¿Puede morir una persona con hemofilia si se corta? Desmentimos los mitos

La hemofilia se consideraba una enfermedad misteriosa. Hubo muchas opiniones no completamente verificadas sobre ella. La verdad es que casi exclusivamente los hombres la padecen. Sin embargo, gracias a los métodos modernos de tratamiento, pueden funcionar y vivir casi con normalidad.

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  1. La hemofilia es una enfermedad que está directamente relacionada con la sangre, o más bien con su coagulación. Hay varios tipos
  2. No es cierto que incluso el corte más pequeño pueda terminar en una trágica hemorragia.
  3. El 17 de abril celebramos el Día Mundial de la Hemofilia
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

La enfermedad de los reyes: esta creencia sobre la hemofilia solía funcionar en la conciencia común. Se asoció con casos de esta enfermedad de alto perfil entre las familias reales. El hijo de la reina Victoria padecía hemofilia y sus dos hijas eran portadoras de la enfermedad. Alexy, el hijo del zar Nicolás II de Rusia, también lo sufrió. Mucha gente todavía cree que un pequeño rasguño es suficiente para que un paciente muera de una hemorragia. ¿Cuál es la verdad?

Hemofilia - tipos

La primera información sobre la hemofilia apareció en los escritos judíos al comienzo de nuestra era. Se clasificó como una enfermedad solo en el siglo XIX.

Existen hemofilia A, hemofilia B y hemofilia C. El primer tipo es la diátesis hemorrágica hereditaria causada por una disminución de la actividad del factor de coagulación VIII en el plasma sanguíneo. Esta imperfección dificulta la formación de un coágulo y el sangrado dura más que en personas sanas. La madre es portadora de este rasgo genético y sus descendientes varones padecen la enfermedad. ¿Por qué? Porque el cromosoma X, responsable del sexo, también contiene el gen que causa la enfermedad.

La hemofilia A se clasifica además (debido al grado de deficiencia del factor de coagulación) en grave, moderada y leve. Un niño presenta síntomas de hemofilia severa alrededor de 1-2. r. f. como sangrado prolongado después de heridas leves o contusiones en las piernas. Las más características son las hemorragias espontáneas en las articulaciones, con mayor frecuencia en las articulaciones de la rodilla y el codo.

  1. Ver también: trastornos de la coagulación sanguínea: causas, síntomas y tratamiento

Este sangrado aparece por primera vez alrededor de 3-4. r. f. Son muy dolorosos, los enfermos los sienten como hormigueo y calor. Debido a que se repiten muchas veces, los tejidos blandos de la articulación se dañan, las superficies óseas se deforman y no están protegidas por una capa de cartílago. Esto conduce a daño articular (artropatía hemofílica): los adolescentes a veces tienen articulaciones tan dañadas como las personas mayores de 70 años. En la mayoría de los países, estas complicaciones se pueden evitar con un tratamiento adecuado. Hasta hace poco, cuando no se aplicaba la terapia adecuada, el sangrado en la pared posterior de la garganta, después de la cirugía y la extracción de un diente, era peligroso.

La hemofilia B, a su vez, es causada por una disminución de la actividad o una deficiencia del factor IX de coagulación en plasma. Aquí también podemos distinguir la forma severa, moderada y leve. El grado de herencia de la enfermedad y sus síntomas también son similares.

La hemofilia C es la deficiencia del factor de coagulación XI de la sangre. Este tipo de hemofilia afecta principalmente a los judíos asquenazíes. El tipo C afecta tanto a mujeres como a hombres.

El estado de portador de hemofilia puede detectarse mediante análisis de ADN. Como destacan los expertos, puede aparecer en cualquier familia, independientemente del origen y situación económica de los padres. Por supuesto, tampoco es una enfermedad que pueda contraer.

Hay 3 niveles de gravedad de la hemofilia según la concentración de factores de coagulación:

  1. Hemofilia leve con niveles de factor VIII o IX superiores al 5% de lo normal
  2. hemofilia moderada con concentración de factor VIII o IX en el rango de 1-5% de lo normal
  3. Hemofilia grave (que representa aproximadamente el 50% de las hemofilia) con niveles de factor VIII o IX inferiores al 1%.
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¿Qué tan común es la hemofilia?

La hemofilia A ocurre en Polonia con una frecuencia de 7/100 mil. personas y también es el tipo más común de hemofilia. A su vez, la hemofilia tipo B ocurre solo en 1/100 mil. personas, y la hemofilia C es mucho menos común.

¿Qué pasa si tengo síntomas de hemofilia?

Los niños que tienen antecedentes familiares positivos de hemofilia, como un padre o un hermano con hemofilia, o antecedentes familiares de hemofilia, deben ser atendidos por un hematólogo especialista.

Los niños y adultos que no tienen antecedentes familiares de hemofilia y que han tenido sangrado anormal (especialmente sangrado en una articulación) o tienen un tiempo de sangrado prolongado deben contactar inmediatamente a un médico de cabecera, quien derivará al paciente a un médico si es necesario después de realizar las pruebas básicas. .hematólogo.

Hemofilia - diagnóstico

Para diagnosticar la hemofilia, el médico realiza un historial familiar completo de la misma, incluido un enfoque especial en la madre del paciente. El médico también puede solicitar pruebas de detección: hemograma periférico con recuento de plaquetas, tiempo de protrombina, tiempo de tromboplastina parcial activada (TTPA). Si encuentra alguna anomalía en los resultados que pueda indicar hemofilia, derivará al paciente a un hematólogo para que realice pruebas especializadas que incluyan la actividad de los factores VIII, IX y XI, así como pruebas genéticas.

  1. Ver también: Sangre - composición y sus funciones

¿Qué no deben hacer las personas con hemofilia?

Las personas con hemofilia no pueden tomar ciertos medicamentos, como ácido acetilsalicílico, indometacina, fenilbutazona y otros medicamentos antiinflamatorios no esteroideos que inhiben la función plaquetaria (tienen un efecto anticoagulante). Las personas con hemofilia tampoco deben usar inyecciones intramusculares.

  1. Ver Los siete pecados capitales de los analgésicos

¿Qué deben hacer las personas con hemofilia?

Todas las personas con hemofilia o que sean padres de un niño con hemofilia deben:

  1. aprender sobre la enfermedad y cuidar la actividad física ya que reduce el riesgo de obesidad, que ejerce una gran presión sobre las articulaciones, y un hemofílico debe evitarlo);
  2. vacunarse contra la hepatitis B;
  3. en caso de hemorragias intraarticulares o intramusculares, rehabilite la articulación o el músculo afectado bajo la supervisión de un fisioterapeuta capacitado, que puede ayudar a estirar la zona afectada del cuerpo y restaurar la movilidad articular, además de enseñar cómo protegerse contra lesiones estar bajo un cuidado dental constante (lo más importante es cepillarse los dientes con regularidad y visitas de control al dentista).

Hemofilia: prevención primaria

La hemofilia dura toda la vida, pero se trata fácil y eficazmente. La esperanza de vida de los pacientes que se someten a una terapia adecuada no difiere de la esperanza de vida media. El principio básico del tratamiento de la hemofilia es la administración intravenosa del factor de coagulación sanguíneo faltante.

Se recomienda administrar el medicamento en la etapa más temprana del sangrado; una pequeña dosis es suficiente. Como resultado, el número de hospitalizaciones se reduce significativamente. Los costos del tratamiento también son más bajos.

En la hemofilia A, los pacientes reciben concentrados liofilizados de factor VIII obtenidos de plasma humano o mediante ingeniería genética (factor VIII recombinante). Estos últimos proporcionan a los pacientes una mayor seguridad. Junto con el factor derivado del plasma, por ejemplo, se pueden transmitir virus que la medicina no puede detectar, y mucho menos determinar.

En muchos países europeos y en los EE. UU., El llamado profilaxis primaria, es decir, administración de factores de coagulación 2-3 veces por semana antes del inicio del sangrado. Este tratamiento es un estándar aceptado internacionalmente que, a largo plazo, reduce los costos de tratar a los pacientes hasta en un 40%. En Polonia, estos preparados se utilizan solo después de que se ha producido una hemorragia (véase la declaración del presidente Bogdan Gajewski).

Los concentrados intravenosos derivados de plasma y los concentrados de factor IX recombinante se utilizan para tratar la hemofilia B.

Mitos relacionados con la hemofilia

Si una persona con hemofilia se lesiona, se desangrará hasta morir.

En las personas con hemofilia, la sangre no se coagula correctamente, lo que provoca un sangrado más prolongado. Sin embargo, con el tratamiento adecuado, una persona puede controlar fácilmente el sangrado. Por lo general, las personas con hemofilia experimentan hemorragias internas.

Sin embargo, no se puede decir que una persona con hemofilia sangre más rápido. A veces, simplemente se necesita más tiempo para detener cualquier sangrado sostenido. Si hablamos de cortes menores, a veces requieren presión en el corte y esto generalmente resuelve el problema por completo.

Los niños con hemofilia deben asistir a escuelas especiales.

Este es quizás uno de los mitos más dañinos de todos. Sin embargo, es importante saber que los niños con hemofilia se desarrollan como sus compañeros y deben ser tratados con los mismos principios.

Los niños con hemofilia deben usar cascos y almohadillas en todo momento.

Esta afirmación no tiene nada que ver con la verdad. Todo niño, sin importar si tiene hemofilia o no, debe usar protectores y un casco cuando juegue donde hay una alta probabilidad de lesiones, como andar en bicicleta o patinar.

Las personas con hemofilia no pueden practicar deportes

Otro concepto erróneo, curiosamente, es en realidad todo lo contrario. Las personas con hemofilia saben muy bien que al fortalecer los músculos y las articulaciones, las protegen de las hemorragias.

De hecho, estas personas deben evitar los deportes que impliquen lesiones muy graves. Estoy hablando de los llamados Deportes de contacto. Las personas con hemofilia deben aprender a vivir con su enfermedad y descubrir qué es beneficioso para ellas. Sin embargo, pueden, e incluso deben, practicar deportes que sean buenos para su salud y para mantenerse en forma.

La hemofilia es una enfermedad infecciosa

No hay evidencia de que la hemofilia sea contagiosa. La hemofilia es una enfermedad genética y hereditaria. Curiosamente, sin embargo, alrededor del 30 por ciento. la aparición de hemofilia está asociada con una mutación genética y no se debe a la llamada historia familiar.

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