Agata Młynarska habla sobre su enfermedad: es realmente duro

¿Te imaginas no ir al baño durante tu cita? La diarrea fatigada e inesperada, los sonidos y los olores embarazosos son dolencias de las enfermedades inflamatorias del intestino. Pueden afectar su vida íntima. Sin embargo, todo depende del enfoque de la enfermedad y de la relación de pareja, y Agata Młynarska, periodista y presentadora de televisión que lucha contra la enfermedad de Crohn, decidió contarlo de manera clara. Para dar confianza en sí mismos a otros pacientes.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. La periodista Agata Młynarska sufre la enfermedad de Crohn desde hace años.
  2. Antes de escuchar el diagnóstico, había estado luchando con dolencias durante muchos años. Ella pensaba que tenía un "estómago delicado" y a menudo se encontraba con malentendidos de otras personas.
  3. Para romper el tabú y crear conciencia sobre la enfermedad, Młynarska suele hablar de sus dolencias y de vivir con Leśniowski-Crohn.
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

Agata Młynarska tiene la enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn es una enfermedad que pertenece al grupo de enfermedades inflamatorias del intestino. No solo son estas condiciones las que pueden arruinar su salud en muchos niveles. Se asocian con dolencias abrumadoras que también pueden arruinar la sensación de atractivo: flatulencias, gases, eructos, vómitos, diarreas. Agata Młynarska, una conocida periodista, tomó una decisión audaz al contar durante el seminario web "Enfermedades inflamatorias del intestino. Quiero saber. Academia de empoderamiento del paciente: la sexualidad en la EII", cómo este tipo de enfermedad puede afectar su vida íntima y qué es su manera de tener una vida familiar satisfactoria.

Consejo uno: observe y aprecie que hay episodios de brotes y remisiones

- He aprendido a pensar en mí mismo como una persona sana que experimenta episodios de enfermedad. Vivo normalmente entre ellos - dice sobre el primer método.

Como muchos pacientes que padecen la enfermedad de Crohn, los síntomas en su caso no solo se refieren al sistema digestivo.

- No es solo lo que ocurre en los intestinos, es decir, diarrea, vómitos, dolor abdominal, sino también manifestaciones cutáneas, picor, pioderma gangrenoso. Y al mismo tiempo, asma como enfermedad comórbida, dificultad para respirar, alergia, estornudos. Recientemente, ha habido terribles dolores en las articulaciones. Cuando todo esto te cae en la cabeza y cuando hay una exacerbación, entonces, créeme, pensar en ser sexualmente atractivo está completamente fuera de tu alcance, dice el presentador.

Sin embargo, no fue fácil. Confiesa que lo más difícil para ella fue descubrir su atractivo en general, construir una nueva voluntad de vivir, pensando: "Aún podré sorprender a alguien".

Consejo dos: ayuda a distancia y holgura. Es alcanzable

Su vía de diagnóstico fue similar a la experimentada por muchos otros con EII. A menudo, los pacientes esperan mucho tiempo para recibir un diagnóstico. Durante muchos años, la enfermedad de Agata Młynarska se hizo sentir de varias maneras: diarrea frecuente, vómitos y dolor abdominal. Se dijo a sí misma que tenía "un estómago delicado" o que se había envenenado, como lo hizo en un fin de semana en Roma.

- Fue el primer viaje con mi futuro esposo. Se suponía que iba a ser muy romántico, así que una cena de mariscos, luego un paseo hasta la Fontana di Trevi. Sin embargo, tan pronto como salí del restaurante, comencé a vomitar. ¡Vomité por toda la calle! La policía se acercó a nosotros en la fuente para comprobar qué estaba pasando. Y mi futuro esposo estaba a mi lado, sosteniendo mi mano. Por supuesto, no fue agradable para él, se fue con su prometida a Roma y quería que fuera un gran fin de semana. Mientras tanto, a causa de mi enfermedad, que entonces no conocía, todo fue completamente diferente. Nuestro único objetivo era organizarme la ayuda, llegar al hotel y llegar a la mañana. Eso fue una pesadilla. Hoy sé que así es como puede verse la salida típica de un paciente con enfermedad de Crohn, dice Młynarska.

Es difícil no preocuparse de que este tipo de experiencia desagradable pueda afectar su relación romántica. Sin embargo, también puede ser una prueba importante para su pareja y otros familiares.

- Se trata de cómo reaccionan tus seres queridos: esposo, hijos, amigos ante tu enfermedad. Además de que te quieren mucho, ¿pueden distanciarse de eso? Esta es una enfermedad en la que es muy difícil sin ligereza y sentido del humor. Porque, ¿cómo atraviesas una situación en la que, por ejemplo, de repente te obligas a ir a la cama? Me pasó a mí y créeme, si no tienes gente a tu alrededor que te apoye, es difícil sobrevivir, admite Agata Młynarska.

Conscientemente usa palabras contundentes, porque cree que la forma en que hablas al respecto, llamando las cosas sencillas, incluso feas, acorta la distancia, hace que sea más fácil de soportar. Aunque no fue fácil al principio, decidió hablar abiertamente y en voz alta sobre su enfermedad para dominar socialmente este problema y mostrar solidaridad con otros pacientes. Como admite, quiere llegar a quienes se muerden las uñas en los nervios, sin saber cómo decir que simplemente no pueden levantarse de la silla porque tiene una mancha.

En su opinión, es necesario abordarlo con sentido del humor y con honestidad.

"Cuando digo," creo que cago ", la reacción más común es la risa, el aire sale y se aclara", explica.

Y enfatiza que tiene suerte, porque su esposo tiene mucha distancia y facilidad con esta enfermedad, y este tipo de experiencia ayuda a construir cercanía.

"Él sabe que algo como esto me podría pasar, y no actúa como un niño inmaduro". No hace muecas ni me avergüenza. Le estoy muy agradecido por eso. Puede sonar extraño, pero la intimidad y la cordialidad que se crea luego cimentan el vapor y permiten que no se rompa. La forma en que te ves a ti mismo en los ojos de otra persona te permite tener fe en que puedes mirarte a ti mismo con más amabilidad, aunque puede ser muy difícil, dice Agata Młynarska.

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Consejo tres: no te dejes dominar por las enfermedades

Ella estima que a pesar de muchas situaciones terribles, la enfermedad la trató con bastante gentileza - no tuvo estoma, no tuvo cirugías extremas, aunque después de otras dos, también difíciles, no controla los eructos "como debajo de una cabina de cerveza" .Vale la pena recordar que el estoma tampoco tiene por qué arruinar tu vida íntima.

Sin embargo, con el tiempo, ha aprendido a tratarse a sí misma como una persona sana que tiene algunos episodios de enfermedad. Ella enfatiza que no puedes convertirte en víctima de esta enfermedad, porque solo así podrás llevar una vida normal.

- Bueno, a veces me pasan cosas desagradables, pero con los años he aprendido a observarme y ya puedo captar el momento en que algo se acerca. Lo que no significa que esté encantado de estar enfermo. He estado boxeando con esta enfermedad durante mucho tiempo. Me cabreo cuando me molesta, cuando cago o cuando vomito, y cuando voy al baño tengo que pegarme al marco por el dolor. Tengo lágrimas en los ojos mientras tritura un poco de zanahoria, tiemblo en mi mano, y las lavo con agua tibia, porque sé que sin comida será aún peor. La falta de fuerza quita toda perspectiva y esperanza para el futuro, es terrible. Pero luego vuelvo a mis sentidos paso a paso. Creo que todos los pacientes saben de lo que estoy hablando - admite el periodista.

Él enfatiza que también hay que estar preparado para que la enfermedad de Crohn sea engañosa y sorprendente.

- Un día me desperté con dolor, no podía moverme, cambiar de posición en la cama fue un esfuerzo para mí. Cuando mejoré, mi esposo me dijo: "Sabes, no tengo grandes expectativas, me alegro de que camines". Entonces pensé que era maravilloso tener a un hombre así a mi lado, pero tengo más expectativas de mí mismo. Sin embargo, no es tan simple. Porque cuando tomas toneladas de drogas que te hinchan, tu cuerpo ya no se ve como antes, todo duele y no tienes la fuerza para pensar no solo en el sexo, sino en cualquier otra cosa que no sea el dolor. Pero luego pensé: "Todo está en mi cabeza, nos hemos convertido en esclavos de cierto tipo de belleza y sexualidad promovida por los medios", explica.

Consejo cuatro: acepta lo que está sucediendo

- Quizás hace 30 años me veía atractiva, era delgada, tenía piernas increíblemente largas y cuando me ponía un vestido ajustado frente a mis rodillas, lucía como un millón de dólares. Ahora no puedo hacerlo más porque me ha atropellado una enfermedad. No puedo evitarlo. ¡Pero estoy vivo y eso es genial! Como parte de esta vida, tengo un espacio dentro de mí para disfrutar, aunque a veces tengo diarrea o hago sonidos no deseados, él comparte su forma de lidiar con la enfermedad.

Muchos especialistas están de acuerdo con Agata Młynarska: el éxito en la vida con una enfermedad crónica se produce cuando el paciente no permite que tenga una influencia decisiva en cómo se percibe a sí mismo.

La autoestima adecuada se forma desde la primera infancia. Si alguien experimenta su trastorno, experimenta ansiedad, se siente mal en su cuerpo, es mejor tratar de solucionarlo, tal vez con un psicoterapeuta. No todo el mundo luchará contra la enfermedad de Crohn, pero todo el mundo experimentará el envejecimiento.

La sexualidad y el atractivo ocurren en la cabeza, por lo que vale la pena averiguarlo. Trate de no compararse con los demás, acepte el hecho de que todos somos diferentes, busque lo que es atractivo en usted. De lo contrario, no podrá hacer frente a una enfermedad como Leśniowski-Crohn y, en cualquier caso, será muy difícil para usted, porque es realmente "duro", aconseja Młynarska.

Consejo cinco: no se preocupe por las personas insensibles

No es fácil lidiar con esta enfermedad, especialmente porque a menudo no se comprende tampoco en el entorno del paciente. Después de todo, Młynarska, que es una persona muy conocida, admite que a menudo se ha encontrado con su enfermedad siendo subestimada por otros.

Hoy trata de estar preparada para situaciones en las que necesitará ayuda, también en un hospital en situaciones en las que la causa directa de su estancia no sea una enfermedad intestinal. Para no tener que explicar qué era, lo imprimió y lo tradujo al inglés desde el hospital. Según explica, esto acorta significativamente el camino para ayudar y facilita enormemente la comunicación también con los profesionales médicos en campos distintos a la gastrología o la medicina interna.

- Echaba de menos una visión holística de mi enfermedad. He tenido cientos de visitas a dermatólogos, neumólogos, reumatólogos y gastrólogos. Hasta que resultó que el gastroenterólogo debería ser mi médico jefe, porque puede ver todos los síntomas que me pueden pasar por esta enfermedad. Desafortunadamente, es extremadamente raro que un médico tenga ese horizonte, dice.

Admite que sus problemas fueron subestimados por algunos de sus compañeros de trabajo y personas del entorno que le dijeron que "se asustó" porque estaba trayendo cajas al trabajo porque quería perder peso, que sus dolencias eran solo una indigestión temporal. Cuando explicó que no era así, la acusaron de histérica, que era otra moda.

- Hoy sé que no debes escucharlo - evalúa.

Consejo seis: la enfermedad pone la vida patas arriba, pero tiene sus beneficios

Agata Młynarska dice que la mayor exacerbación de la enfermedad tuvo lugar justo después de la boda. Como resultado, dice, el esposo recién casado prácticamente se mudó al hospital con ella. Aquí se enteraron juntos de lo que estaba pasando, juntos se enteraron de esta enfermedad. Resulta que incluso en el hospital hay un lugar y un momento para reuniones agradables y un ambiente festivo.

“Un sábado por la noche mi esposo trajo velas y las encendió en la habitación del hospital. Cuando llegó el médico, abrió mucho los ojos. Preguntó si era una casa de citas o una sala de gastroenterología. Entonces dije: "¡A casa para las citas en la sala de gastroenterología!" Todos nos reímos y el médico incluso se quedó un rato con nosotros. Para nosotros era muy importante, porque pacientes como yo pasamos semanas en la sala de gastroenterología. Nos reímos de que ya tenemos nuestros albornoces y armarios aquí. Pero no podemos vivir solo con enfermedades y goteo, por lo que incluso en un lugar así vale la pena cuidar un ambiente agradable. ¿Cuál es el problema de vez en cuando para encender una vela perfumada en la sala para traer un poco de humor positivo? Depende de nosotros cómo será nuestra vida. Ya sea con la enfermedad o sin ella - enfatiza el periodista.

Autor: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

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El webinar tuvo lugar el 19 de febrero de 2021

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