Así que ven a cantarme el mundo

En el cerebro de Stefan de Varsovia, de cuatro años, la carrera de los sentidos continúa. Para él, los sonidos tiemblan en el aire, pasan por una sombra apenas perceptible, golpean un ritmo inaudible.

- Algún día te sentirás distinguida por tu maternidad - escuchó la madre del niño, Weronika. Hoy puede confirmarlo. Stefek la fortaleció, le enseñó a ver el mundo más profundamente, le dio fuerza y ​​determinación.

- Soy madre de un niño sordo. Y estoy orgulloso de ello - enfatiza Weronika.

Mazurca

Stefek nació con una pérdida auditiva severa en ambos lados.

- No me gusta hablar de él sordo. Puede estigmatizar. Imagínese que una persona así no habla, tiene un contacto limitado con el medio ambiente y se desarrolla peor que los demás. Mientras tanto, nuestro hijo es actualmente un niño en edad preescolar animado y curioso por el mundo. Se lleva muy bien con sus compañeros, no cierra la boca. Y ese es probablemente nuestro mayor logro, Stefcio ha aprendido a hablar. Habla por teléfono, ve dibujos animados en la televisión. Incluso ha comenzado a aprender inglés. Cuenta y cambia de color - dice la madre radiante.

Este éxito no habría sido posible si no hubiera sido por el implante coclear en la vida temprana. El niño tenía solo seis semanas cuando recibió sus primeros audífonos. A los nueve meses de edad, se sometió a una cirugía de implante coclear en el oído derecho. En julio de este año, le colocaron un implante en el otro oído. Gracias a un dispositivo electrónico especial, los impulsos sonoros se recogen del entorno y se envían directamente al cráneo del niño, estimulando las células cerebrales responsables del sentido del oído para que funcionen. En el lateral, el dispositivo parece un audífono, pero un implante es mucho más que eso.

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- Un implante coclear es un sistema completamente diferente a un audífono - explica el Prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński, director del Instituto de Fisiología y Patología de la Audición de Varsovia y del Centro Internacional de Audición y Habla en Kajetany.

- La función del audífono es amplificar el sonido que llega al oído del paciente. Un implante coclear es uno de los mayores logros técnicos de la medicina. En una persona sorda o en los casos en los que solo una parte del oído interno es sordo, el implante percibe los sonidos provenientes del exterior y, tras convertirlos en una serie de micropulsos eléctricos, los entrega a las terminaciones del nervio auditivo. En cierto sentido, reemplaza al oído interno inactivo. Esto le da a una persona que es sorda desde que nació, o que se vuelve sorda más tarde, la oportunidad de escuchar sonidos nuevamente o de escuchar y comprender sonidos por primera vez.

Weronika y Michał pensaron durante mucho tiempo antes de aceptar las operaciones de su hijo. Cada vez tuvieron que pasar por un meticuloso procedimiento de calificación y preparación. Las operaciones implicaron un riesgo y, sobre todo, una gran incógnita.

- Como cualquier otra, la cirugía de orejas y la implantación de un implante coclear pueden resultar difíciles - explica el profesor Skarżyński. - Más a menudo cuando tenemos defectos congénitos del oído externo y / o interno. En el caso de un oído interno correctamente construido y la vía auditiva restante, los efectos secundarios ocurren en un pequeño grupo de varias personas. Si esto sucede debido al mayor tiempo de curación de la herida posoperatoria, estos problemas son temporales. Un problema importante puede ser la atresia del oído interno (cóclea). Esto es común en personas que se vuelven sordas después de complicaciones de la meningitis. Los problemas resultan del hecho de que es difícil o imposible implantar de manera óptima el electrodo de implante en dicho oído interno. Por supuesto, la condición para la implantación y el uso de un implante coclear es la preservación de la vía auditiva, que no sea el oído interno. La ausencia o destrucción del nervio auditivo imposibilita el uso de un implante coclear. Para esas personas, la solución puede ser implantar un implante en el tronco encefálico que estimule los núcleos auditivos ubicados en este lugar. Las dudas sobre la conveniencia del implante coclear siempre estarán en las personas sordas precoces o sordas de nacimiento, que acuden a nosotros con 30-40 años o más. Durante este período de la vida, es muy difícil acostumbrarse a sonidos desconocidos, desarrollar la audición y luego el habla. Estas personas se beneficiarán de este dispositivo, por ejemplo, percibirán sonidos de peligro, como una campana, una sirena, etc. No significa, sin embargo, que puedan aprender fácilmente a vivir con una nueva audición. Es difícil, pero a veces es posible. Cada decisión debe ir precedida de mucha investigación especializada. Las posibilidades actuales de utilizar diversas soluciones tecnológicas permiten que casi todo el mundo ayude. Cuanto antes operemos a un niño (preferiblemente antes de un año), mejores serán los efectos del desarrollo de la audición y el habla.

- Weronika abordó el asunto de una manera orientada a las tareas - dice Michał. - Como si escribiera en su cabeza un proyecto titulado Implante y lo implementó consistentemente. La admiré porque no se derrumbó después de dar a luz a Stefcia. Ya en el séptimo día de su vida, los médicos diagnosticaron que nuestro hijo nació sordo. Dos mitades defectuosas de los genes que llevamos tienen la culpa.

La conciencia de darle a Stefan las dos mitades dañadas era difícil de entender y reconciliar. Difícil de aceptar. Michał necesitaba más tiempo para aceptar la discapacidad de su hijo. Tuvo un período de negación, de rechazar este pensamiento. Temía el sufrimiento de su hijo y un futuro incierto. ¿Destellará? ¿A qué escuela irá? ¿Cómo lo manejará en el futuro? Hubo mucha incertidumbre.

- Un hombre ve las cosas de otra manera. Mira hacia el futuro. Me concentré más en las tareas del aquí y ahora. Quizás por eso, aunque soy madre, fue un poco más fácil para mí - interviene Weronika.

- No tuve tiempo de lamentarme. Tuve un bebé maravilloso. Ya seis semanas después de dar a luz, fui con mi hijo a la primera estancia de rehabilitación. Mi atención se centró en la alimentación, el cambio, el baño diario y la caminata. Además, los primeros ciclos de ejercicios de rehabilitación, clases bajo la supervisión de especialistas. No me pregunté si eso tenía sentido o no. Hice lo mejor que pude, meticulosamente. Mi objetivo era ayudar a mi hijo a superar las limitaciones relacionadas con la sordera desde los primeros momentos de su vida. Y eso es en lo que me concentré.

- Recuerdo haber mirado la cuna vacía de mi hijo con dos zapatitos. Fue antes de la primera operación de Stefcia. Entonces ya estaba en el hospital. Tenía lágrimas en los ojos - dice Michał.

- Había dudas de si lo estamos haciendo bien cuando vuelva el pequeño, ¿cómo será después? Pero incluso después de una cirugía exitosa, no obtuve las respuestas a todas estas preguntas de inmediato.Comenzó una rehabilitación difícil, que absorbió a muchos miembros de la familia, que requirió tiempo y paciencia. Mi hijo y yo asistimos a numerosas actividades: mi esposa, mis abuelos, yo nos turnamos. No hemos visto ningún resultado positivo durante muchos meses. Mi hijo se mostró reacio a hablar, aunque en general se estaba desarrollando muy bien. Nos dimos cuenta de que teníamos que ser extremadamente pacientes. Hay que esperar meses o incluso años para obtener los primeros resultados de la cirugía y la rehabilitación. Las crisis no nos salvaron. Tenías que pasar por esto y aquello. La rehabilitación siempre es muy larga y difícil.

- Cabe destacar que la colocación de implantes supone el inicio de cambios en la vida del paciente. El proceso de rehabilitación posterior a la implantación es mucho más largo que la preparación para la cirugía o la operación en sí, explica el profesor Skarżyński. - En la primera etapa después de la cirugía, el paciente primero debe aprender a comprender los sonidos circundantes y solo luego desarrollar el habla y el lenguaje. Ningún niño hablará si no entiende. Primero, es necesario introducir los conceptos, comprender el habla en la mente del niño, para que pueda llegar a este banco de memoria verbal, cuyo desarrollo fue posible gracias al implante, y tomar las palabras para implementarlas, es decir, comenzar a pronunciar estas palabras.

- Además, el éxito del proceso de rehabilitación depende de muchos factores. Independientemente de si nacemos con una discapacidad auditiva o no, traemos al mundo un bagaje de habilidades individuales determinadas genéticamente. Si un paciente pequeño es muy lingüístico, hará un gran progreso en el proceso de rehabilitación. El entorno del paciente, su inteligencia, la falta de discapacidades adicionales, así como el trabajo de él y de sus padres también son de gran importancia. Las palabras deben incluso rodear al niño en todo momento. La edad a la que el niño recibió el implante también es importante (cuanto antes mejor), así como la forma en que el dispositivo influyó en su percepción auditiva.

- La primera vez que mi hijo dijo la palabra mamá cuando tenía menos de dos años. Luego hubo palabras sueltas. Stefek imitó los sonidos de los animales y mencionó los nombres de los miembros de la familia. A los dos años y medio comenzó a armar frases. Actualmente, decenas de ellos hablan. Absorbe el mundo.

- No habla, habla todo el tiempo - se ríe Michał. - Sí, torcerá la terminación gramatical, dirá el sonido incorrecto y solo construirá el vocabulario. Pero tiene una articulación limpia y clara. Es excelente para intercambiar opiniones, levanta el teléfono y canta. Todos los sacrificios de los últimos cuatro años y la decisión de implantarse están dando sus frutos.

En julio de este año, Stefcia se implantó en el segundo oído izquierdo. La operación fue exitosa. El niño ahora percibirá los pulsos de sonido en estéreo. Obtendrá una mejor convergencia de sonido en un lugar ruidoso como una calle. Esto aumentará su sensación de seguridad.

- Es increíble el progreso que está haciendo - elogia su hijo Weronika.

Ahora Stefcio puede escuchar a su hermano pequeño llorar desde la otra habitación. Recientemente, corrió hacia Michał y se susurraron secretos al oído del otro. Michał bajó la voz a propósito para ver cómo le iría a su hijo.

Los padres se dan cuenta de que los implantes nunca restaurarán el rendimiento auditivo completo de sus hijos. Sin embargo, coinciden en que la decisión de implantarse al niño fue acertada y resultó ser un hito para encontrarse en el mundo de la audición.

- Hace un año y medio, nació nuestro segundo hijo, Aleksander. Es saludable. Queríamos un segundo hijo. No queríamos que Stefek creciera como hijo único, por lo que toda nuestra atención se centró únicamente en él, dice Weronika.

- Olek trajo equilibrio a nuestra familia. Él es tan importante para nosotros, tan amado como el primogénito. Además, los chicos se tienen unos a otros. Construyen un vínculo. Y aunque Stefan no estaba encantado con el nacimiento de sus hermanos al principio, puedo ver cómo lo desarrolla su relación con su hermano: la joven madre se regocija.

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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