"Si hubiera sabido lo gravemente enfermo que estaría mi bebé, no me habría decidido a dar a luz". Médico de hospicio: sí, a veces escucho estas palabras

- Estoy convencido de que la mayoría de quienes exigen tan enérgicamente la prohibición de la interrupción del embarazo cargada con una enfermedad grave y obvia nunca han visto a un niño así con sus propios ojos - dice el Dr. Krzysztof Nawrocki, director médico del Hospicio para Niños de Małopolska .

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  1. - Los pacientes jóvenes de cuidados paliativos reaccionan al sonido, a veces al tacto. Su única reacción es una leve mueca o una sonrisa. Pero también hay niños que ni siquiera pueden hacerlo, porque están atrapados en sus propios cuerpos, dice el Dr. Nawrocki sobre sus cargos.
  2. - No podemos arreglar la naturaleza, no reemplazamos ni pegamos genes. Si alguien nace con una trisomía o con un cerebro gravemente dañado, lamentablemente no lo salvaremos en los próximos años - explica
  3. Dr. Nawrocki: un médico de cuidados paliativos es como un confesor. Sucede que las madres me dicen que si supieran lo enfermos que estarían sus hijos, no elegirían nacer
  4. 27 de enero de este año. Se publicó una sentencia del Tribunal Constitucional declarando que la interrupción del embarazo debido a defectos fetales es incompatible con la constitución polaca. Por lo tanto, la disposición se convirtió en ley vinculante.
  5. En esta ocasión, recordamos la conversación con el Dr. Krzysztof Nawrocki, director médico del hospicio de niños de Małopolska, que se llevó a cabo en octubre de 2020, justo después de la sentencia del Tribunal Constitucional.
  6. Puede encontrar más información sobre el coronavirus en la página de inicio de Onet.pl

Edyta Brzozowska: ¿Qué opina del juicio de los jueces del Tribunal Constitucional en materia de aborto?

Dr. Krzysztof Nawrocki, director médico del Hospicio para Niños de Małopolska, especialista en enfermedades infantiles: Según los veredictos judiciales, ninguna mujer puede verse obligada al heroísmo de dar a luz a un niño con defectos graves e incurables. Y nadie debería, sobre la base de sus convicciones, usurpar el derecho a privar a una mujer de una decisión autónoma. Realmente respeto cada decisión tomada en tal situación. Y admiro a estas mujeres y hombres -porque el problema también concierne a los padres- que, conociendo la enfermedad incurable de su hijo, deciden darle a luz.

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¿Algún político ha intentado pedir su opinión, conocer la situación de los niños en el hospicio, verlos?

No nunca. Aunque siempre repito, siempre que tengo la oportunidad: te invito a nuestro hospicio. Subiremos al coche y visitaremos juntos a los niños bajo nuestro cuidado. Entonces tendrás una visión objetiva de cómo es realmente la vida cotidiana de estas familias. Estoy convencido de que la mayoría de los que exigen tan enérgicamente la prohibición de la interrupción del embarazo cargados de una enfermedad grave y obvia nunca han visto a un niño así con sus propios ojos. Entonces es la voz de los teóricos. Tal vez si vieran, entenderían el drama del miedo, la fatiga y la desesperanza cotidianos de que mejoraría.

Dr. Krzysztof Nawrocki, director médico del hospicio para niños de Małopolska, médico, especialista en enfermedades infantiles

¿Los conmovería el sufrimiento de estos niños?

Nuestras pupilas suelen tener un daño importante en el sistema nervioso. Reaccionan al sonido, a veces al tacto. Su única reacción es una leve mueca o una sonrisa. Pero también hay niños que ni siquiera pueden hacer esto porque están atrapados en sus propios cuerpos. No puedo comentar objetivamente sobre su sufrimiento. Si bien el dolor físico lo controla en gran medida un médico, en mi opinión es imposible evaluar el sufrimiento mental de un niño con el que no tiene contacto. La medicina describe esta situación como un estado vegetativo. Yo diría lo contrario: estos niños se mueven en una dimensión diferente.

¿Niños con qué defectos de nacimiento tienes?

De los defectos genéticos, son principalmente trisomas. Y no son niños con síndrome de Down, sino con síndrome de Edwards y síndrome de Patau. También tenemos cada vez más niños con defectos genéticos de diferente naturaleza, con daños en los fragmentos de cromosomas, que a menudo se describen en la literatura como nuevas entidades patológicas aún sin nombre. Todos estos niños hace unos años no tenían la posibilidad de nacer vivos, y si sobrevivían al parto, vivían unos pocos o una docena de días. El siguiente grupo son los niños con enfermedades metabólicas. Un ejemplo es la enfermedad de Niemann-Pick, que también tiene una base genética, una mutación de uno de los genes.

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¿Es éste el que se llama Alzheimer infantil?

Esta enfermedad, como resultado de una disfunción lisosomal, provoca la acumulación de lípidos, entre ellos en el cerebro, lo que resulta en su degradación progresiva e irreversible que conduce a la muerte. Así es como, en pocas palabras, se puede describir su curso. También cuidamos a los niños que luchan con otras enfermedades de almacenamiento extremadamente raras, por ejemplo con mucopolysachridosis, que provocan daños graves en muchos órganos y provocan la muerte prematura. En el hospicio, también cuidamos a niños con pulmones poco desarrollados, lo que provoca insuficiencia respiratoria crónica o defectos cardiovasculares inoperables. Un gran grupo también son los niños con prematuridad extrema, condiciones perinatales hipóxicas, que provocan daño cerebral irreversible y, en consecuencia, formas severas de parálisis cerebral.

¿Son estas enfermedades incurables?

Si. A la luz del conocimiento médico moderno, no podemos tratarlos causalmente, por lo que son incurables. Estos trastornos no se pueden "reparar" quirúrgicamente ni farmacológicamente. Como médicos, como humanidad, estamos indefensos por ahora. No podemos arreglar la naturaleza, no reemplazamos ni pegamos genes. Si alguien nace con una trisomía, una deleción cromosómica o con un cerebro gravemente dañado, lamentablemente no lo salvaremos en los próximos años. ¿Quizás en unas pocas docenas o incluso cientos de años será posible?

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¿Están todos los pacientes de cuidados paliativos condenados a una muerte prematura?

Todos. Pero se ve diferente en la línea de tiempo. El período más breve de atención que brindamos hasta la partida del niño fue de tres días. Por otro lado, también tenemos alumnos que, a pesar de enfermedades muy graves, llevan varios años bajo nuestro cuidado y estoy absolutamente convencido de que solo gracias al esfuerzo heroico de sus padres, siguen con nosotros.

¿Escuchas a menudo de las madres que si supieran lo enfermo que estaría su bebé, nunca habrían decidido dar a luz?

Después de un tiempo, el médico del hospicio se vuelve como un confesor, así que sí. Escucho tales confesiones de madres y padres que están completamente indefensos ante la enfermedad grave e incurable de su hijo. Es por eso que se debe preguntar a las mujeres en edad reproductiva sobre el derecho a la interrupción del embarazo. Tienen que afrontar el problema de un defecto de desarrollo incurable durante el embarazo. Y si eligen tener un bebé, es una decisión de por vida. Y es que privar sistemáticamente a una mujer del derecho a elegir en tal situación es algo completamente incomprensible para mí. Dejemos esta decisión en manos de la mujer, que pueda tomarla basándose en hechos científicos objetivos y en las suyas propias, y no en las creencias de otra persona. Y lo enfatizo una vez más: no se trata de usar el derecho a interrumpir el embarazo a puñados. Se trata de poder elegir. Y si una mujer decide dar a luz ella misma a un niño con una enfermedad terminal, siempre puede contar con la ayuda del hospicio.

Presidente de la Sociedad Polaca de Enfermedades Atópicas: el tratamiento cuesta alrededor de 80.000. PLN anualmente, los pacientes están económicamente excluidos

¿Es muy difícil para los padres tomar esa decisión?

Para la mayoría de los padres, es un último recurso y una expresión de total impotencia ante la enfermedad. Es un sentimiento de fracaso. El nacimiento de un niño gravemente enfermo, que requiere cuidados las 24 horas del día, los siete días de la semana, los 365 días del año, meses y años, es una cruz que toda la familia lleva a lo largo de la vida. A menudo no resisten la prueba del tiempo, se desmoronan.También hay problemas educativos con los hermanos, ya que la mayor parte de la energía de los padres se dirige al niño enfermo. Y luego todo el mundo está exhausto.

¿No le convencen las promesas de que el estado ayudará y "cuidará especialmente" a las madres que darán a luz a niños con enfermedades terminales?

La discusión sobre la financiación de los cuidados paliativos se ha prolongado durante más de una docena de años. Y termina la discusión. No mencionaré la financiación sistémica de la atención de relevo: Małopolska Hospice for Children fue el primero en Polonia en crear un centro que implementa la atención de relevo para niños con enfermedades terminales de todo el país.

Durante la pandemia en curso, estoy muy preocupado por el futuro cercano. El bloqueo de COVID-19 ha resultado en una caída significativa en los ingresos para la mayoría de nosotros. Y, sin embargo, el funcionamiento de nuestro hospicio, así como de otros hospicios en Polonia, se basa en un 50-60 por ciento en donaciones e ingresos del 1 por ciento de los impuestos. Así que no sé cómo llegaremos a fin de mes el próximo año, ¿qué les diremos a los padres? ¿Que no podemos seguir ayudándoles a ellos y a sus hijos gravemente enfermos porque no tenemos suficientes recursos? Estos son nuestros sueños oscuros y lo desconocido.

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