Un adolescente sin memoria

Jess Lydon está atrapada en el presente: debido a una enfermedad rara, su cerebro solo recuerda las últimas 24 horas. Hasta hace poco, era una joven emprendedora; hoy se parece más a una anciana devastada por el Alzheimer.

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Hace un año, como estudiante de actuación prometedora, pudo memorizar el texto completo del papel principal del programa "We Will Rock You". Ahora, después de que le diagnosticaran el síndrome de Susaca, una enfermedad extremadamente rara que solo se ha documentado en 250 casos en todo el mundo, no puede recordar lo que hizo ayer.

Jess, de 19 años, olvida constantemente que sus tres amigas están embarazadas y cada vez necesita que le expliquen por qué han aumentado tanto de peso. No recuerda la última Navidad y no reconoce a sus amigos en las fotos. Lo que más la entristece es que no puede recordar el funeral de su amada abuela Audrey, quien murió el año pasado a la edad de 69 años.

"Mi vida está en ruinas y mi memoria se ha ido", dice Jess, quien está siendo atendida por la mamá de Tracey."Solo tengo vislumbres vagos de lo que sucedió el año pasado". No recuerdo la Navidad ni mi cumpleaños en diciembre. Estoy particularmente deprimido porque olvidé el funeral de mi abuela. Y sé que le tenía mucho cariño y que el coche fúnebre lo tiraban caballos blancos. A menudo pregunto qué habrá para el desayuno y mi madre dice que me lo acabo de comer. Me olvidé de todo.

La mamá de la niña, Tracey, de 45 años, agrega: “La vida de mi hija se ha convertido en una pesadilla. Solo puede recordar lo que sucedió en las últimas 24 horas. Su condición es tan mala que a veces no sabe lo que estaba haciendo o diciendo hace diez minutos. Jess ahora es como una anciana con Alzheimer. Y este es un adolescente. El corazón se rompe.

En noviembre, a Jess le diagnosticaron el raro síndrome de Susac. La mayoría de las personas que padecen esta afección son mujeres de entre 20 y 40 años. La niña se presentó para ser examinada después de desmayarse varias veces.

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Muchos médicos desconocen la existencia de esta enfermedad. Los internautas inicialmente dictaminaron que Jess estaba mareada. Solo la resonancia magnética mostró cambios patológicos en el cerebro. La niña tiene peor audición y visión, sufre de dolores de cabeza y tiene fotofobia.

Su novio no pudo hacer frente a esta enfermedad, por lo que se separaron. Jess tuvo que abandonar la universidad. Probablemente tendrá que despedirse de su trabajo en el bar ya que tiene problemas de equilibrio. - Me está empeorando, no salgo de la casa sola, porque me puedo caer - dice.

Para combatir una enfermedad debilitante, necesita tomar esteroides todos los días. Los médicos esperan que su condición mejore en cinco años, pero la pérdida de audición y visión puede ser irreversible.

"El síndrome de Susac es tan raro que la mayoría de los hospitales de neurología solo lo tratan cada pocos años", señala el neurólogo Holger Allroggen.

"Estamos orando por un milagro", dice Tracey, la mamá de Jess.

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