Lesión en la cabeza: cuando la vida se convierte en una pesadilla

Cuando se quedaron solos después de dos meses, ella no sabía qué hacer. Tenía miedo de tocarlo para no lastimarlo. Dos meses antes había estado cuidando a un niño sano, ahora tenía un hijo que solo podía mover los párpados.

Mazurca

Tu hijo será una planta ...

Era domingo. Un día agradable y muy caluroso. Joanna Palica salió de la iglesia con su hijo de seis meses. Alek estaba en un cochecito. Ella estaba parada en la acera frente al paso de peatones, esperando que uno de los autos se detuviera. Finalmente, un conductor se compadeció. Ni él, ni menos, había previsto que conducir un segundo coche desde lejos no haría lo mismo. El coche viajaba a una velocidad tremenda. Había un niño que tenía prisa por presentarse al examen de la escuela. Estaba convencido de que evitaría el automóvil estacionado y atravesaría los carriles antes de que los peatones pudieran encontrarlos. No lo logré.

- La fuerza del impacto fue tan grande que literalmente me arrebató el carro de las manos y despegó. Solo vi a Alek, como una marioneta de trapo, volar alto, caer a unos doscientos metros de mí y golpear el asfalto con la cabeza. Tengo esta vista aterradora hasta el día de hoy: Joanna Palica dice que luego comenzó la segunda parte de su vida, que continúa hasta el día de hoy y probablemente durará para siempre. De madre de un niño sano, pasó a ser madre de un niño discapacitado. Pero antes de eso, junto con los médicos, había librado una larga batalla de dos meses por su vida.

- El pronóstico fue terrible. Escuché que mi hijo puede que no sobreviva a este accidente - dice Joanna Palica. - Más tarde, cuando su estado era relativamente estable, se dijo que probablemente nunca saldríamos del hospital. La lesión cerebral fue tan grave que el niño necesitaría hospitalización de por vida. Cuando salimos del hospital después de dos meses, los médicos dijeron que Alek sería una planta. Escuché que debería acostumbrarme, porque así me será más fácil vivir. Hoy preguntan qué estamos haciendo, que el hijo se ve y funciona tan bien, que sonríe, está feliz, que se está desarrollando día a día. Sigue adelante.

Buscamos esperanza en todas partes

Entonces, ¿qué hacen? - Desde el momento en que mi hijo salió del hospital, la vida de nuestra familia ha sido un trabajo duro y una lucha constante por Alka - dice Joanna Palica. - Intentamos todo lo que le dio alguna posibilidad de mejorar su estado. Durante cuatro años, cada día fue igual: rehabilitación de las ocho a las dos. Luego una pausa para la siesta, y desde las 4 de la tarde hasta bien entrada la noche, otra clase. Durante los descansos, visitas a nuevos médicos y especialistas, viajes a terapias y estancias de rehabilitación y búsqueda constante de nuevos productos que le den una oportunidad a Alek. Viajamos desde especialistas con títulos académicos hasta homeópatas y zahoríes, desde profesores hasta hacedores de milagros. Solo importaba una cosa: la esperanza de que pudieran ayudarnos.

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La rehabilitación fue efectiva, pero todos estuvieron de acuerdo en una cosa: Alek debería estar entre los otros niños. Y no por un tiempo, sino por más tiempo, al menos unas horas al día. Tiene que salir de las cuatro paredes, bajar los brazos de su madre que lo protege de todo y empezar a jugar con sus compañeros para así estimular el cerebro. El jardín de infancia parecía ser la mejor solución.

Pero, ¿quién aceptará a un niño discapacitado con hidrocefalia, epilepsia postraumática y ceguera cortical que no puede caminar de forma independiente?

Aunque la familia de Alek vive en Varsovia, donde el número de jardines de infancia y todas las instituciones especiales debería ser suficiente, no había nadie que quisiera un niño. Solo después de dos años de búsqueda, docenas de reuniones con directores de jardín de infantes y cientos de llamadas telefónicas, finalmente encontraron un lugar para él.

No solo Alek merece una oportunidad

- Un día nos enteramos de que se estaba construyendo un nuevo jardín de infancia - dice Joanna Palica.- Llamé y le conté sobre mi hijo. Gestionado a. Hace más de un año, Alek se convirtió en un niño en edad preescolar. Debo haberlo experimentado más que él. Durante varios años, organicé cada minuto de su vida para él, estuve con él sin parar, pero de repente mi hijo comenzó a desaparecer durante varias horas al día. Me sentí innecesario. ¿Y Alek? Después de una semana se acostumbró al nuevo lugar, a los dos meses empezó a repetir palabras sencillas, a pesar de que, como aseguraban los más grandes especialistas de Polonia, nunca iba a hablar. Llevamos cinco años luchando para que se mueva a cuatro patas. Se derrumbó solo en el jardín de infantes, porque resultó que si quiere tomar un juguete o acercarse a otro niño, tiene que moverse. Los años de rehabilitación fueron importantes, pero solo al salir de casa mi hijo marcó un hito en su desarrollo.

Al observar el progreso de Alek, Joanna Palica concluyó que su hijo no podía ser una excepción. Que hay cientos, si no miles, de niños en Polonia que merecen la misma oportunidad. En marzo de 2013, fundó la Fundación Koocham, cuyo principal objetivo legal es abrir un jardín de infancia terapéutico para niños con discapacidades múltiples.

La discapacidad no es contagiosa

- Todos los niños, independientemente de su discapacidad, tienen derecho a ser niños en edad preescolar. Y esto está en las mejores condiciones, y no por el principio de que si está enfermo de todos modos, un parquet de los años 50 en el piso o un hongo en las paredes no le harán ninguna diferencia. Esto no es cierto, cree el director de la Fundación Koocham. Por lo tanto, el jardín de infancia que se abrirá estará ubicado en un edificio moderno. Incluirá salas de terapia bien equipadas y los mejores programas de rehabilitación.

Quince niños comenzarán su educación en el jardín de infancia. - Sé que esto es una gota en el océano de las necesidades, porque hoy padres de toda Polonia me llaman para preguntarme cuándo comenzará a operar la instalación - dice Joanna Palica. - No lo sé, estamos en la etapa de buscar patrocinadores. Sin dinero no podremos seguir adelante, pero estoy convencido de que eventualmente habrá gente dispuesta a ayudarnos. Desafortunadamente, no podemos contar con el estado. Una hora de rehabilitación en Varsovia cuesta entre 100 y 150 PLN. ¿Quién se lo puede permitir? Hasta que mi hijo enfermó, no sabía que hay tantos niños discapacitados. No puedes verlos porque están encerrados en cuatro paredes. Los padres prefieren no exponerse a ellos mismos y a ellos mismos a todos estos comentarios, miradas y observaciones. Desafortunadamente, en nuestro país tan desarrollado, la gente aún no es consciente de que la discapacidad no se puede infectar.

La vida cambia pero sigue adelante

Después del accidente, Alek se sometió a cuatro operaciones de cerebro abierto. Cuando salió del hospital dos meses después, tenía cicatrices por toda la cabeza. Su estado era estable, pero fue entonces cuando Joanna vivió uno de los momentos más duros de su vida. "Trajimos a nuestro hijo a casa y me derrumbé", recuerda. - Durante toda mi estancia en el hospital lo cuidé, pero era consciente de que estamos bajo la atenta mirada de profesionales. Cuando nos dejaron solos, no supe qué hacer. Tenía miedo de tocarlo para no lastimarlo. Dos meses antes estaba cuidando a un bebé sano, ahora tenía un hijo que solo podía mover los párpados. Sentí que tenía que ir a un psicólogo de inmediato porque no podría hacerlo sin él. Luego apareció otro psiquiatra. Solo gracias a su ayuda pude hacer mis cosas, seguir adelante y luchar por mi hijo.

Hoy, el director de la Fundación Koocham es uno de los embajadores de la campaña social del Mes de Concientización sobre las Lesiones en la Cabeza. - No tenemos idea de con qué se asocia una lesión en la cabeza y con qué facilidad puede ocurrir - dice Joanna Palica. - Tantas veces, al tener un niño pequeño, dejamos que se caiga del cambiador, del columpio, de las escaleras. No reaccionamos porque no sabemos cuáles pueden ser las consecuencias. Mi hijo ha tenido un accidente, pero la falta de atención casual puede causar una lesión similar. Espero que con esta conciencia, al menos una persona lo piense y no deje que el niño se suba a la bicicleta sin casco. No sabemos qué pasará en una o dos horas. También pensé que cruzaría la calle tranquilamente, cenaría y pasaría un buen domingo. No pasé. En esa zona peatonal, mi vida dio un vuelco en una fracción de segundo.

Doctor Maciej Jagielak, especialista en cirugía maxilar, cirujano, ortopedista, traumatólogo, experto de la campaña del Mes de Concientización sobre el Traumatismo craneoencefálico:

Las lesiones graves en la cabeza son un problema muy común entre niños y adultos con el que trato a diario. El sistema de tratamiento polaco es completamente incapaz de ayudar a esas personas. La rehabilitación en particular es muy difícil, a menudo imposible de implementar en el sistema estatal de atención médica. Cuando digo rehabilitación, también me refiero a la reconstrucción de órganos que han sido dañados y son necesarios para el buen funcionamiento de un ser humano y su recuperación. Deberíamos modificar el sistema nacional de salud para pensar en las enormes masas de personas necesitadas que han sufrido graves traumatismos en la cabeza como consecuencia de accidentes de tráfico, caídas, golpizas, convulsiones u otros hechos lamentables. Es muy importante desarrollar un sistema de atención médica estatal que, independientemente del lugar de residencia, accidente, situación social y económica, proporcione a las víctimas del accidente un tratamiento posiblemente rápido y altamente especializado, así como una rehabilitación y retorno efectivos. a la vida y al trabajo normales.

Texto: Agnieszka Sadowska-Groza

El nombre de la fundación: "Koocham" proviene de la primera palabra pronunciada por Alek. Puede leer sobre cómo ayudar a la fundación en www.koocham.pl

La Fundación recauda fondos para la construcción de un jardín de infancia especializado (http://koocham.pl/jak-nam-pomoc/darowizna-2/)

Número de cuenta:

PKO Bank Polski S.A.

Número de cuenta: 42 1020 1097 0000 7502 0244 7852

Dirección de la fundación:

Fundación KOOCHAM

Ul. Książkowa 52J

03-134 Varsovia

Tel. 724556677

Correo electrónico: [email protected]

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