Pueden hacer mucho juntos, no mucho solos

Kinga, de dos años y medio, ya se ha sometido a dos cirugías a corazón abierto. Otro, probablemente el último, le espera en octubre. Gracias a eso, finalmente podrá vivir con normalidad. Hay miles de niños con defectos cardíacos graves en Polonia. Varias decenas de ellos ya han recibido ayuda de la Fundación Radio ZET.

Mazurca

Se suponía que era una niña sana

Cuando Kinga Mróz, una niña sonriente de dos años y medio de Olszanka, cerca de Lublin, ve a otros niños, grita de alegría. Viene, lo aborda, quiere jugar. - A veces me sorprende que después de lo que ha pasado, sea tan abierta - dice Anna Pawelec-Mróz, de 35 años, la madre de la niña.

Kinga nació con un defecto cardíaco severo HLHS (hipoplasia ventricular izquierda - sin ventrículo izquierdo). Durante su primer año de vida pasó más de ocho meses en hospitales. Se había sometido a tres cirugías a corazón abierto, cuatro cateterismos y una serie de otros exámenes y procedimientos que requerían anestesia.

- Se suponía que Kingusia era un niño sano. Las pruebas realizadas durante el embarazo no mostraron nada, recuerda Anna Pawelec-Mróz. - Pero doce horas después de su nacimiento, resultó que tenía un defecto cardíaco severo. Inmediatamente comenzamos a solicitar la admisión al departamento de especialistas. Los hospitales de Łódź y Cracovia se negaron. Finalmente, después de una semana y media, fuimos a Varsovia. Todos los días contados, porque con este defecto cardíaco, la primera operación debe realizarse en el primer mes de vida. Desafortunadamente, los médicos de Varsovia no lo hicieron.

En Polonia, tenemos destacados cirujanos cardíacos que pueden realizar prácticamente cualquier cirugía cardíaca. Además, el equipo a su disposición no difiere de los estándares mundiales. Sin embargo, el problema es el número limitado de plazas en los hospitales y, en el caso de los pacientes más jóvenes, cada día suele contar. En algunas situaciones, la única salvación para un niño enfermo resulta ser un viaje al extranjero para someterse a una cirugía.

Anna Mróz recuerda que cuando salió del hospital con su hija después de tres meses, seguía preguntando a los médicos: ¿qué sigue? ¿Qué haremos? ¿Qué nos pasará? - Escuché que tendré una bomba en la casa de mi hijo. Que la condición podría colapsar en cualquier momento - dice. - Empezamos a buscar ayuda por nuestra cuenta. Descubrimos sobre el profesor Edward Malec de Munich, pero nos aterrorizaron los costos. Treinta mil euros es una cantidad inimaginable para una pareja joven de un pequeño pueblo.

La vida cotidiana sin hospitales

Los padres de Kinga decidieron actuar. Encontraron su camino hacia la Fundación Radio ZET, que, como dicen, Kingusia le debe la vida. - Me sorprendió cuando me llamaron para decir que había dinero para nosotros. No podía creer que nuestra hija fuera a una operación que le diera la oportunidad de llevar una vida normal, dice la madre de Kinga, quien en Munich se sometió a dos operaciones al mismo tiempo, y pronto comenzó a recuperar el tiempo perdido. - No podíamos apartar la mirada cuando, por ejemplo, estaba levantando las piernas. Es algo normal para una niña de siete meses, pero con su defecto cardíaco, antes no tenía fuerzas para ello, dice Anna Pawelec Mróz, quien en octubre, gracias al dinero donado por la Fundación Radio ZET, Vuelve a ir con su hija a Munich para la tercera y última cirugía programada.

- Antes de que naciera Kingusia, vivíamos como una típica pareja joven - dice. - Vivimos en una pequeña finca, tenemos malas condiciones de vida, así que pensamos en cambiarlo. Ya no planeamos nada. Vivimos el día a día dependiendo de cómo se sienta nuestra hija. A través de tal enfermedad, una persona aprende a disfrutar de los días ordinarios y las cosas simples. Por ejemplo, el hecho de que pueda salir a caminar con sus dos hijos y saber de ellos te quiero, mamá. La mayor felicidad es la vida cotidiana, sin problemas como el hospital, los médicos y los exámenes.

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Foto archivo familiar

Finalmente vamos a empezar a vivir

Wioleta Zmysłowska, una enérgica rubia de Płońsk que dio a luz a dos gemelas: Amelka y Antosia, también extraña la vida sin hospitales. En este último, en la semana 20 de embarazo, se diagnosticó un defecto cardíaco: la tetralogía de Fallot. El tratamiento en Polonia no produjo ningún resultado. - Pero descubrimos que hay otras posibilidades para niños como Antosia - dice la madre de la niña. La Fundación Radio ZET ayudó a recaudar fondos para el viaje a Munich. - En diciembre de 2010, regresábamos de la última cirugía planificada. Recuerdo a mi esposo diciendo que por fin lo tenemos todo atrás, vamos a empezar a vivir con normalidad y disfrutar de nuestros hijos - dice Wioleta, quien ante ese recuerdo aún no puede contener las lágrimas.

Unos meses después, en mayo, su esposo Andrzej tuvo un accidente automovilístico. Viajaba con su hija mayor, Gosia, de 18 años. Ella salió con heridas relativamente leves, él sufrió un daño craneoencefálico extenso.

- Al principio hubo una lucha por su vida - dice Wioleta. - Entonces los neurólogos me informaron que estaban preparando a mi esposo para una vida vegetativa. Me dieron el número de teléfono de una dama. Llamé y resultó ser un hospicio. Escuché que cuanto antes le devuelva a mi esposo, más fácil será para mí. Pero sabía que el único lugar al que mi esposo podía ir era a nuestra casa. Después de todo, juré estar con él para bien y para mal. Empecé a pelear, a pesar de que todos me desaconsejaron. Dijeron que tengo dos hijos pequeños y que debería pensar en ellos ante todo. Y eso es lo que hice, pensé en ellos, por eso quería que tuvieran un papá.

Los primeros pasos después de tres años

Dado que Andrzej Zmysłowski era el único sostén de la familia, no había suficiente dinero para la rehabilitación después del accidente. Luego, la Fundación Radio ZET, que ayuda a niños con defectos cardíacos, hizo una excepción y donó 30 mil. PLN para la rehabilitación del padre de Antosia. Durante la estancia financiada por ella, Andrzej Zmysłowski despertó del coma después de seis meses.

- Y finalmente, después de tres años de rehabilitación, mi esposo dio sus primeros pasos la semana pasada - dice Wioleta Zmysłowska. - Aún nos queda un largo camino por recorrer y mucho trabajo, pero ya estoy contento. Se sabe que el apetito crece con la comida y a uno le gustaría más, pero le doy gracias a Dios por lo que hay, porque todo podría haber terminado de otra manera.

Desafortunadamente, a Antosia se le ha diagnosticado recientemente un defecto de postura. Es el resultado de operaciones y cicatrices posteriores. Por lo tanto, se iniciaron nuevas visitas a especialistas y rehabilitación intensiva. A su vez, la segunda de las gemelas, Amelka, tenía una arritmia ventricular. Ella también debe estar bajo constante supervisión médica.

Si puede, por favor comparta

El primer niño al que ayudó la Fundación Radio ZET fue Kuba Tomczak de Jadwiżyn en la provincia. Pomeranio. - Sabíamos que tenía un defecto cardíaco, así que di a luz en Cracovia para estar cerca de los mejores especialistas - dice Violetta Tomczak, la madre de Kuba.Fue una buena decisión, ya que el niño fue trasladado al hospital de Prokocim varias horas después de su nacimiento. Allí se sometió a la primera de las tres operaciones programadas. Seis meses después, tuvo lugar el segundo.

- Y luego el profesor Malec, que lo operó, salió del hospital - recuerda Violetta Tomczak. - Fue un shock. ¿Teníamos miedo de lo que le pasaría a nuestro hijo? ¿Quién terminará el trabajo iniciado por el profesor? Nos pusimos en contacto con otros padres con gran temor. Hemos visto a gente hacer todo lo posible para recaudar dinero e ir a Munich. También comenzamos a trabajar en nuestro pequeño pueblo. Pero sabíamos que tomaría mucho tiempo y quizás nunca tendría éxito.

Violetta Tomczak recuerda el día en que levantó el teléfono y se enteró de que su hijo era el primero en la lista de niños en espera de cirugía, por quienes la Fundación Radio ZET quiere comenzar a recolectar dinero. Poco después, el teléfono volvió a sonar. Esta vez con el mensaje de que logramos recolectar la cantidad requerida y Kuba irá a cirugía. "No pude creerlo durante mucho tiempo", admite la madre del niño. - Especialmente cuando resultó que se recaudó tanto dinero que seis niños más irían a la operación junto con Kubuś. Nos sorprendió lo generosa y buena que puede ser la gente.

Hoy Kuba tiene 8 años. Puede caminar, correr y jugar como todos los niños sanos. Sin embargo, resultó que debido a la hipoxia asociada con un defecto cardíaco severo, se desarrolló a su propio ritmo, más lento que sus compañeros. Entonces va a un jardín de infancia especial en Koszalin. Son treinta kilómetros de ida. - Al principio, lo llevé por la mañana, esperé hasta las 2 p.m. para que terminara su clase y nos fuimos a casa. Ahora viaja en autobús con otros niños y una niñera, dice la madre de Kuba, de 40 años, quien dice que es una mujer fuerte. "De lo contrario, no podría soportarlo", sonríe. - Cuando un niño está enfermo, lo más importante es la ayuda desinteresada de las personas. Siempre digo que Kubuś nació con una estrella de la suerte. Es sorprendente la cantidad de personas que nos ayudaron. Por eso le enseño a mi hija mayor Julia: si puedes, ayuda, no pases indiferente, comparte. Hasta que nos pasa algo malo, no pensamos en lo importante que es, estamos ocupados con otras cosas. Pero la verdad es que podemos hacer mucho juntos, un poco solos.

El objetivo es salvar corazones pequeños.

La Fundación Radio ZET funciona desde 1999. Ayuda a los niños con defectos cardíacos congénitos, apoya a los hospitales y las clínicas de cardiología y cardiocirugía con la compra de dispositivos modernos. Fue gracias a la fundación que en 2009, por primera vez en Polonia, se implantó una cámara cardíaca artificial en un niño pequeño. Se le dio a Zuzia, de 13 meses de edad, en ese momento. Gracias a este procedimiento, pudo esperar un trasplante de corazón y finalmente vivir con sus padres. Anteriormente, su casa era un hospital.

A finales de 2013, se puso en funcionamiento la primera sala híbrida pediátrica más moderna de Europa en el Hospital Infantil Universitario de Cracovia-Prokocim. Pronto los médicos comenzarán a operarle las operaciones más complicadas, salvando las vidas de los pacientes más jóvenes con defectos cardíacos complejos. La compra de equipos por más de 5 millones PLN fue financiada por la Fundación Radio ZET.

- Estos 5 millones de zlotys son todo dinero que provino del uno por ciento del impuesto - dice Izabela Szumielewicz, directora de la Fundación Radio ZET. - La construcción de una habitación híbrida en Kraków-Prokocim es una expresión de las grandes cosas que podemos hacer para salvar a los pacientes más jóvenes con defectos cardíacos. Estoy muy orgulloso de esta inversión. Lo mismo que con cada zloty que nos dan los oyentes y los contribuyentes. No hemos desperdiciado ninguno de ellos. Todos los estados financieros son públicos y están disponibles en nuestro sitio web. Como organización de beneficio público, somos transparentes y esperamos sinceramente que, entre otras cosas, otras personas nos apoyen. Juntos, podremos salvar muchos corazones pequeños.

Texto: Agnieszka Sadowska-Groza

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