Anencefalia

Esta enfermedad es una sentencia. El niño afectado no puede sobrevivir fuera del cuerpo de la madre. La anencefalia se clasifica como un defecto del tubo neural. Se forma en las primeras semanas después de la concepción, cuando comienza a formarse el sistema nervioso del feto. Se estima que cada año en Polonia nacen unos 700 niños con anencefalia. Mientras tanto, la incidencia de defectos del tubo neural asciende aproximadamente al 70 por ciento. Previene la ingesta de ácido fólico antes del embarazo y en el primer período de su duración.

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Señora, tenemos un problema

Monika, una profesora de la Gran Polonia, sufrió el destino hace mucho tiempo, hace casi siete años. En 2007, a la edad de 24 años, quedó embarazada por primera vez. - Me preocupé, empecé a ir al ginecólogo en privado. En cada visita, el médico me aseguraba que todo estaba bien con el embarazo - dice la mujer. - A mediados del quinto mes, durante otra ecografía, mi médico, siempre hablador y propenso a las bromas, no hablaba nada. Finalmente dijo, señora, tenemos un problema. Me quedé helada. Esperaba lo peor. Lo que escuché me rompió por completo.

Luego, en la oficina, Monika se enteró de las terribles deformidades de la cabeza. Estudios posteriores no dejaron lugar a dudas: anencefalia. - Ni siquiera sabía que existía tal enfermedad. Nunca había oído hablar de ella antes, admite la mujer.

La anencefalia, conocida profesionalmente como anencefalia, es un defecto de nacimiento fatal. Por lo general, ocurre en las primeras etapas del embarazo, entre la segunda y la cuarta semana de embarazo, explica la Dra. Małgorzata Sowińska, ginecóloga de la Clínica INVICTA en Gdańsk. - Consiste en la falta o muy limitado desarrollo del cerebro. También suele ir acompañada de la ausencia de estructuras craneales o solo de su presencia residual.

Polonia a la cabeza

La anencefalia es uno de los defectos del tubo neural, que incluye varias formas de defectos del sistema nervioso central. Además de la anencefalia, también incluyen una hernia del cerebro y la columna. Según el Instituto de la Madre y el Niño, Polonia es uno de los países con las tasas de mortalidad infantil más altas de Europa por defectos del tubo neural.

Los niños afectados por la anencefalia no pueden vivir fuera del cuerpo de su madre. Si nacen vivos, por lo general viven varios minutos, horas o semanas. Tal bebé recién nacido tiene un esqueleto facial extremadamente deformado, una parte del cerebro es visible que, debido al hecho de que no está cubierta por los huesos del cráneo, está expuesta a lesiones y distorsiones adicionales. El niño también se ve afectado por defectos en el globo ocular. No ve ni oye, y el funcionamiento de las funciones vitales depende de la parte de su cerebro que se haya desarrollado.

Solo hay un caso conocido de un niño en el mundo con anencefalia que sobrevivió más de unos pocos meses. Era una niña brasileña, Marcela de Jesús Ferrerira, que no podía comer ni respirar por sí sola durante más de dos horas al día. Murió a los dos años.

La cabeza está cubierta con un pañal.

El Dr. Małgorzata Sowińska dice que, por lo general, tales defectos se pueden detectar durante la ecografía ya en la semana 12 de embarazo, es decir, al final del primer trimestre. ¿Cuáles son las recomendaciones si esto sucede? - De acuerdo con la ley aplicable, en caso de que se detecte un defecto fetal grave, la paciente puede decidir interrumpir el embarazo - explica Małgorzata Sowińska. - Este es el caso cuando las pruebas prenatales u otras indicaciones médicas indican una alta probabilidad de un deterioro grave e irreversible del feto o una enfermedad incurable que pone en peligro la vida. La anencefalia es un defecto fatal, no existen tratamientos efectivos para ella.

- Los médicos dijeron que podía interrumpir el embarazo o continuarlo hasta el final - recuerda Monika. Pero no había certeza de si el bebé nacería vivo, o incluso si viviría más de unos pocos momentos. Durante varios días luché con mis pensamientos. Sus movimientos fueron los peores. Estaba cavando y supe que no podría disfrutar de este niño. Decidí inducir el parto antes. Mi hijo nació en la vigésimo cuarta semana de embarazo. Vivió menos de dos minutos.

Monika admite que se preguntó durante mucho tiempo si realmente quería verlo. "Tenía miedo de la vista", dice. - Tenía miedo de no olvidarlo nunca y de que lo que vería me impidiera intentar tener otro hijo. Pero lo vi, tuve tiempo de despedirme. No me arrepiento, aunque me alegro de que su cabeza estuviera cubierta con un pañal.

El ácido fólico es la base de la profilaxis.

Se estima que en Polonia, por cada mil nacimientos, en promedio, uno o dos niños nacen con anencefalia. - Desafortunadamente, las causas del defecto no se conocen completamente. Los factores más habituales que se indican son factores genéticos complejos o la influencia del entorno, así como el estilo de vida de la mujer. La anencefalia es uno de los defectos graves del tubo neural, es decir, el óvulo a partir del cual se desarrolla el sistema nervioso en el útero. Se estima que un promedio de 700 niños con tales defectos nacen en nuestro país cada año, dice el Dr. Małgorzata Sowińska de la Clínica INVICTA en Gdańsk. Agrega que, según los estudios, una de las formas más efectivas de prevención de los defectos del tubo neural en el feto es la ingesta regular de ácido fólico por parte de las mujeres que planean quedar embarazadas.

- A menudo, incluso una dieta saludable no permite la entrega efectiva de cantidades adecuadas de esta sustancia al cuerpo de la futura madre - advierte Małgorzata Sowińska. - Por este motivo, se recomienda la suplementación, es decir, tomar comprimidos que contengan aproximadamente 0,4 mg de ácido fólico, al menos un mes antes de la concepción y durante las primeras doce semanas de embarazo. En las mujeres cuyos hijos nacieron con defectos del tubo neural, la dosis recomendada puede ser hasta diez veces mayor y asciende a aproximadamente 4 mg por día.

El Instituto de la Madre y el Niño lleva a cabo el Programa de Prevención de Defectos Primarios del Tubo Neural en Polonia desde 1997, que tiene como objetivo popularizar el consumo de ácido fólico en una dosis de 0,4 mg por todas las mujeres en edad reproductiva, no solo las que ya están embarazadas. .

- Inmediatamente surgieron mil preguntas: ¿por qué yo? ¿Porque mi bebe? ¿Qué hice para merecer esto? ¿Qué hice mal? Solo escuché de los médicos que sucede a veces, recuerda la maestra Monika. - No tuve más remedio que aceptarlo, a pesar de que estaba tomando ácido fólico durante el embarazo. Por si acaso, mi esposo y yo nos hicimos pruebas genéticas, que, sin embargo, no mostraron nada. Quería hijos a toda costa, así que no había salida, a pesar del pánico, empezamos a intentarlo de nuevo. Hoy tenemos dos hijos sanos.

Texto: Agnieszka Groza

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