Al otro lado del silencio

Un implante coclear permite a los niños con sordera entrar en el mundo de las personas oyentes. La mayoría de los padres aceptan con gusto una prótesis electrónica, pero también hay algunos padres que no quieren corregir los errores de la naturaleza.

Renata Osinska / Shutterstock

Felix Eich escucha gracias al dispositivo de plástico azul. Este color está reservado para niños. Además, es más fácil encontrar una cámara si Felix la arranca y la arroja a algún rincón. Recientemente, Felix cumplió año y medio. La primera cría de Silke Eich y Gerhard Sailer se sienta en el regazo de su madre, untada de chocolate. Los padres le dicen unas palabras a su hijo para presentar la efectividad de la cámara. El niño centra toda su atención en la oblea de chocolate, por lo que probablemente mira a sus padres una vez y luego no.

Félix estaría tan sordo como un baúl sin la cámara azul en la cabeza. Poco después del nacimiento de su hijo, los padres notaron que el niño ni siquiera reaccionó al cerrarse la puerta con fuerza. Se mintieron el uno al otro durante un tiempo y se engañaron diciendo que la discapacidad auditiva no era muy grave. Solo el examen audiométrico mostró que el niño reacciona a los sonidos correspondientes al sonido de un avión despegando. Silke Eich admite que el diagnóstico médico le causó "un tremendo impacto". En un instante, las esperanzas y los planes de la madre para su hijo se pusieron en duda.

Félix recuperó la audición gracias al implante coclear, conocido como IC para abreviar. Los electrodos implantados en la parte interna del oído: la cóclea, un estimulador colocado debajo de la piel y un procesador del habla que se coloca detrás de la oreja pueden hacer algo asombroso: reemplazan el órgano auditivo. De esta forma, una persona sorda puede percibir estímulos auditivos. Felix tenía menos de seis meses cuando sus padres lo llevaron al hospital de Großhadern. Después de la operación, pasaron muchas horas con su hijo ajustando la frecuencia del procesador de sonido. Ahora los padres están encantados de que Félix reaccione a cada cierre más fuerte de la puerta. El desarrollo de un implante coclear revolucionó por completo el mundo de las personas sordas. La sordera ya no es un giro irrevocable del destino que no se puede cambiar. Esta posición está representada por un grupo de padres. El segundo cree que el implante destruye la vida actual de la familia.

Iris Ricke es una mujer delgada y atractiva con el pelo castaño corto. Vive en la ciudad bávara de Aying. La casera cerró las cortinas del salón. El sol solo arroja algunos puntos brillantes en el suelo. Iris Ricke y sus tres hijos, Antonia de 17 años, Balthasar de 13 años y Terzian de 8 años, se comunican entre sí a través de la vista. No pueden comunicarse si los rayos del sol los ciegan e impiden el contacto visual. Tres niños nacen sordos. Un intérprete de lenguaje de señas está presente para ayudarme a comprender la importancia de los movimientos de la mano de Iris Ricke. Junto con su esposo sordo, decidieron que ninguno de los tres niños tendría un implante auditivo.

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Las manos explican que Iris Ricke quería ahorrarles a sus hijos lo que había pasado en su infancia. Creció siendo hija de padres oyentes que no sabían cómo comunicarse con su hija sorda. No querían que la pequeña Iris usara el lenguaje de señas, solo aprendieron a hablar como los demás niños. "No aceptaron que era totalmente sorda", dice Iris Ricke. Si alguien ha escuchado lo difícil que es para las personas sordas articular sonidos, puede imaginar lo que pasó Iris Ricke.

Los padres enviaron a su hija a una escuela para niños con discapacidad auditiva porque supuestamente tenía un nivel mejor que una instalación para niños sordos. Iris podía hablar bastante bien, pero todavía no se sentía integrada en el mundo de las personas que oían. - Constantemente me enfrenté a varias barreras del idioma, porque al ser sordo, no podía escuchar mi propia voz y no podía corregir mi pronunciación. Por otro lado, no podía comunicarme con las personas sordas porque no sabía el lenguaje de señas, explica. Ella siempre ha vivido en la frontera de dos mundos, sin pertenecer a ninguno de ellos. Por lo tanto, decidió evitarles a sus hijos dilemas dolorosos y lágrimas eternas.

Durante la reunión de la tarde, empiezo a comprender las barreras entre el mundo de los oyentes y los sordos. Por ejemplo, cuando el intérprete sale de la habitación por un tiempo. Durante unos minutos, mis anfitriones y yo nos miramos con una sonrisa educada. El silencio entre nosotros no es una expresión de vergüenza, sino de simple impotencia.Finalmente, el Balthasar más joven se levanta de la mesa y enciende el televisor. Actualmente se está proyectando una película con Jan Bean. El niño se ríe para sí mismo mientras observa el humor situacional desprovisto de barreras de comunicación.

Iris Ricke cree que muchos propietarios de implantes viven destrozados en la frontera de dos mundos. Hasta ahora, se han realizado pocas investigaciones a largo plazo para documentar el desarrollo de la audición y el habla en niños implantados con un implante coclear. Un médico de Zúrich, junto con un cirujano especialista en cirugía, examinaron a un grupo de niños de 3 a 9 años en términos de desarrollo a largo plazo de las habilidades lingüísticas. El resultado de la prueba estuvo en línea con las expectativas: los niños con un implante implantado adquieren el habla mucho más lento que sus compañeros sin discapacidad auditiva. Aproximadamente un tercio de los usuarios de implantes domina el lenguaje hablado casi tan bien como los niños con audición normal. Un tercio de los niños experimentó retrasos prolongados y un tercio tuvo que comunicarse mediante el lenguaje de señas. La investigación muestra que el implante coclear es una oportunidad, pero no una garantía del 100% de comunicación verbal con el mundo exterior. Los portadores de implantes pueden oír y hablar, pero en muchos casos sus habilidades lingüísticas serán muy limitadas. Por otro lado, un niño con un implante coclear, criado por padres oyentes, rara vez domina el lenguaje de señas con la fluidez suficiente para comunicarse de manera eficaz con las personas sordas.

En los últimos años, el implante coclear ha suscitado mucha controversia y ha tenido tanto partidarios como detractores acérrimos. A un lado de la barricada hay médicos y propietarios de implantes, que tratan el aparato como un milagro de la medicina moderna. El año pasado se publicó en Alemania un artículo titulado "¿Tienen los niños sordos derecho a un implante coclear?" El autor incluso propuso que los padres que critican la implantación de sus hijos deberían ser privados de la patria potestad. La tesis planteada en el texto no solo es controvertida, sino incluso escandalosa, teniendo en cuenta las opiniones extremas sobre el implante coclear publicadas en Internet y en revistas profesionales.

Del otro lado de la barricada hay personas que tratan el implante como una amenaza. No solo les preocupa el peligro del aislamiento lingüístico. Al publicar artículos críticos y organizar reuniones de información, luchan contra la creencia de que la implantación de un dispositivo electrónico hace que el lenguaje de señas sea completamente inútil. Algunos científicos estadounidenses incluso hablan de genocidio cultural contra las personas sordas. El término es realmente muy drástico, pero cada vez menos niños utilizan el lenguaje de señas. El implante coclear redujo significativamente el número de personas sordas. Actualmente, el número de usuarios de implantes en Alemania oscila entre 30.000 y 35.000. personas.

Iris Ricke sostiene que no quiere jugar a la gran política, no le interesa la guerra que algunos libran sobre los implantes cocleares. Sin embargo, al visitar a esta simpática y sorda familia, queda claro que en el frenesí de acaloradas discusiones y opiniones extremas sobre los implantes, hay un grupo de personas que se defienden de un dispositivo médico que destruye su lengua y cultura. El dilema involucra la cuestión de la disposición de la sociedad a aceptar inadaptados, personas que consciente y voluntariamente eligen vivir de manera diferente al resto de la sociedad.

John-Martin Hempel es el jefe del departamento de otorrinolaringología de la Clínica Großhadern en Munich y se especializa en implantes cocleares. El cirujano dice que acepta la decisión de los padres de negarse a implantar al niño. - No trato de convencerlos de que cambien de opinión a toda costa - dice, aunque no le es fácil llegar a un acuerdo con la actitud de sus padres. El doctor Hempel también operó a Felix Eich, cuando resultó que en su caso el audífono era completamente inútil, ya que el niño tenía una pérdida auditiva profunda. El cirujano está contento con cada niño que puede recibir un implante. Habla de adolescentes de 15 a 16 años a los que no se les implantó un implante en la infancia. Más tarde, en la escuela, conocieron a sus compañeros que escuchaban con un implante y también querían un audífono similar.

Desafortunadamente, la colocación de implantes no resuelve el problema. Existe una alta probabilidad de que una persona que en la infancia no aprendió a adquirir estímulos auditivos con la ayuda de un "oído artificial" no adquiera esta habilidad en la edad adulta. Se convertirá en el llamado un usuario pasivo que, ciertamente, tiene un implante implantado, pero no puede hacer un uso adecuado de él porque no ha aprendido a interpretar los sonidos percibidos. Por lo tanto, los bebés sordos de nacimiento deben operarse durante el primer año de vida. Los padres toman una decisión que afectará todo el futuro del niño.

El Dr. Hempel dice que generalmente rechaza la solicitud de un implante de un adolescente. Sin duda, es una decisión difícil para un médico cuando le comunica al paciente que no puede ayudarlo. - En tales casos, soy consciente de que estos niños se han visto privados de la oportunidad de aprender el lenguaje hablado y participar en la comunicación verbal con el entorno - explica el médico jefe. - Por lo general, se trata de padres que se opusieron a la implantación de un implante coclear en su descendencia. No me gustaría estar en su lugar y escuchar amargos reproches de niños adolescentes. Resulta que hay muchos ejemplos positivos. La hija de Iris Ricke, Antonia, es una adolescente alegre y segura de sí misma que se convierte en un gran grupo de amigos sordos. No hay nada de amargura o resentimiento hacia sus padres. La medicina que se desarrolla cada vez más dinámicamente puede prevenir el nacimiento de niños con enfermedades específicas. La discusión sobre implantes trata de responder a la pregunta fundamental de dónde está la línea "normal".

Iris Ricke no aprendió el lenguaje de señas hasta la universidad, cuando pudo tomar decisiones independientes cuando era adulta. - Solo entonces me sentí seguro. Me di cuenta de que finalmente estaba en el mundo al que realmente pertenezco - explica. Por ello, decidió evitarles a sus hijos la dolorosa búsqueda de su propia identidad. Los autores de la restricción de la patria potestad a madres como Iris Ricke creen que su actitud es una expresión de extrema irresponsabilidad. Pero, ¿tienen razón? Los forasteros no pueden juzgar lo correcto de este tipo de elecciones de vida.

Naturalmente, hay una actitud personal de los padres y sus experiencias detrás de una decisión parental. Si el niño habla un idioma que no puede entender, tarde o temprano tendrá que aceptar que no podrá comunicarse con su propio hijo. Es por eso que los padres sordos generalmente no están de acuerdo con la colocación de implantes.

Han pasado varios meses desde que conocí a Felix Eich. El niño entiende todo lo que se le dice. La madre admite que va por detrás de sus compañeros al hablar, pero sigue progresando. Durante el verano, a Felix le insertaron un segundo implante. Gracias a esto, escucha en ambos oídos y sabe de dónde proviene el sonido. Ahora Felix percibe el mundo en estéreo.

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