"Ojalá mi hijo pudiera estar solo y moverse sin un cochecito. No me rindo"

Se suponía que mi hijo era una "planta" en el mejor de los casos. Los médicos simplemente lo descartaron. Después de dos años, un diagnóstico aleatorio y muy tardío (parálisis cerebral tetrapléjica) inició una lucha por la independencia que se ha prolongado durante 12 años. Desafortunadamente, todos los esfuerzos se vieron frustrados por la cirugía que, en lugar de mejorarla, trajo dolor y complicaciones. Sueño que Dawid podría estar solo y moverse sin silla de ruedas. Creo que será un éxito. No me rindo - dice la madre del niño, la Sra. Wiktoria. Conozca su historia.

De un archivo privado
  1. David tiene parálisis cerebral de cuatro extremidades. Los padres se enteraron solo cuando el niño tenía dos años, y fue por accidente.
  2. Debido a la dislocación de la articulación de la cadera y las operaciones posteriores que trajeron complicaciones, la rehabilitación de David es imposible. Significa dolor, pérdida de habilidades ya adquiridas, ninguna posibilidad de independizarse.
  3. En Polonia, Wiktoria escuchó que no se podía hacer nada.Después de una operación, Dawid debe someterse a más tratamientos.
  4. Puede leer más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

Monika Mikołajska lo escuchó

Parto difícil. Dos años después, un diagnóstico sorprendente

Cuando nació David, nadie le dio una oportunidad. Le di a luz a la semana 27. Esperaba un parto prematuro, pero la enfermedad de mi hijo fue una sorpresa para mí. En realidad, hasta el sexto mes, mi embarazo se estaba desarrollando correctamente, pero luego me empezó a salir agua y me hospitalizaron. Nadie sabía cómo terminaría todo, incluidos los médicos. No me dieron garantías, más bien tuvieron un enfoque como: soy joven, todavía tendré hijos. Así que estaba preparado para las complicaciones, pero no vi que fuera así.

Di a luz a un hijo de forma natural. El parto fue muy largo, el bebé nació todo azul. Dawid tenía el cuarto grado más alto de hemorragia intraventricular (el accidente cerebrovascular intraventricular es a menudo una consecuencia de un parto prematuro). Era hipóxico, tenía neumonía congénita. Los médicos le dieron pocas posibilidades de sobrevivir. Y si eso se pudiera hacer, el hijo sería un niño completamente recostado. Se suponía que solo era una planta. Incluso me dijeron que pensara en un segundo hijo porque me ayudaría a no derrumbarme. Se podría decir que simplemente descartaron a mi hijo. Estas experiencias fueron muy duras para mí.

David

Foto De un archivo privado

En el hospital, nos dijeron que Dawid era prematuro, tenía problemas pulmonares y necesitaba ser atendido. Así que fuimos a la inhalación durante dos años. Cuando tenía ocho meses, notamos que no se sentaba, no se volvía ni comenzaba a gatear. Sin embargo, nos dijeron que como bebé prematuro lo compensaría todo a tiempo. La sorpresa llegó después de 1,5 años.

Fue entonces cuando descubrimos accidentalmente que David tenía parálisis cerebral de cuatro extremidades. El médico nos informó sobre esto durante una visita de rutina. Cuando le pregunté por qué nadie nos había dicho esto antes, respondió: ya sabes, no le dices eso a tus padres de inmediato. Hay diferentes formas de ello, a veces los niños se salen de él. David no era uno de esos niños.

  1. Parálisis cerebral: ¿qué es esta enfermedad?

Debido a la falta de diagnóstico, durante dos años rehabilitamos principalmente los pulmones, sin enfocarnos en mejorar la condición física de nuestro hijo.

Una operación que desperdició años de arduo trabajo

Cuando nos enteramos de la parálisis cerebral de David, comenzamos a ir a clases privadas de rehabilitación. Hubo avances, quizás no muy visibles en el exterior, pero lo vimos con mucha claridad. El mismo David se puso a comer el plato principal, logró salir y bajar las escaleras (así se ejercitaban los músculos de las piernas).

En 2015, resultó que el hijo tenía una articulación de la cadera derecha dislocada. Entonces tenía nueve años. Para que pudiera seguir ejerciendo, y así luchar por su independencia, fue necesaria una operación. El procedimiento fue realmente exitoso, el único inconveniente fue que su pelvis no estaba colocada correctamente. Esta resultó ser la causa de los problemas posteriores. Se requirió otra operación para corregir esto. Se llevó a cabo este año. Ella fue una completa sorpresa para nosotros.

Dawid durante la rehabilitación

Foto De un archivo privado

El hijo salió del quirófano enyesado de cintura para abajo. Fue un shock, nadie nos dijo que habría yeso. Peor aún, en el caso de nuestro hijo, el yeso es un desastre: cuando se trata de inmovilización, perdemos todas las habilidades que ya hemos adquirido.

Después de la operación, nadie vino a nosotros, nadie nos explicó nada. Tampoco pude averiguar nada. Solo al día siguiente vi al médico que operó a David. Explicó que era necesario cortar los huesos y colocar una escayola para inmovilizarlos. A las dos semanas me lo quitaron y un mes después le envié al médico una radiografía para que viera cómo estaba posicionado el hueso (apuntaba hacia adentro). Otra cirugía que se suponía que traería mejoría no ayudó. Pero escuché que no se puede hacer nada más y que tiene que ser así.

El efecto es que la pierna derecha del hijo, colocada en el ángulo incorrecto, está de alguna manera torcida hacia la izquierda, lo que causa presión y la empuja hacia afuera. David no puede enderezarlo, ahuyentarlo, no hay forma de que se apoye sobre él. El resultado es una curvatura de la columna. Cuando David se sienta, es como en una nalga. Por la noche, en realidad solo duerme en una posición. Todo significa mucho dolor para él.

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La única posibilidad de independencia

Cuando escuché que no había esperanza para David, busqué ayuda con más intensidad, esta vez en el extranjero. Así es como encontré una clínica ortopédica en Aschau im Chiemgau en Alemania. Cuando el médico local vio la pierna de su hijo, se sorprendió mucho por la posición del hueso. Seguía preguntando por qué se hacía de esta manera. No pude responderle porque yo mismo no lo sé. Sin embargo, lo más importante es que la clínica decidió que podía ayudar.

Eso significó otra operación, seis semanas en cama, ortesis especiales que se extendían desde el torso hacia abajo y una silla de ruedas especial para mantener la columna recta. Sin embargo, gracias a todo esto, será posible colocar correctamente la pelvis y la pierna de David, enderezar la columna y reducir la espasticidad muscular (tensión excesiva).

David

Foto De un archivo privado

Durante esta consulta, sentí que realmente nos cuidaron. Me explicaron el curso de la operación, las posibles complicaciones y qué esperar. En Polonia, no lo sentí, ni siquiera durante las consultas médicas privadas. La decisión fue obvia: David será operado en esta clínica.

Esta operación, a la que se sometió en enero, se suponía que iba a acabar con todos nuestros problemas, lamentablemente, reveló otros problemas que debemos abordar lo antes posible, para que David pudiera vivir sin sufrimiento.

Desafortunadamente, las consultas, la cirugía, la protección ortopédica son otras estimaciones de costos para las que es imposible prepararse. Nuevamente, necesitamos decenas de miles de zlotys, nuevamente se necesitan fondos lo antes posible, porque la operación estaba programada para abril.

Dawid con su madre y su hermana menor.

Foto De un archivo privado

Creo que llegaremos al punto en que puedo decir: Dawid es independiente, sé que podrá manejarlo. Todo se reduce al hecho de que no estaremos allí algún día. Así que me gustaría que mi hijo fuera independiente de cualquier forma y que pudiera afrontar la vida. No puedo imaginar una situación en la que acabará en algún centro. También hay muy pocos de estos.

La próxima cirugía del niño está programada para abril. Actualmente, existe una colección para operaciones ortopédicas y la compra de ortesis. La familia necesita más de 60 mil. PLN. Puedes ayudar a Dawid a luchar por la independencia; los detalles se pueden encontrar en https://www.siepomaga.pl/dawid-oczkos

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Debe tener éxito. no me doy por vencido

Una de las cosas más difíciles de esta situación es que David se vuelve cada vez más consciente de lo que está sucediendo. Es un niño mentalmente apto: va a la escuela, estudia normalmente. Sin embargo, veo que le resulta difícil lidiar con sus emociones, difícil de expresar. Cuando se pone nervioso, en lugar de hablarnos de ello, sofoca todo lo que hay en su interior. Puedes ver cómo estas emociones se vuelven locas en él, cuando, por ejemplo, nos vestimos, lo cual es difícil para él y para mí, y algo no funciona, me agarra la mano con mucha fuerza y ​​me aprieta con todas mis fuerzas. Tales reacciones aparecieron en él hace aproximadamente un año y medio. Creo que la razón puede ser que se está volviendo cada vez más consciente de su discapacidad.

David

Foto De un archivo privado

A veces nos pregunta cómo será cuando en unos años quiera salir con sus amigos. Intentamos hablar con él, explicarle que para eso hacemos ejercicio y hacemos todas las cosas difíciles por él, que para eso está la cirugía. Entonces nos comprende, pero quizás más para sí mismo, repite: tengo que hacer esto, tengo que hacerlo.

David tiene sus sueños. Quisiera ser policía. Sin embargo, le preocupa cómo funcionará cuando no esté en pleno funcionamiento. Luego le digo que será un policía de oficina y estará resolviendo varias tareas en la oficina. Claramente, no se permite pensar que funcionará como lo hace ahora. Cree que tendrá éxito, incluso que algún día correrá. Desearía que eso sucediera, o al menos que pudiera estar solo y moverse sin una silla de ruedas. Este es nuestro sueño. Creo que será un éxito. Debe tener éxito. No me doy por vencido.

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