¿Ayuda para padres de niños discapacitados? "Mi hijo tiene 30 hoy, y durante ese tiempo solo podía contar conmigo mismo"

- El mayor error de mi esposo y de mi esposo fue que nos preocupábamos demasiado por nuestro hijo. Ahora nos preocupa que muramos antes que él, y que se quede completamente sin ningún cuidado, dice la madre de Krzysia, de 30 años, nacida con síndrome de Down y luchando contra el autismo.

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  1. El hijo de Małgorzata de Cracovia también tenía parálisis cerebral de cuatro extremidades, estaba completamente flácido
  2. Cuando era niño, Krzyś no hablaba, y alrededor de los 4 años resultó que era sordo.
  3. Su esposo se dedicó a su trabajo profesional: “Alguien tenía que ganarse la vida, alquilar, drogas y audífonos, que mi hijo todavía estaba destruyendo. Como persona con autismo, tuvo ataques de agresión, especialmente en la adolescencia "
  4. Sra. Małgorzata: “No sé qué le pasará a Krzyś cuando deje este mundo. Tal vez lo descubra cuando muera "
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La Sra. Małgorzata de Cracovia se pone muy nerviosa cuando escucha en la televisión las seguridades de Marlena Maląg, la ministra de Familia, Trabajo y Política Social, quien durante las protestas por las sentencias de los jueces del Tribunal Constitucional declaró que las madres de niños con discapacidad ser atendido.

- No creo en las seguridades de ningún político, en mi opinión nunca dicen la verdad en este asunto. Mi hijo tiene hoy 30 años, y durante este tiempo solo podía contar conmigo mismo o con instituciones que nunca hubieran surgido si no fuera por la participación de los padres de niños con autismo - explica el de 65 años.

Síndrome de Down y parálisis cerebral. "¿Qué hacer ahora con su hijo?"

Krzyś nació prematuramente, en el séptimo mes de embarazo. Pesaba poco más de un kilo.

- Le diagnosticaron síndrome de Down de inmediato, pero no fue el mayor problema. Peor aún, como también le diagnosticaron cuadriplejía, estaba flácido como gelatina. El autismo fue diagnosticado mucho más tarde, dice Małgorzata y agrega que este no es el final de las dolencias de su hijo.

- No puede oír ni hablar y, además, durante su siguiente estancia en el hospital, contrajo el VHC, es decir, hepatitis C.

La mujer tiene malos recuerdos de la sala de partos.

- A mi pregunta: "¿Qué debo hacer con mi hijo, cómo rehabilitarlo?", Escuché la extraña respuesta del médico: "si encuentra algo, por favor escríbalo en un papel y lo pegaremos en nuestro tablero de corcho".

Presidente de la Sociedad Polaca de Enfermedades Atópicas: el tratamiento cuesta alrededor de 80.000. PLN anualmente, los pacientes están económicamente excluidos

Autista, sordo, sin palabras

Sobre el método de rehabilitación Vojta, destinado al tratamiento de niños que habían sufrido daños en el sistema nervioso central como consecuencia de un parto prematuro, Małgorzata se enteró por accidente de un vecino en el Hogar del Asistente en Cracovia, que dio a luz a un niño pequeño con músculo contracturas.

- La rehabilitación fue larga y dolorosa, y aunque los métodos de Vojta se consideraron controvertidos en ese momento, estoy convencido de que solo gracias a ejercicios especiales de presión, el hijo recuperó sus funciones motoras. No habló. Y alrededor de los 4 años, resultó que no escuchó. Por eso se necesitaban audífonos. Cuando comenzó a mostrar un comportamiento autista, corrí con él en hipoterapia. Por supuesto, pagué todo yo mismo, recuerda mi madre.

Se vio obligada a dejar su carrera profesional porque su hijo necesitaba, y todavía necesita, atención las 24 horas.

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Audífonos y otros gastos.

- No estuve activo profesionalmente durante muchos años. Pero en un momento me di cuenta de que tenía que hacer algo, de lo contrario me volvería loco. Me convertí en agente de seguros porque ese trabajo no me restringía con horarios de trabajo rígidos. Dio un pequeño ingreso, pero permitió al menos cambiar sus pensamientos, desapegarse - analiza la Sra. Małgorzata.

Hoy tiene una pensión de 1.400 PLN.

- ¿Cuándo se suponía que iba a trabajar en uno más grande? Mi esposo se dedicó por completo a su trabajo profesional, alguien tenía que ganarse la vida, el alquiler, las drogas y los audífonos, que su hijo seguía destruyendo. Como persona con autismo, tuvo episodios de agresión, especialmente en la adolescencia. Luego los arrojó contra la pared, los mordió y los destruyó. Después de todo, hace cinco años, se negó a insertar la cámara, no quiere usarla.

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Krzyś no comprende lo que está pasando.

Małgorzata tenía tanto apoyo del sistema que fue con su hijo a un programa de rehabilitación varias veces.

- No es en absoluto que el estado cubra el 100 por ciento de los costos, tuve que gastar mi estadía de mi propio bolsillo. Y lamento haberlo usado, porque no hizo mucho por mi hijo, y la sensación de soledad fue abrumadora - explica.

La madre de Krzys estaba muy contenta con las clases en el Hogar Ambiental de Ayuda Mutua.

- Sin embargo, su existencia no habría sido posible sin los esfuerzos de los padres que trabajan en la rama de Cracovia de la Sociedad Nacional de Autismo - enfatiza la mujer.

Desafortunadamente, debido a la pandemia, la instalación es inaccesible para los residentes.

- Krzys no comprende lo que está pasando, por qué su día se ve diferente al habitual. Esto es importante para las personas con autismo y se sienten fantásticas allí. Su día se divide en ciclos: hacen ejercicio, tienen clases de arte, salen a caminar, comen juntos. En la sala de estar permanecen en un grupo de compañeros y, aunque no se comunican entre sí, es una experiencia muy valiosa para ellos, resume Małgorzata.

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¿Un hogar para adultos con autismo?

Como parte de la ayuda estatal, Krzyś también recibe una pensión.

- Son 1300 PLN. No puede administrar este dinero, así que trato de ahorrar algo del dinero para tener un recurso en caso de emergencia. También estoy pensando en invertir en la construcción de una casa para los cargos autistas - dice Małgorzata y explica que los padres de la asociación de padres de niños autistas de Cracovia han pedido a las autoridades de la ciudad que les proporcionen un terreno para la construcción de dicho centro.

- La ciudad es favorable a nuestra idea, pero el problema es mantener la instalación en el futuro, pagar el personal y los medios de comunicación. Esto podría financiarse con un fondo solidario. Pero de momento parece imposible. Es una lástima, porque los padres de los niños enfermos experimentarían al menos un poco de paz, los alumnos felices, finalmente libres de sus padres, lamenta.

Para que el bebé muera antes

Y confiesa: - Tengo 65 años, conozco madres que ya están en los setenta. Simplemente no tienen la fuerza para cuidar de sus hijos e hijas discapacitados. ¿Qué quieren estas mujeres? Para que su hijo muera antes. Porque en Polonia no hay nada que ver con los adultos con autismo. Simplemente no existe tal institución. Una persona con autismo no es adecuada para un hogar de ancianos común. Allí, los cargos son más independientes, no requieren de un tutor las 24 horas del día.

También considera injusto que se prometan pensiones a las madres que hayan dado a luz a cuatro hijos.

- Nadie recuerda que estos niños se independizan con el tiempo, forman sus propias familias, salen de casa. Y las madres no los cuidan hasta la muerte. No sé qué le pasará a Krzysiek cuando mi esposo y yo muramos. Tal vez lo descubra cuando muera - termina Małgorzata con amargura.

* A pedido de la heroína del texto, se le cambió el nombre y el nombre de su hijo

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