Viviendo con Lupus

El lupus eritematoso es una enfermedad autoinmune, impredecible, que devasta todo el cuerpo y afecta a varios órganos. ¿Cómo vivir con él?

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  1. En Polonia, 15.000 personas al año sufren de lupus, la mayoría de ellas mujeres. Si el lupus se presenta en hombres, la enfermedad suele ser más grave.
  2. El lupus suele aparecer entre los 15 y los 65 años. Es una enfermedad crónica e incurable, de difícil diagnóstico.
  3. Los pacientes suelen tener una serie de diagnósticos perdidos. Para confirmar el lupus, deben realizar muchas pruebas de laboratorio y, por lo general, visitar a muchos especialistas.
  4. Vivir con lupus siempre está a la espera de nuevos brotes de la enfermedad; no favorece la salud mental del paciente. Se necesita el apoyo de familiares y amigos.
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Lupus: el diagnóstico no es tan simple

Anna no ha podido hacer frente a los cambios en el cuerpo durante 10 años, especialmente en la piel de la cara. Tiene bultos rojos que arden debajo de los ojos y manchas de placa en el cuero cabelludo. En la fase inicial del tratamiento, los médicos diagnosticaron la enfermedad como rosácea, le recetaron antibióticos e incluso esteroides.

Hace dos años, las manchas rojas en la cara se agrandaron, empeoraron debido al estrés después de la muerte del niño. Los médicos hicieron otro diagnóstico: lupus.

Anna leyó sobre esta enfermedad y descubrió que es incurable. La mujer está desesperada, no tiene fuerzas para seguir visitando a los médicos. Tiene miedo de más experimentos médicos. Pruebas serológicas ante ella. A Anna le empezaron a doler las articulaciones y la cabeza. Tiene miedo de lo que sucederá a continuación.

¿Qué es el lupus?

¿Qué es esta misteriosa enfermedad que suena? Bueno, con el lupus, hay un cambio repentino en el sistema inmunológico: el cuerpo, en lugar de combatir virus o bacterias, produce anticuerpos contra sus propias células y antígenos tisulares. Estos anticuerpos, por otro lado, están involucrados en causar inflamación en el cuerpo.

La enfermedad a menudo toma la forma de recaídas y nunca es posible predecir cuándo empeorarán los síntomas. Como se informa en el informe editado por Jakub Gierczyński et al. desde 2013. Lupus eritematoso sistémico: "12.735 pacientes diagnosticados de lupus fueron consultados en clínicas especializadas. Como parte de la atención primaria especializada, los médicos de familia informaron haber prestado servicios a 6.584 pacientes con este diagnóstico. El número de pacientes hospitalizados con diagnóstico de lupus en las salas hospitalarias ascendió a 3.552 pacientes ".

Afortunadamente para los pacientes y para nuestro Fondo Nacional de Salud, la enfermedad no es contagiosa, pero existe un mayor riesgo de lupus en la familia. Su formación se ve favorecida por factores hormonales, ambientales y genéticos. También se ve favorecido por la radiación UVB, virus, infecciones, medicamentos o estimulantes, especialmente los cigarrillos.

Al lupus también le gusta aparecer como resultado de un estrés severo. El diagnóstico de la enfermedad es muy difícil: los síntomas van y vienen, se parecen a otras enfermedades. Sin duda, se debe realizar una serie de pruebas de laboratorio.

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Lupus: ¿cómo se conoce su enfermedad?

Las personas con lupus generalmente se sienten muy cansadas, puede ser debilitante y hacer que sea imposible funcionar a diario.

- Por primera vez en mi vida, después de regresar del trabajo, me quedé dormido en el sofá - dice Magda, de cuarenta años. - Fue una gran sorpresa para la familia porque normalmente soy un titán del trabajo. Mi suegra, que se ha interesado por la salud durante años, me envió a hacerme pruebas de laboratorio. El diagnóstico fue un shock para todos - concluye la mujer.

El lupus (incluido el de Anna) está asociado con una temperatura corporal elevada de causa desconocida. Otro síntoma son los dolores de cabeza persistentes y las migrañas que nunca desaparecen. Aparecen dolores articulares y musculares que dificultan las actividades cotidianas.

Hay lesiones cutáneas, eritema, erupciones en el cuerpo, es característico el eritema en forma de mariposa en la cara. Cubre las mejillas y el hueso nasal. Ocurre en una gran proporción de pacientes y es el único síntoma visible y relativamente seguro de lupus.

Los pacientes sufren de fotosensibilidad, es decir, hipersensibilidad a la luz del día o la luz artificial. El cabello se cae. En una gran proporción de pacientes, los trastornos hematológicos (anemia, recuento bajo de glóbulos blancos) y la hipertensión se desarrollan rápidamente.

El lupus daña los órganos internos y la vida del paciente depende de la extensión del daño que cause. La enfermedad aumenta la incidencia de neoplasias, en particular hiperplasia del sistema de glóbulos blancos (linfomas), cáncer de cuello uterino y de pulmón.

La psique también sufre: el paciente pierde la esperanza, no puede hacer frente a las expectativas de nuevas recaídas y los efectos secundarios resultantes de tomar medicamentos. Vivir con lupus es una vida con inseguridad constante, por lo que el apoyo de familiares y amigos es esencial.

Lupus - estadisticas

En Polonia, 15.000 personas al año sufren de lupus, la mayoría de ellas mujeres. Si el lupus se presenta en hombres, la enfermedad suele ser más grave. El lupus suele aparecer entre los 15 y los 65 años.

Los pacientes deben usar constantemente la atención de un reumatólogo y, si es necesario, otros especialistas: un dermatólogo, nefrólogo, neurólogo, hematólogo, lo que puede ser difícil en las condiciones polacas.

Una persona enferma debe tomar esteroides, antipalúdicos o inmunosupresores de forma permanente, que obviamente tienen una serie de efectos secundarios, por lo que vivir con ellos no es lo más fácil de hacer. También debe evitar el sol y las camas solares, y usar protector solar en verano, incluso cuando salga por un tiempo.

El siguiente paso es evitar las infecciones, ya que pueden estimular las recaídas. El paciente debe evitar absolutamente los estimulantes: cigarrillos, café e incluso té más fuerte. Una dieta saludable y ejercicio moderado son importantes.

Las personas con lupus tienen una esperanza de vida más corta que la de la población general. El lupus es una causa común de muerte debido a la enfermedad cardiovascular que causa.

Lupus eritematoso inducido por fármacos

Es muy similar al lupus eritematoso y suele ser reversible. Aparece como consecuencia de la ingesta de medicamentos en personas que padecen una enfermedad crónica. Por lo general, desaparece después de suspender el fármaco. El lupus inducido por fármacos es causado principalmente por fármacos como la procainamida, isoniazida, hidralazina, quinidina y fenitoína.

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