"Ninguna semilla también está bien", que es lo que realmente es el equipo MRKH

Afecta a uno de cada 4.5 mil. mujeres, y en la mayoría de los casos permanece asintomático hasta la adolescencia. El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ausencia congénita o subdesarrollo del útero y la vagina) suena como una oración, pero no tiene por qué serlo. Zuzanna Piontke, fundadora del proyecto "Bezpestkowe", que tiene como objetivo apoyar a las mujeres del equipo MRKH, cuenta por qué ser una mujer "sin semillas" no es una tragedia en la vida.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Archivo privado

En la foto: Zuzanna Piontke

  1. El síndrome de MRKH es una ausencia congénita o un subdesarrollo del útero y la vagina.
  2. Zuzanna Piontke dirige un proyecto que apoya a mujeres con esta condición. Quiero educar y concienciar a otros sobre MRKH
  3. - Para mí, la etapa más difícil fue el rechazo, porque negué el diagnóstico durante mucho tiempo. En la escuela, durante las clases de educación física, fingí que no estaba dispuesto a encajar. No quería hablar de la enfermedad, dice.
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Hace cinco años escuchó un diagnóstico que cambió su vida.

Zuzanna Piontke: Sí, tuve la impresión de que mi mente se alejaba un poco de mi cuerpo, como si estuviera junto a mí. Pero pensé que definitivamente no era nada y decidí obtener información de la red. Creí que serían más digeribles que el conocimiento médico. Fue un error. Leí que "estoy sufriendo del síndrome de la tragedia femenina". Resultó que Internet sabe más sobre mí y mi futuro, y mejor que yo, que me condena a algo terrible. Cuando tienes 18 años y lees algo así, es una pesadilla, especialmente cuando te desenvuelves en un entorno donde hablas mucho sobre el cuerpo, el cuerpo, tener una relación íntima con otra persona. Esta situación hizo que un año más no quisiera hablar con nadie sobre la enfermedad, lo escondí.

No la conocías durante mucho tiempo. Creciste de manera similar a tus amigos. Solo faltaba una cosa: la menstruación. ¿Cuándo empezaste a preocuparte por no tener tus períodos todavía?

Recuerdo cuando para una lección, todavía en la escuela primaria, una señora se acercó a nosotros y nos dijo cómo prepararnos para la primera menstruación. Yo era la chica que estaba preparada para este momento, tenía un pequeño equipo de seguridad en mi mochila y siempre pensé que ese día sería hoy. No me preocupé durante mucho tiempo, porque en mi familia las mujeres empezaron a menstruar bastante tarde, así que esperé tranquilamente mi momento.

El síndrome de MRKH es la segunda causa más común de amenorrea primaria. Mientras tanto, esperó el diagnóstico durante casi tres años. ¿Por qué?

Fui al ginecólogo por primera vez cuando tenía 16 años. El médico realizó una ecografía transabdominal y notó un quiste en el ovario, que dijo que podría ser la razón por la que no estoy menstruando. Más tarde hubo un problema con la glándula tiroides que también podría ser un obstáculo.En ese momento, todavía estaba en la etapa de anticipación y relativa paz. Hay algunas adversidades, por lo tanto, la menstruación se retrasa, pero puedo lidiar con ellas farmacológicamente.

La primera visita al ginecólogo es un evento para todas las mujeres, a menudo asociado con el miedo y la vergüenza. Continuó con un problema y muchas preguntas en su cabeza. Mientras tanto, nadie te ha sometido siquiera a un examen clásico en una silla ginecológica.

Si. El segundo ginecólogo al que acudí no me examinó de esta forma hasta después de un año de tratamiento hormonal, cuando todavía no tenía la regla. Antes escuché que soy demasiado joven y que este examen no es necesario.

Funcionó la tercera vez. Encontraste a un especialista que no solo conocía la enfermedad, sino que también tenía pacientes con síndrome de MRKH. Ha aprendido que uno de los métodos de tratamiento es restaurar la vagina, ya sea quirúrgicamente o con la ayuda de dilatadores especiales. ¿Qué opción se le ofreció?

El médico intentó evitar la cirugía porque en su opinión no era necesaria en mi caso. Tenía un receso vaginal, por lo que había muchas posibilidades de estirar sus paredes con dilatadores. Estaba a punto de considerar esta opción.

La elección del tratamiento es un asunto muy individual. Muchas veces, la cirugía es la única opción, pero eso no significa que la mujer tenga que elegirla. Lo está haciendo por sí mismo. Tienes que hablar de ello, porque las mujeres con síndrome de MRKH todavía escuchan a los médicos que solo vale la pena emprender la ampliación si tienen una pareja permanente, por supuesto: un hombre. Mientras tanto, es importante que la persona que decida hacerlo sepa lo que quiere y que lo haga por su propio placer, no por el de otra persona.

Pero no recibió tratamiento de inmediato.

Todo porque he leído demasiadas cosas estigmatizantes sobre la enfermedad. Pasó un año antes de que digeriera todo y tomara la decisión de que debía y quería ser tratado. Era un proceso, me estaba preparando para ello. Al final, pensé que lo probaría. Si no funciona, me detendré, pero al menos lo intentaré.

Estabas asutado? Estaban asutados

Un poco así. Tenía miedo de hacer algo mal, que tomaría mucho tiempo, que interferiría demasiado con mi cuerpo. Afortunadamente, el médico tratante reaccionó muy positivamente a mi decisión. Me animó mucho. Me di cuenta de que necesitaba a alguien que me guiara a través de esto de la mano.

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¿Cuánto tiempo dura este tratamiento?

Nuevamente es un asunto individual, depende del compromiso y la regularidad. En promedio, se necesitan varios meses para completar la expansión, pero esto puede llevar más tiempo. Logré lograr mi objetivo después de seis meses. Sin embargo, debe recordarse que así como la vagina se puede estirar, también se puede encoger. Por eso tienes que repetir los ejercicios, no tan a menudo como al principio, pero la regularidad es muy importante aquí.

En el contexto del equipo de MRKH, se habla mucho sobre los obstáculos al cumplimiento en dos áreas. Uno de ellos es la sexualidad. La lógica dicta: no hay órganos reproductores, no hay relaciones sexuales. Mientras tanto, no es así.

Exactamente. Siempre enfatizo esto: hay diferentes tipos de sexo. No todas necesitamos y queremos expandir la vagina para obtener satisfacción con el acercamiento. Pero es cierto que la sexualidad genera muchas emociones. Por ejemplo, a menudo se pregunta cuál es el momento adecuado para contarle a la otra persona sobre la enfermedad. Surgen dudas: la pareja reconocerá la diferencia, se dará cuenta de que la vagina se ha trabajado. Hoy, después de muchas conversaciones con mujeres con síndrome de MRKH que tienen una vida sexual activa y exitosa, sabemos que no, no hay diferencia.

El segundo tabú es la maternidad de las mujeres con síndrome de MRKH. La enfermedad no excluye ser madre. La adopción está disponible en Polonia, en otros países también con el apoyo de una madre sustituta e incluso un trasplante de útero.

En lo que respecta al trasplante de útero, este tipo de operaciones se realizan en realidad en todo el mundo, y en Europa estamos más cerca de Suecia, donde lo realiza un excelente equipo de especialistas. Hasta ahora, ha habido unos diez trasplantes de este tipo. Sin embargo, debe recordarse que dicho procedimiento es muy complicado.

En Polonia, sin embargo, la adopción está disponible y realmente conozco a las chicas que han decidido adoptarla y están muy felices. Ser mamá no tiene por qué significar quedar embarazada. Puedes realizarte en la maternidad de una manera diferente.

Aunque los defectos genitales son congénitos, las mujeres con síndrome de MRKH sienten como si hubieran perdido algo importante cuando se les diagnostica. Sienten una pérdida real. ¿Están pasando por algún tipo de duelo?

Sí, pueden sentir una pérdida, pero esto es individual y no siempre es el caso; escribimos sobre ello en nuestro sitio web [Bezpestkowe.pl - nota del editor ed.]. Cada uno de nosotros ha superado este proceso de forma más o menos precisa o se encuentra en una de sus etapas. Es una gran experiencia cuando escuchas que no tienes algo que sea muy importante para ti, para una mujer en general. Para mí, la etapa más difícil fue el rechazo, porque negué el diagnóstico durante mucho tiempo. En la escuela, durante las clases de educación física, fingí que no estaba dispuesto a encajar. No quería hablar de la enfermedad, escondí el problema debajo de la alfombra, fingí que estaba lidiando con él.

¿Cómo reaccionan los hombres ante la noticia de su enfermedad?

Ese es todo el espectro de reacciones. Algunos hombres, pero también la gente en general, reaccionan con sorpresa, a veces incluso con indignación, de cómo puedo hablar de algo tan íntimo en público. Otros, por el contrario - los felicito, enfatizan que es muy bueno que lo comparta, me dan espacio para hablar de eso. Otros están en algún punto intermedio: es bueno que hable en voz alta sobre su enfermedad, pero no tenemos que hablar de ello. Hay un gran grupo de hombres que me apoyan en todo esto, me ayudan a llegar a personas con información confiable sobre el equipo de MRKH, crean gráficos para redes sociales, programan el sitio web y revisan textos. Estoy encantado de escuchar a mis amigos compartir sus conocimientos sobre la enfermedad entre ellos y con los demás. Me demuestra que mi trabajo es eficaz, que funciona. Este es mi mayor logro.

¿Y las mujeres? ¿Muestran mayor comprensión porque también son mujeres y pueden identificarse con el problema?

Es un asunto muy individual y depende fuertemente de la burbuja en la que vives, el enfoque de la corporeidad, la sexualidad, cómo piensas construir el futuro, estructuras en la familia. Y con esto es muy diferente.

Puede parecer que una mujer entenderá mejor a la otra mujer por ser mujer, pero fue de las chicas que gran parte de las voces vinieron de decir que no debería hablar públicamente sobre mi enfermedad. Más de una vez me he encontrado con compasión, incluso lástima, por su parte. En general, no creo que el enfoque de la enfermedad sea específico de género. Más bien, es una cuestión de cómo vemos a la otra persona y cómo la respetamos.

En 2018, decidió salir de una especie: le contó al mundo sobre su enfermedad. ¿Por qué?

Porque mi proceso de curación fue muy rápido, lo que fue una gran sorpresa para mí. No lo esperaba porque hubo momentos, a menudo no días, sino semanas, en los que realmente ya no podía mirar el conjunto de extensiones. Entonces mis amigos me cuidaron mucho. Con el tiempo, desarrollé un ritual especial: siempre lo hacía en la bañera, en mi serie favorita, cuando era feliz. Gracias a esto, la dilatación dejó de ser un evento traumático y comenzó a ser completamente absorbible.

Pero a veces fue difícil. Un día fui a mi ginecólogo para un chequeo. En ese momento, estaba estudiando en Szczecin y el consultorio del médico estaba en Gdańsk. En el camino pensé: hombre, practiqué tan poco, definitivamente es peor, tendré que volver aquí, no sé cuántas veces. Durante la visita, el médico me miró y dijo: "Señora Zuzanna, ya no me necesita". Fue un shock. No sabía que todo iría tan bien. Después de irme, llamé a mi papá y a todos los amigos involucrados. De repente me sentí ligero. No podía entender que creyera las tonterías que estaba leyendo en Internet, que estaba tan asustado del tratamiento que tardó tanto en diagnosticar, mientras que el tratamiento se completó en seis meses.

Sentí el impulso de que no podía permitir que cierto Zuzia estuviera ahí afuera, sintiéndome tan mal como yo entonces y sin saber con quién hablar al respecto, qué hacer, dónde informar.

Es por eso que inició un grupo de apoyo para mujeres con síndrome de MRKH hace dos años. ¿Por qué la llamaste "sin semillas"?

El equipo de MRKH suena extraño y dice poco sobre el meollo del problema. Buscaba un nombre que fuera más digerible, más fácil de hablar sobre la enfermedad y que ayudara a domarla. Mientras pensaba en ello, me di cuenta de que el arte suele representar frutas. Empecé a preguntarme cuál es la diferencia entre una fruta con hueso y una fruta sin él. No he encontrado ninguno. Pensé que era una buena analogía. Quería que nuestro logo ilustrara esta idea, para mostrar que las frutas son diferentes, así como nosotros somos diferentes, que no tenemos nada en común y que está bien.

"Seedless" es más que un grupo de apoyo. Este es un proyecto cuya misión, como escribe en el sitio web, es concienciar al público sobre la enfermedad. ¿Qué es exactamente lo que quieres transmitir?

Que tener órganos reproductivos no es lo más importante y que la función principal de una mujer no es la función reproductiva. Los ovarios sin semillas y el sistema endocrino funcionan, gracias a lo cual tenemos un ciclo menstrual, pero no hay menstruación debido a la falta de útero; algunas mujeres tienen un cálculo, otras no. Además, existe el desarrollo sexual diferenciado, no todas las mujeres tienen que menstruar.

También es importante que no necesitemos hablar de nuestra intimidad. Podemos hablar de ello, no podemos hablar de ello, solo podemos decir todo lo que queramos y dejar el resto a nosotros mismos, y está bien.

También quiero que el conocimiento confiable sobre el equipo de MRKH llegue a los especialistas, los ginecólogos, porque son la primera fuente de información para las mujeres diagnosticadas con la enfermedad. Mucho depende de su enfoque, pero también de las palabras que dicen. Me gustaría que la paciente no escuchara durante la primera visita: "No tendrás la menstruación, no tendrás un bebé, no podrás tener coito vaginal". De modo que en lugar de "prohibir" todo, se le explicó que hay otros métodos, otras opciones, que puede ser diferente y eso también está bien.

Entre las decenas de descripciones de la enfermedad que se pueden encontrar en Internet, la información dominante es la falta de menstruación, la falta o dificultad significativa en las relaciones sexuales, la imposibilidad de quedar embarazada, es decir, lo que el equipo de MRKH lleva una mujer. ¿Qué hace la enfermedad? ¿Qué te dio ella?

Todo lo que pasó me dio mucha confianza y me permitió acostumbrarme a mi propio cuerpo. Fue muy importante para mi. El equipo de MRKH también es un gran relator. Cuando este tema surge en una conversación y alguien no puede, no quiere o no quiere aceptarlo, sabes que no construirás una relación con ellos. Porque es una parte de ti que no puedes borrar ni corregir. Pero tampoco tienes que darte explicaciones. Además, la enfermedad es de gran importancia en la formación de la autoconciencia, te permite redefinir ciertas categorías, como la feminidad, para encontrarte en ellas.

Encontraste

Si. Me siento como una persona consciente de sí misma que conoce mi cuerpo, mis emociones y lo que tiene en la cabeza.

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Etiquetas:  Salud Sexo Psique