niña, coordinó las acciones en Internet. Todavía publica información sobre su sobrina en FB, en el perfil - Ayuda para Julia Kołodziej o en el sitio web www.juliakolodziej.pl

El dinero gastado en investigación se recaudó muy rápidamente. El alcalde de Niepołomice donó la mitad de los fondos recaudados durante el evento benéfico, que fue parte de la celebración de la ciudad. - En el sorteo, el premio principal, un coche, lo ganó la madre del alcalde. Ella nos dio este auto - agrega Monika.

Amigos y amigos llamaron a Katarzyna y Krzysztof con ideas sobre cómo recaudar dinero. La amiga de Kasia, cuyo hijo iba al jardín de infancia con Julka, también se puso en contacto. Organizó una campaña para recaudar dinero en el popular tranvía número ocho de Cracovia. Los pasajeros no tenían que validar los billetes, bastaba con tirar unos zlotys en las latas de los voluntarios.

- Y estos eran fiables. Acudieron a todos nuestros llamamientos. Soplé globos con mis amigos para decorar los carruajes. Estuvieron conmigo y recogieron dinero. Las reacciones de la gente en el tranvía fueron a veces sorprendentes: Monika se ríe.

Los padres de Julka tuvieron que cobrar los segundos 100.000 PLN por la operación. Inicialmente, los médicos fijaron la fecha para julio. Pero luego a la niña le dio fiebre.

- Y paradójicamente su estado ha mejorado. Hubo muchos menos ataques epilépticos, la paresia de la pierna retrocedió, Julia sonrió mucho. Comenzamos a preguntarnos si podría posponer el procedimiento. Espera - admite la madre de Julka.

Unos días antes de su partida, la situación empeoró y volvieron los ataques de epilepsia. No había ninguna duda al respecto. La inflamación remitió por un momento para atacar de nuevo. A principios de agosto, Julka fue a la clínica. Fue llevada a la mesa de operaciones la mañana del 13 de agosto.

Monika: - Todos estábamos esperando noticias. Krzysiek y Kasia salieron a caminar, porque la espera era insoportable. Los médicos les dijeron que vinieran después de siete u ocho horas. Llegaron un poco antes. Un neurocirujano los llamó y dijo que la operación fue exitosa.

Mamá, maltés, arroz

Finalmente, las enfermeras abandonaron el quirófano con Julka.

- No olvidaré esa vista. La cabeza de la hija envuelta en vendas, todos esos tubos, y en la sábana un perro de peluche blanco y marrón, la mascota querida de Julia - dice la madre de Kasia.

Los padres de la niña llamaron a casa. Mi tía le dio la feliz noticia a Michał. El niño le preguntó: - ¿Ya no le tiembla la pierna a Julce?

Todos los días, los seres queridos cuentan las palabras que dice Julka. Además de mamá, papá - dijo ella - arroz.

Monika: - Ayer me quedé sin palabras cuando la escuché por teléfono - ¡Hola! Y hoy llamó, "maltés". Probablemente recordó al perrito que tenía. Este regalo la hizo muy feliz.

Ella también dijo, No. La hija siempre ha sido terca - Kasia se ríe.

Ahora la niña aprende a vivir sin un hemisferio cerebral. Está progresando inesperadamente rápido. Sin embargo, no volverá a casa durante mucho tiempo. Está a la espera de rehabilitación, para la que sus padres aún carecen de dinero.

- El costo de seis semanas de rehabilitación es de casi 200.000 PLN. Nos gustaría que Julka pasara 12 semanas en el centro de rehabilitación, entonces tendrá muchas más posibilidades de volver a estar en forma. Y por cierto, tenemos una lotería Skoda a la venta. Todo es por nuestra Julia - agrega su papá.

Waldemar Szczepankiewicz

La familia continúa recolectando fondos para la rehabilitación de su hija en una subcuenta administrada por CARITAS de la Arquidiócesis de Cracovia con sede en ul. Michała Ossowskiego 5, 30-656 Cracovia. Los pagos se pueden realizar al número 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001 con la nota JULIA KOŁODZIEJ.

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