Viviendo a la sombra de la muerte prematura

Hayley Okines sufre de progeria, una enfermedad poco común que hace que una persona envejezca ocho veces más rápido de lo habitual. La niña tiene 14 años y acaba de superar su esperanza de vida. Su familia está sometida a un gran estrés, pero aún tiene esperanzas.

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Cuando Hayley Okines tenía 21 meses, los médicos de un hospital de Great Ormond Street en Londres le dijeron a su madre que era poco probable que viviera más de 13 años. Kerry Okines recuerda exactamente cómo se sintió al escuchar estas palabras en 1999: estaba entumecida. La incredulidad y la tristeza la adormecieron. La conmoción se convirtió en depresión, que luego se convirtió en pensamientos de suicidio e incluso infanticidio.

"Sabíamos lo que iba a pasar, pero no sabíamos cuándo", dice Kerry, de 37 años, en recuerdos sinceros de la lucha de su familia contra la progeria, titulada "Viejo antes de mi tiempo".

Sin embargo, han pasado 12 años y cientos de visitas al hospital desde el diagnóstico de Hayley de síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, y el fatalismo comprensible en el que la familia se sumergió por primera vez se convirtió gradualmente en un realismo más positivo y sobrio.

- Muchas cosas te hacen tener una actitud positiva. Mucho ha cambiado desde que se diagnosticó a Hayley. Se ha identificado el gen [responsable de la enfermedad - Onet] y se están desarrollando varias terapias nuevas. Eso no fue hace 12 años, así que siempre tienes esa pequeña esperanza, comenta Kerry desde la casa de su familia en Bexhill-on-Sea, East Sussex. “Cuando escuché por primera vez el diagnóstico, no podía imaginar a Hayley yendo sola a la escuela primaria o secundaria en el futuro. Fue extremadamente difícil lidiar con eso al principio.

En el libro, la propia Hayley es muy honesta sobre su futuro: “No le tengo miedo a la muerte. Se dijo que el Titanic no se hundiría, pero lo hizo, lo que demuestra que los expertos pueden estar equivocados y quiero demostrarles a los médicos que están equivocados. En el fondo, soy como todos los demás.

Su madre repite esta opinión. “Aparte de la progeria, Hayley se parece a cualquier otro adolescente terco.

Este es un reflejo admirable y optimista de la normalidad de la familia Okine, pero la verdad es más compleja. La progeria, que afecta a uno de cada 8 millones de niños, significa que Haley envejece ocho veces más rápido que la persona promedio. Haley es uno de los cuatro niños del Reino Unido y uno de los 74 en todo el mundo con esta afección que refleja el proceso de envejecimiento típico.

Como ocurre con la mayoría de los niños progeria, la estatura de Hayley está severamente restringida: su hermano Louis, de nueve años, y su hermana Ruby, de seis, superan su esbelta complexión, y ahora usa ropa diseñada para niños de seis años. También está predispuesta a problemas con el corazón y el sistema circulatorio, insuficiencia renal, rigidez de las articulaciones y dislocación de la cadera.

Las dificultades que enfrentó la familia resultaron ser una carga demasiado pesada para el matrimonio de Kerry con el padre de Hayley, Mark, que se vino abajo a finales de 2010. "Es un poco más difícil estos días cuando Mark y yo estamos separados", admite Kerry. - Por supuesto que es difícil ser madre soltera, pero compartimos el cuidado de los niños. Y aunque la progeria fue la razón principal, no puedo culparla por completo por nuestra ruptura.

- La gente afronta los problemas de forma diferente. O se acercan o se alejan el uno del otro. Desde el principio, Mark investigó más los aspectos médicos del problema y vio si podíamos encontrar otras familias afectadas, mientras que yo me contentaba con sentarme en casa y cuidar de Hayley a mi manera. Desde el principio, se podía ver que íbamos en diferentes direcciones.

Kerry y Mark tenían una cosa en común desde el principio: el deseo de minimizar cualquier daño psicológico a Hayley causado por las miradas y comentarios despiadados de extraños.

En lugar de retirarse y vivir un estilo de vida seguro y solitario, se embarcaron en una misión pública para difundir un conocimiento limitado sobre la progeria en todo el mundo. Aparecieron en documentales de la serie "Personas excepcionales" de Channel Five. Como resultado, la gente está mirando a Hayley, pero la mayoría de las veces dicen: "¡Mira, esa es Hayley de la televisión!"

Las apariciones en televisión también han abierto puertas que generalmente están cerradas para los adolescentes obsesionados con las celebridades. La lista cada vez mayor de Hayley de personas importantes que conoció en persona se lee como "¿Quién es quién?" con biografías de celebridades famosas. "Una vez conocí a Simon Cowell. Kylie Minogue. Y conocí a Justin Bieber en mi decimotercer cumpleaños", dice con una voz tan suave como su pequeño cuerpo. me quiere.

Para Kerry, la sombra de esta imagen optimista es mantener un delicado equilibrio en el cuidado de Hayley y sus hermanos menores. "Sin lugar a dudas, Hayley obtiene más que los demás, y mucha gente solía preguntarme:" ¿Podemos decirle que no? " Pero tenemos que hacerlo. Tienes que encontrar esa delgada línea entre mimarla y hacerla sentir especial. Pero la verdad es que sucumbo ante Hayley nueve de cada diez veces.

La progeria ha hecho que todos los niños de Okine sean más maduros emocionalmente que la mayoría de sus compañeros. Hayley no tuvo más remedio que crecer mucho más rápido. Los adolescentes comunes no tienen que preocuparse de si las píldoras empeorarán o mejorarán su salud, o cuándo tendrán que hacer muchos más análisis de sangre. Tenía que madurar antes de tiempo. También afectó a su hermana. Ruby es muy madura para sus 6,5 años.

Esta declaración provocó una fuerte protesta de Hayley. "Ruby es una histérica terrible", dice. "He tratado de ser su jefe, pero me ignoran, así que a veces les tiro cosas".

- ¿Entiendes lo que quiero decir? Vivimos como una familia normal, dice Kerry.

En enero de 2012, lo normal para Hayley significaría una semana en la unidad de cuidados intensivos, seguida de 10 semanas de recuperación de una cirugía esencial para reparar sus caderas dislocadas. Actualmente, la niña no puede caminar de forma independiente.

"No hay garantía de que tenga éxito y de que podrá caminar, pero realmente no teníamos otra opción", dice Kerry. "Podría estar inmovilizada por el resto de su vida, o podría someterse a una cirugía y ver si funciona".

La familia también está a la espera de los resultados de la pionera investigación estadounidense sobre drogas en la que Hayley participó durante cuatro años. - Al principio pensamos que tal vez solo faltaba una semana para el gran avance, pero todavía estamos esperando ...

Kerry admite que sus pensamientos siempre giran en torno al hecho de que Hayley vivirá más corta que las demás. - Cuando diagnosticaron a Hayley, utilizamos los consejos de duelo. No recuerdo mucho de eso y no parece haber funcionado bien en ese entonces, pero creo que funciona hoy. Realmente lo pienso mucho, pero no hablo con Hayley al respecto. No nos sentamos a su lado y le preguntamos: "¿Te gustaría esto en el funeral?", "¿Qué canciones te gustaría?".

"Pero a veces escribo pequeñas cosas que pueden ser muy agradables para ella". Luego pongo las cartas en la caja y escondo la caja.

Hayley, por otro lado, tiene muchos planes y está entusiasmada con el futuro. - Quiero abrir un salón de belleza con mi amiga Erin. ¿O tal vez seré estilista para The Wanted? También quiero lanzar mi propio perfume, como Justin Bieber. Y cuando apruebe mi examen de conducir, me gustaría conseguir un Mini Cooper rojo.

- Pero mi mayor deseo para 2012 es poder volver a caminar por mi cuenta.

Texto: Nick McGrath

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