Vida rota

Kubuś tenía solo dos semanas cuando fue hospitalizado por primera vez. Lloraba terriblemente.

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- En un momento se me acercó un cirujano y parecía un bandido. El bebé tiene un fémur roto, dijo, y me sentí mareado. ¡Por el amor de Dios, no le pegué a mi propio hijo! - dice el padre de Kubuś, Mariusz.

Después de unos días, Mariusz pudo respirar aliviado. La sospecha de abuso infantil se desvaneció como el humo. Sin embargo, se hizo el diagnóstico: el niño nació con la enfermedad de los huesos frágiles. Le bastó con mover la pierna o el mango y el hueso crujió como una cerilla. Simplemente tomar al bebé en sus brazos, abrazarlo o darle la vuelta de costado o boca abajo, podría provocar fracturas. Los huesos crujían como fósforos incluso mientras dormía.

- La osteogénesis imperfecta, es decir, la osteogénesis imperfecta, es una enfermedad determinada genéticamente que en el 65% de los casos se hereda en familias y en el 35% de los casos aparece como una nueva mutación. Estos son trastornos en la estructura del colágeno, que es el componente básico del tejido conectivo. En esta enfermedad, los huesos se rompen con mucha facilidad, incluso durante el sueño o la tos, explica Bogusław Przybył, MD, PhD. - Las fracturas ocurren con la participación de factores desfavorables incluso insignificantes. Estas fracturas resultan en la deformación del sistema esquelético, que se refleja en baja estatura y proporciones corporales alteradas. El desarrollo intelectual suele ser correcto y, a veces, incluso mejor que el de los compañeros.

Mariusz y su esposa, Adrianna, no pudieron deshacerse del siniestro diagnóstico durante mucho tiempo. Hasta ahora, la vida no los había echado a perder. Junto con sus hijos, ocupan una pequeña habitación en la casa familiar de la niña. Mariusz viaja al trabajo en Bydgoszcz y Ada se ocupa del hogar. Cuando nació Jakub, no había señales de tragedia. El niño recibió 10 puntos en la escala Agpar. La joven madre estaba radiante. Sin embargo, desde las primeras horas de vida de su hijo, algo en su comportamiento no le convenía. Winnie estaba muy llorosa y ansiosa. A menudo se despertaba gritando por la noche. El médico le aseguró que no era nada grave, el niño probablemente sufría de un doloroso cólico, pero seguía llorando.

- Cuando me enteré de la enfermedad de mi hijo, primero hubo un colapso. ¿Por qué nos ha pasado esto? ¿De dónde vino? Después de todo, ya tenemos un hijo mayor y saludable, Ada siempre se cuidó durante el embarazo, y aquí hay tanta mala suerte, tanta desgracia - dice Mariusz.

Mientras tanto, lo peor estaba por llegar. Kubuś, aunque tan pequeño, comenzó a pasar la mayor parte del tiempo en el hospital con las piernas inmovilizadas en yeso, en un telesilla. Apenas un hueso estaba unido, el otro se estaba agrietando. Tan pronto como se quitó un yeso, se tuvo que colocar otro. Para esto rieles especiales, vendajes, medicamentos. Las fracturas y grietas más comunes ocurrieron en las piernas.

Cuando mi esposo se sacudió, sintió tal determinación. Después del trabajo, llamó de puerta en puerta, pidiendo ayuda para tratar a su hijo. Nos cuesta alrededor de 1000 PLN al mes, y solo vivimos del pequeño salario de Mariusz y de mi asignación para el cuidado de los hijos, así como de una pequeña asignación familiar y de rehabilitación. Desde hace nueve meses, también somos padres de otro hijo, Szymon. Afortunadamente, está sano y se esconde bien. Kubuś tendrá un apoyo en eso - dice Adrianna.

- La hospitalización en OI es necesaria cuando se necesita tratamiento ortopédico, así como durante la introducción del tratamiento con bisfosfonatos. A veces, la hospitalización puede ser necesaria en caso de complicaciones que puedan dañar los sistemas respiratorio o cardiovascular, explica el Dr. Przybył. - Es difícil hablar de recuperación en OI. Por lo general, todo lo que se hace solo reduce los efectos de esta enfermedad o limita su tamaño.

Cuando Kubuś tenía un año y medio, sus padres decidieron tratarlo en una clínica en Poznań. Buscaban un lugar para él, donde le administrarían medicamentos de una nueva generación. Donde los médicos se enfocarán no solo en eliminar los efectos de la enfermedad, sino que también evitarán más fracturas. Solo aquí sintieron que el niño estaba siendo guiado adecuadamente. Por esto con bondad y corazón.

- Aparentemente, una pequeña cantidad, eliminación de yeso, y en Poznań se realiza bajo anestesia. En Bydgoszcz, mi hijo tuvo que mirar esas tijeras cortantes, la sierra. Gritó terriblemente, tenía miedo. Ahora el tratamiento de él como un pequeño paciente ha cambiado para mejor, y nosotros, los padres, estamos informados de todo - dice Mariusz.

El joven padre sabe que a su hijo todavía le quedan muchos años de esmerado tratamiento. Costos poderosos. Caritas de la diócesis de Bydgoszcz ha abierto una cuenta para Jakub, a la que puede donar el 1 por ciento. impuesto (KRS 0000274681 con la nota: Para el tratamiento de Jakub Lisik, número de cuenta 70 1600 1185 0004 0807 2566 7001 con la nota: Para el tratamiento de Jakub Lisik). Mantiene a la familia con paquetes de alimentos, financiados en gran medida por el precursor necesario para el niño. Mariusz y su esposa creen firmemente que algún día la enfermedad desaparecerá. Un día mi hijo jugará al fútbol con sus hermanos, andará en bicicleta.

- En la actualidad, Winnie tiene tres años y apenas se pone de pie. Sin embargo, la mente se desarrolla muy bien. Le encanta hacer obras de arte, tarareando constantemente algo en voz baja. No pasa un día sin que no nos asegure a todos su amor. Sonríe mucho. Aún así, mi corazón se rompe cuando lo veo intentar dar unos pasos incómodos, aferrándose al sofá mientras desea subirse a la silla. Cada una de esas hazañas es muy peligrosa para él, puede haber más fracturas. Y le gustaría ser como Mati, igualarlo - dice Adrianna.

- Los efectos de la OI son la baja estatura, una alteración significativa de las proporciones corporales. A menudo, el paciente solo puede moverse con una silla de ruedas, dice el Dr. Przybył. - El cambio de relaciones topográficas en el cuerpo del paciente, provocado por el desplazamiento de las estructuras óseas enfermas, puede provocar la aparición de trastornos, por ejemplo, de la circulación o la respiración. Dado que, según la literatura, existen 8 grados de gravedad de esta enfermedad, por lo que en los casos leves hay buenas posibilidades de mejorar la calidad de la salud y prolongar la supervivencia. Sin embargo, todo depende del grado de deformación del sistema osteoarticular y su impacto en los sistemas y órganos circundantes.

Los Lisikas, a pesar de la grave enfermedad del niño, intentan vivir como una familia normal. Saben disfrutar de las pequeñas cosas. Cada hijo tiene su propio estante con baratijas personales. El mayor, Mateusz, duerme con su madre. Winnie the Pooh con papá y Szymus en la cuna. Comen juntos con los padres de Adrianna y su hermana menor, porque así es más barato. Todos contribuirán al presupuesto familiar de alguna manera. Ni siquiera piensan en las vacaciones, pero juegan con los niños en el pequeño jardín y salen a pasear juntos. Por las noches, papá les lee cuentos de hadas a los niños y mamá está exclusivamente para ellos las veinticuatro horas del día. Los abuelos también son de gran ayuda, aunque no carecen de sus propios problemas.

- Al principio me avergonzaba un poco pedir ayuda para Winnie. Pero ahora ya no lo siento. Mi hijo, aunque tiene varias decenas de fracturas espontáneas a sus espaldas y ha sufrido tantas, es excepcional. Más de un adulto podría envidiar su voluntad de vivir. Todos los sacrificios que estamos soportando ahora no serán en vano. Kuba se recuperará. ¡Yo lo creo! Padre dice con fuerza.

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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