No es para la vida

El 20 de octubre de 2005, Dominika Madaj-Solberg y su hija Zuzanna fueron operadas. El mismo día, a la misma hora, de la mano del mismo equipo de especialistas. Se hizo una incisión en el abdomen de la madre y, a través de una pequeña abertura en el útero, el médico llegó a Zuzanka, un feto de 21 semanas.

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Exactamente al lugar donde la máquina de ultrasonido ubicó la columna y la hernia. Una niña que había sido diagnosticada con un defecto neurológico grave solo tres semanas antes, una hernia espinal, comúnmente conocida como espina bífida, ¡se sometió con éxito a su primera cirugía mientras aún estaba en el útero!

- Lo que hicieron el profesor Janusz Bohosiewicz y su equipo de médicos es un verdadero milagro. Zuzia fue solo el cuarto en Europa operado de esta manera. Además, todas las operaciones de los niños antes y después de que se realicen en uno de esos lugares: la Clínica de Ginecología y Obstetricia en Bytom. Me gustaría enfatizar una vez más, este es un precedente a escala global - dice Dominika, la madre de la niña.

Zuzia tiene ahora casi siete años. Se está desarrollando maravillosamente. Ella es alegre y empática. Se mueve con muletas. Intelectualmente, no difiere de la norma. Su fuerte carácter la empuja hacia la independencia y hacia las personas. Le encanta estar con sus compañeros. Recientemente se convirtió en una chica.

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- En Noruega, donde viví durante 12 años y donde fue concebida Susan, me sugirieron que me hiciera un aborto. Los niños con este defecto no nacen simplemente allí, dice Dominika. - Cuando el médico diagnosticó el defecto durante la ecografía (en la semana 18 de embarazo), dijo las palabras que se me quedaron grabadas en la memoria: Puede que sea un niño no destinado a la vida.

"No destinado a vivir ...", se sacudió en mi cabeza durante los siguientes días. Porque, ¿qué significa realmente? ¿Dónde está la frontera? ¿Quién tiene derecho y quién no tiene derecho a vivir? ¿Qué puede hacer una madre en un momento como este? Dominika tenía grandes dilemas. Desde el principio, ella no había imaginado un aborto, pero había luchado con sus pensamientos sobre si dar a luz a este "niño no apto" le haría un daño terrible. ¿No lo condenará al sufrimiento y la soledad? ¿No sería su nacimiento un acto de egoísmo maternal? Pero nació Zuzia. Nació en Noruega. Ella nació porque su madre finalmente lo decidió. - El gran avance se produjo en una boda en Polonia - dice Dominika. - Conocí a un amigo del instituto, actualmente pediatra. Le hablé de mi problema de que tenía un niño enfermo debajo de mi corazón. Luego me dijo: Escucha, Dominika, mi esposo es fisioterapeuta. Escuchó que en Bytom, los niños con hendiduras ya se están sometiendo a una cirugía prenatal. Tienes que hablar.

Esta reunión fue seguida por una avalancha de eventos. Dominika comenzó a actuar. Llamó, se enteró, fue a Bytom para consultas. - Para ser claros, en Noruega, donde, antes de Zuzia, di a luz felizmente a dos niños mayores, se permite el aborto, y en el caso de complicaciones en el desarrollo del feto y una amenaza para la vida de la madre, incluso se recomienda. . Los médicos noruegos son pragmáticos. Saben muy bien el esfuerzo que supone para un niño y su familia vivir con la carga de una discapacidad. Y siempre abrazan a esas personas con gran cuidado y apoyo. En Polonia, es exactamente lo contrario. La vida de los no nacidos se protege celosamente desde el momento de la concepción, pero luego se deja que las familias se las arreglen por sí mismas. Las madres de niños discapacitados renuncian a sus trabajos, escriben cartas de mendigos a la fundación en busca de apoyo financiero y los rehabilitadores se saltan. Se duplican y triplican, a menudo por su cuenta, para ayudar al niño a vivir con dignidad. El estado no ayuda mucho ... - Dominika no se esconde.

Zuzia tiene mucha suerte. Tiene suerte porque es hija de Dominika, quien vela por su tratamiento y difícil rehabilitación. Y nunca se rinde. Incluso cuando Baby contrajo encefalitis a la edad de tres años y regresó a casa como una muñeca de trapo. Tenían que empezar de nuevo. Como si Zuzia hubiera nacido de nuevo. - Fue una experiencia difícil. Antes de que se inflamara, Zuzanka caminaba sola y hablaba cada vez mejor. Ella era alegre y extremadamente extrovertida. Y aquí hay tal regresión. A pesar de esto, o más bien gracias a su fuerza y ​​ganas de vivir, logró enderezarla. Cuando nació Nikuś, un hermano menor y saludable, se despertó a la protección. Se sentía como una hermana mayor. Responsable. Ahora tiene el compañero de juegos más genial de Nicodemo. Los hermanos suelen ser los mejores terapeutas, se ríe Dominika.

Dominka, feliz con el desarrollo y el progreso de su hija, sabe lo difícil que debe ser el camino para los padres de "esos niños". Por lo tanto, a pesar del gran volumen de actividades y del cuidado de sus propios cuatro hijos, decidió crear la fundación Spina, que trabaja para niños con hernia espinal y sus familias.

- Spina se estableció en 2008, pero solo recientemente hemos estado operando a toda velocidad. ¿Por qué hice esto? Como todos los que dan un paso similar, quiero compartir mis experiencias personales y, si es posible, ayudar, mostrar el camino y las oportunidades a quienes siguen el mismo. Cuidan de un niño con hendidura y quieren tratarlo y criarlo. Lo hacemos todos los días con Zuzanka. Para Dominika, la función educativa de la fundación es sumamente importante. La presidenta, que no obtiene ningún beneficio de sus actividades, quiere difundir información sobre el método de tratamiento prenatal, que los médicos polacos utilizan con tanto éxito y que salvó a su hija de peligrosas consecuencias.

- El equipo de la profesora Anita Olejek y Janusz Bohosiewicz son personas que tienen éxitos notables en este campo. No siempre apoyado y comprendido - dice Dominika. - Por eso queremos hablar de ello en voz alta. Que contamos con destacados especialistas que, con un poco de buena voluntad de la comunidad médica o de otros entornos, especialmente los que apoyan económicamente, pueden hacer aún más, trabajar aún mejor. ¡Este es un potencial que no se puede desperdiciar!

- Cuando aparecieron informes sobre mí y Susanna en la prensa noruega, por cierto, me enteré de figuras públicas que siguen con éxito esta condición a lo largo de su vida adulta y profesional. Me sorprendió mucho porque entre ellos se encontraban el exministro noruego de Medio Ambiente, Guru Fjellanger, y el periodista noruego Bjorn Hatterud. Dijo las palabras que eran características para mí: Incluso en mis momentos más difíciles, no tuve dudas de que una vida dura es mejor que nada - cita Dominika. Por eso insiste: las personas con hendiduras no tienen por qué ser una especie moribunda. Pueden desarrollarse y aprender con éxito, y luego funcionar en la vida adulta y profesional. Las mujeres pueden dar a luz a su propio hijo. Sin mi Zuzia, el mundo estaría incompleto. ¡Ella me da el poder de vivir!

Las preguntas las responden Krzysztof Grettka, MD, PhD y Tomasz Handy, fisioterapeuta del Centro de Rehabilitación Fizjolandia

¿Qué causa la espina bífida?

Krzysztof Grettka, MD, PhD: Las causas de los defectos del sistema nervioso central en la etapa embrionaria temprana del feto pueden ser factores genéticos y ambientales, así como deficiencias de vitaminas, especialmente ácido fólico. Por ejemplo, en los EE. UU. Hay regiones donde los casos de hernia espinal ocurren con mucha más frecuencia. Para proteger a un niño de un defecto, las mujeres en edad fértil deben tomar ácido fólico durante al menos 1 mes antes de quedar embarazadas y durante los primeros 3 meses de embarazo (dosis de 0,4 mg). El porcentaje de reducción en la probabilidad de que ocurra este defecto es del 50%. Las mujeres que ya han dado a luz a un niño con defectos del sistema nervioso central deben tomar una dosis 10 veces mayor (la tasa de reducción del segundo defecto es entonces del 70%).

¿Cómo se ve el síndrome de trastornos relacionados con este defecto?

Krzysztof Grettka, MD, PhD: Los trastornos debidos a la espina bífida se refieren a la disfunción motora de las extremidades inferiores, disfunción de la vejiga y del sistema urinario, defecación, problemas sensoriales en las extremidades inferiores, problemas sexuales e hidrocefalia. Por supuesto, la gravedad de estos trastornos se correlaciona con la altura del defecto y su extensión, es decir, cuanto menor es el defecto, se pueden esperar menos alteraciones dentro de los factores mencionados anteriormente. Por ejemplo, un defecto en la región torácico-lumbar tendrá peor pronóstico que un defecto en la columna sacra. Otro factor que determina la gravedad de los síntomas es el tipo de hernia, es decir, si las partes posteriores de las vértebras se han disociado por completo y si tiene una bolsa circundante.

¿Cuáles son las ventajas y los riesgos de la cirugía para el feto?

Krzysztof Grettka, MD, PhD: Los estudios publicados de 3 centros en los EE. UU. Muestran que los niños operados en la etapa prenatal temprana están en mejores condiciones después del nacimiento que los niños operados después del parto. Esta posición también se mantuvo en el Congreso Mundial de la Fundación de Medicina Fetel 2011 en Malta y ya está en la agenda del próximo Congreso de Kos, Grecia. El efecto tóxico del líquido amniótico es un factor probable que dañe las fibras nerviosas que no están cubiertas por otros tejidos. Sin embargo, las cirugías fetales abiertas son procedimientos muy extensos y conllevan un alto riesgo de complicaciones tanto para el feto como para la madre, los primeros intentos de operar al feto se realizaron por vía endoscópica, mientras que debido al rango demasiado grande de movimiento de los dispositivos ópticos y otros dispositivos, la muerte consecutiva fue más frecuente.líquido amniótico, que también ocurre después de las cirugías abiertas en el feto, pero con mucha menos frecuencia. Yo misma tenía grandes esperanzas en las operaciones endoscópicas con el robot Da Vinci, para ello estuve en un hospital que lo tiene en Estambul y observé su funcionamiento en otras cirugías ginecológicas, pero el rango de movimiento de los brazos del robot, aunque el El operador está sentado en una cabina a 2 metros de la mesa de operaciones, es demasiado grande y aún puede provocar la salida incontrolada del líquido amniótico, que a menudo se asocia con la posterior salida incontrolada del líquido amniótico.

En general, el objetivo de las operaciones intrauterinas en fetos en el caso de hernia espinal es limitar el efecto tóxico sobre el tejido nervioso expuesto de la columna lo antes posible limitando el daño a las conexiones nerviosas, que después del nacimiento resultan en lo anterior. Trastornos del desarrollo mencionados, generalmente de manera irreversible hasta el final de la vida adulta, por otro lado, la cirugía abierta son procedimientos complicados y su objetivo es, además de eliminar el defecto, evitar complicaciones del trabajo de parto prematuro y complicaciones neonatales relacionadas, preferiblemente para obtener la terminación. del embarazo por cesárea. Ésta es la solución más óptima.

¿A qué prestar especial atención en la rehabilitación de un niño con espina bífida? ¿Cómo debe proceder? ¿Cuáles son los costos de dicha rehabilitación? ¿Momentos dificiles?

Tomasz Handy, fisioterapeuta del Centro de Rehabilitación Fizjolandia: Durante la primera reunión con un fisioterapeuta, los padres de niños con espina bífida preguntan principalmente sobre la rehabilitación planificada. ¿Cómo te irá? Cuales son los costos? ¿A qué deben prestar especial atención al cuidar, cambiar y cateterizar a un bebé? ¿Cuáles son los obstáculos frente a ellos y los momentos difíciles durante el desarrollo del niño y en el curso de la rehabilitación misma?

Debe recordarse que la espina bífida es solo una entidad patológica y, a menudo, se asocia con otros problemas derivados de ella, incluidos vejiga neurogénica o hidrocefalia.

También debe tenerse en cuenta que las hendiduras pueden tener diferentes tamaños y ubicaciones, y el curso del embarazo y el parto en sí también es importante, incluida la posibilidad de cierre prenatal de la hernia meníngea en el útero. Todos estos factores contribuyen al comienzo de la vida de un niño, que puede ser más fácil para algunos y más difícil para otros. Luego recuerde que cada niño se desarrolla individualmente, de la forma en que la enfermedad se lo permite. Por tanto, un elemento muy importante a la hora de planificar la rehabilitación es la valoración funcional del paciente, y luego ajustar el programa de tratamiento a sus capacidades, preferiblemente en colaboración con otros especialistas. También es difícil hablar sobre el pronóstico de la marcha independiente de un niño al principio. Se puede decir más al respecto cuando se conoce mejor sus capacidades funcionales y potencial de rehabilitación, y en ocasiones hay que mirar a través del prisma de la cirugía que le espera, que puede ralentizar el proceso de mejoría.

Para los niños con defectos del desarrollo, incluidos los que tienen espina bífida, el estado proporciona rehabilitación en forma de 1 hora a la semana en instituciones estatales, lo que, dado el tamaño de su disfunción, es definitivamente insuficiente. Son muy populares y, al mismo tiempo, aportan buenos resultados, las llamadas estancias de rehabilitación y rehabilitación en trajes de rehabilitación. Los precios de una estancia de este tipo pueden variar (desde 2.000 PLN hasta 7.000 PLN), dependiendo de su duración y del tipo de servicios médicos y de terapia que se brinden. En el ejemplo del Centro de Rehabilitación FIZJOLANDIA en Sosnowiec, puedo decir que la estancia de rehabilitación básica, que dura 2 semanas (5 días a la semana) durante 2,5 horas al día de rehabilitación con el traje THERA-SUIT, cuesta 2000 PLN, mientras que una hora de rehabilitación con el traje THERA - EL TRAJE cuesta 90 PLN. La duración de la terapia y la frecuencia de los tratamientos realizados deben seleccionarse individualmente, después de una evaluación médica previa. Sin embargo, es seguro que debería realizarse de forma sistemática.

En los niños con espina bífida, es muy importante cuidar la higiene adecuada de la cicatriz que se forma después del procedimiento de cierre de la hernia, para que no se infecte. Esto es especialmente importante durante el cambio de pañales y el cateterismo, ya que aquí es donde ocurre la infección con mayor frecuencia. En niños con una válvula insertada, también es necesario recordar no apilarlos o mantenerlos con la cabeza hacia abajo, ya que el flujo del líquido cefalorraquídeo puede verse alterado. Los padres deben enseñar a sus hijos a cuidarse a sí mismos en el futuro para que puedan cuidarse a sí mismos en el futuro.

Un momento difícil en el desarrollo de un niño es cualquier intervención quirúrgica (a veces son necesarias) e infección (es muy fácil de contraer debido a un sistema inmunológico debilitado), que puede llevar a una parada o incluso a una regresión en el curso de la rehabilitación. Los momentos difíciles para los padres son los momentos en que deben tomar una decisión sobre la elección del jardín de infancia adecuado y cuándo comenzar la educación en la escuela. Otro momento difícil para la familia es cuando el niño se vuelve cada vez más consciente de sus defectos en relación con sus compañeros. Luego comienza a hacer preguntas sobre su discapacidad.

En el curso de la rehabilitación en sí, los intentos de dar los primeros pasos con la ayuda de un terapeuta son una pesada carga para el niño y sus padres, lo que generalmente implica la necesidad de suministrar costosas ayudas ortopédicas.

Los padres con ambiciones y expectativas excesivas pueden sentirse decepcionados cuando su hijo no alcanza un cierto nivel de condición física dentro de un cierto período de tiempo, pero esto es impredecible, al igual que usted no puede predecir qué nivel de condición física alcanzará su hijo. Sin embargo, uno debe disfrutar de los pequeños éxitos que el niño logra de forma regular.

5. ¿Puede una persona con espina bífida funcionar en una relación o en la vida profesional? ¿Puede una mujer con espina bífida dar a luz a su propio hijo?

Tomasz Handy, fisioterapeuta del Centro de Rehabilitación Fizjolandia: Cuando un niño llega a la edad adulta, también hay preguntas de los padres sobre personas con espina bífida que se unen, se casan, quedan embarazadas y dan a luz a su propio hijo.

Por supuesto, todas estas decisiones dependen principalmente de la madurez mental de nuestro hijo. Es común que las personas con discapacidad se casen (sobre todo si la discapacidad afecta únicamente al sistema motor) y es lo más recomendable, al menos desde el punto de vista del correcto desarrollo emocional del paciente. También es posible que una mujer con espina bífida quede embarazada y dé a luz a un niño, pero el período de embarazo puede ser peligroso para la persona discapacitada y su feto. Por lo tanto, la planificación de un embarazo de este tipo debe ir precedida de una consulta con un ginecólogo y, a veces, incluso con un oligofrenopedagogo, y un médico debe controlar todo el curso del embarazo. La interrupción del embarazo se realiza en el momento adecuado mediante cesárea.

Dominika Madaj-Solberg, madre de cuatro hijos, incluida Zuzia de 6 años con espina bífida, fundadora de la Fundación Spina.

Después del último informe titulado Y podría no haber sido, que apareció en TVP 2 en el programa Ekspres Reporterów, varias madres que dieron a luz con éxito y criaron a sus hijos se pusieron en contacto con nuestra fundación. Una madre incluso dio a luz a dos hijos. Todos coinciden en que fue su mayor éxito en la vida.

Cuando se trata de la vida laboral. Así que tenemos muchos ejemplos del éxito que tienen las personas con espina bífida: Guru Fjellanger, Ministro de Medio Ambiente de Noruega, Bjorn Hatterud, periodista noruego del diario Aftenposten. Entre nuestros alumnos tenemos adultos con estudios superiores o aún estudiando, hay gente que trabaja y es muy activa socialmente. Una de las empleadas de la Fundación Spina es Joanna Kukułka, estudiante de segundo año de derecho y durante muchos años instructora scout activa - actualmente un equipo y escuadrón - una chica maravillosa que, a pesar de las limitaciones (está en silla de ruedas), ha No se encerró en las cuatro paredes del departamento. Desafortunadamente, en nuestro trabajo de fundación, conocemos a muchas personas que están tan limitadas por la enfermedad que no se involucran en la vida social.

http://www.spina.com.pl/fundacja/

Texto: Joanna Weyna Szczepańska

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