Niños con fenilcetonuria con acceso limitado a la preparación básica para fines nutricionales especiales Milupa PKU 2 mix

Los niños con fenilcetonuria (PKU) nacidos en Polonia tienen mala suerte. Si hubieran nacido en otro país de la Unión Europea, tendrían un acceso más amplio al tratamiento; en Polonia, las posibilidades son limitadas, especialmente a la luz de los cambios recientes. A partir del 1 de septiembre de 2020, se modificó la normativa de reembolso de la preparación nutricional especial para niños mayores de 1 año Milupa PKU 2 mix, que en la mayoría de los pacientes con PKU con niños cubre el 80% del requerimiento proteico y es necesaria para un correcto desarrollo. Los padres ahora tienen que pagar más de 120 PLN por envase para la preparación, que hasta ahora ha costado 3,20 PLN.

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El Consejo de Transparencia de la Agencia para la Evaluación y Tarificación de Tecnologías Sanitarias (AOTMiT) decidió que las preparaciones utilizadas en la fenilcetonuria son similares, se pueden utilizar indistintamente y no tienen que costar lo mismo, es decir, 3,20 PLN. Esto significa que a partir del 1 de enero de 2021, los pacientes adultos con PKU probablemente tendrán que pagar más por sus preparaciones. Lamentablemente, debido a la falta de diálogo con el Ministerio de Salud sobre este tema, los pacientes aún no saben cuál es su situación. Lo que es peor, el borrador de la lista de medicamentos reembolsados ​​recientemente publicado nos quita la esperanza: desde enero, Milupa todavía tiene un alto subsidio.

Un paquete es suficiente para unos 7 días ... Muchos padres simplemente no pueden pagar unos cientos de zlotys adicionales por la preparación al mes. La dieta es la base para el correcto tratamiento de la fenilcetonuria, porque el desarrollo intelectual de un niño depende del aporte adecuado de ingredientes. Lo que el cuerpo adopte hoy afectará su funcionamiento en el futuro. La falta de acceso a preparaciones nutricionales adecuadas y, por lo tanto, la falta de seguimiento de la dieta en la PKU conduce inevitablemente al retraso mental en un niño.

Las personas con PKU no tienen por qué ser diferentes del resto de la sociedad, pueden llevar una vida normal y plena. La condición para esto es el acceso a la preparación y alimentos bajos en proteínas. ¿Tienen los padres de niños con fenilcetonuria una alternativa? Sí, pero solo en papel, porque la preparación más barata, que ha fijado el límite de reembolso, prácticamente no está disponible y, al mismo tiempo, la desconocen los médicos y los padres. El Consejo de Transparencia en su dictamen de 26 de octubre de 2020 destaca que dado que existen dificultades para acceder a la preparación que fija el límite, es posible derogar la decisión administrativa, pues es necesario asegurar la continuidad en el acceso a los productos amparados por el reembolso. . ¿Es posible, entonces, revertir esta decisión para que los niños enfermos tengan acceso a un manejo nutricional efectivo?

Los cambios en la lista de reembolsos que afectaron a los padres de niños enfermos de tal manera son el resultado de la creación de un grupo límite en el que se encontró la mezcla de Milupa PKU 2. El límite lo estableció un nuevo producto que apenas está disponible en las farmacias (solo uno en Polonia). A modo de comparación, en la mayoría de los países de la Unión Europea, los preparativos posteriores se colocan en la lista de reembolso al mismo costo, para que el paciente pueda elegir la mejor preparación para sí mismo. Además, los pacientes con fenilcetonuria prestan atención a los planes del Ministerio de Salud sobre los grupos límite para otros productos para la fenilcetonuria, lo que puede agravar el problema ya que otros preparados ya no estarán disponibles para los pacientes. El ministerio quiere crear un grupo límite único para todos los productos para la fenilcetonuria.

- Crear un grupo límite para la preparación de la Milupa en septiembre no fue una buena decisión. Afectó más a los enfermos y sus familias. Más inquietantes son las premisas de los planes del Ministerio de crear grupos límite para los preparativos restantes. Si se lleva a cabo, los pacientes adultos también tendrán que pagar más por sus preparativos a partir del 1 de enero de 2021. Esto es muy desventajoso para nosotros, cuanto más cada producto es diferente y no debe ser tratado como sustituto. Desafortunadamente, nadie consultó esta decisión con las organizaciones de pacientes, dice Maria Słupska de la Sociedad de Amigos de Niños con Fenilcetonuria de Gdańsk.

Los cambios en el pago de la mezcla de Milupa PKU 2 pueden hacer que los niños dejen de tomar cualquier otro producto. La comunidad médica habla con los pacientes con una sola voz: privar a los niños con fenilcetonuria del acceso a la preparación, que es la base del tratamiento, tendrá un impacto negativo en su salud, así como en su desarrollo intelectual y psicomotor. La fenilcetonuria es una enfermedad metabólica hereditaria en la que se altera el metabolismo de la fenilalanina, un aminoácido cuyo exceso puede dar lugar a muchas complicaciones, principalmente en el sistema nervioso central. La fenilalanina es parte de la proteína ingerida en los alimentos.

- Los pacientes con fenilcetonuria deben seguir una estricta dieta de eliminación que limitará el aporte de proteínas que contienen fenilalanina. El pilar del tratamiento es la administración de mezclas especiales sin fenilalanina, como Milupa PKU 2 mix. No hay dos preparaciones idénticas para pacientes con fenilcetonuria. Se diferencian en composición, así como en sabor, olor y consistencia, lo cual es muy importante para los niños enfermos. La composición del producto, su calidad y consistencia en su uso garantizan que los pacientes jóvenes se desarrollen adecuadamente. Esto es especialmente importante en los niños cuyo sistema neurológico se desarrolla en los primeros años de vida; luego, el nivel de fenilalanina, así como asegurar el nivel adecuado de micro y macro elementos es crucial. La introducción de cambios en el tratamiento puede tener un impacto muy negativo en el desarrollo de los niños, es poco ético e inhumano, dice Agnieszka Chrobot, MD, PhD de la Clínica de Enfermedades Metabólicas del Hospital Provincial de Niños en Bydgoszcz.

En Polonia, el cribado neonatal se financia con cargo al presupuesto estatal, lo que conduce a la detección precoz de la fenilcetonuria. Esto solo confirma que el Ministerio de Salud reconoce la importancia de implementar el tratamiento adecuado lo antes posible en caso de un diagnóstico de PKU. Las decisiones recientes contradicen esta lógica y privan a los pacientes de la oportunidad de un manejo dietético efectivo. Gastar dinero en exámenes de detección neonatal y luego bloquear el acceso a tratamientos nutricionales modernos para las personas diagnosticadas con la enfermedad mediante exámenes de detección es una pérdida de ese dinero.

Lo que realmente, en una dimensión muy práctica, sucedió en la vida de las familias con niños que padecían fenilcetonuria, está ilustrado por la historia descrita por la Sra. Aneta de Cracovia:

- Tengo dos hijos en la preparación Milupa PKU 2 Mix, que desde el 01/09/2020. cuesta 129,00 PLN para el paciente (antes 3,20 PLN). Un niño tiene 3 años y necesita 4 paquetes de la preparación por mes, y el otro tiene 12 años y usa 7 paquetes por mes, por lo que en total compro 11 paquetes de la preparación cada mes, lo que en la situación actual asciende a ¡1.419,00 PLN al mes! La fenilcetonuria es una enfermedad de por vida que requiere una estricta adherencia a una dieta, que está asociada a la ingesta del preparado 3 veces al día durante el resto de su vida. Cada cambio está asociado con dificultades. El niño se niega a beber el sustituto de la preparación, llora, vomita; desafortunadamente, todo esto da como resultado un aumento inmediato del nivel de fenilalanina en la sangre, que a largo plazo puede causar retraso mental en el niño. Me aterroriza la situación actual porque recuerdo lo que sucedió en 2012, cuando de la noche a la mañana se nos negó el reembolso por la preparación de la PKU. Y ahora sucedió lo mismo. Me gustaría agregar que el costo de la preparación no es el único gasto en el que incurrimos en relación con la comida para niños con PKU. Además, también existen alimentos bajos en proteínas, que son muy caros. En muchos países de Europa, se reembolsan los alimentos bajos en proteínas. En nuestro país, no solo tenemos que pagarlo, sino que también tenemos que luchar por el reembolso de la preparación básica que permite a nuestros hijos llevar una vida normal. Por lo tanto, hago un llamado al Ministerio de Salud una vez más para un análisis en profundidad y una mirada al problema relacionado con el reembolso del preparado para pacientes con fenilcetonuria en Polonia. No privar a nuestros hijos de la preparación que les permita desarrollarse adecuadamente.

A su vez, la Sra. Monika de Ruda Śląska, madre de un niño de 3,5 años, está muy preocupada por dónde conseguir los fondos para comprar la mezcla de Milupa PKU 2. Usamos 6 paquetes por mes, lo que significa que tenemos que pagar. 779 PLN por mes para la preparación, no como antes del 19 de septiembre, 20 PLN. Traté de cambiar a mi hijo a otras preparaciones, pero el pequeño no las acepta, las escupe, dice que no son buenas. Este es un problema realmente enorme para nosotros, porque garantizar una dieta adecuada es esencial, pero ¿dónde deberíamos, los padres, tener los fondos para ello? Nuestros hijos estaban acostumbrados a la preparación del 3.20, ¿cómo puede el Ministerio de Salud subir repentinamente el precio de manera tan drástica?

La Sra. Anna de Lublin tiene dos hijas de 8 y 11 años. A partir de septiembre, tengo que pagar casi 1000 PLN por la mezcla de Milupa PKU 2, antes pagaba 25 PLN, ¿dónde debería obtener los fondos? Y, sin embargo, todavía tenemos que comprar alimentos bajos en proteínas, que también son muy caros. Le pido al Ministro de Salud que restaure el estado anterior a septiembre. La dieta es muy importante para el desarrollo de nuestros hijos, y realmente no podemos pagar mil zlotys al mes por una sola preparación.

Representantes de organizaciones que trabajan para pacientes con fenilcetonuria también señalan este problema, enfatizando que muchos padres no correrán con los costos asociados con la compra de la mezcla de Milupa PKU 2 al nuevo precio. Esto significa que los niños dejarán de tomar el producto necesario para su correcto funcionamiento y desarrollo, porque no querrán tomar nada más. La interrupción del tratamiento durante algunas semanas puede deteriorar gravemente su salud y provocar cambios irreversibles que pueden no ser visibles de inmediato, pero que ciertamente afectarán el desarrollo adecuado de los niños en el futuro.

- No se puede privar a los pacientes de algo que ha estado disponible durante años y fue la base de su tratamiento. Después de todo, estas decisiones afectarán no solo la salud de los pacientes, sino también los costos indirectos. Un niño que se está desarrollando mal, debido al hecho de que no recibe un trato adecuado, tendrá que ser cuidado por uno de sus padres, y estos son los costos relacionados con el absentismo laboral, los costos de la asistencia social o las prestaciones. ¿Realmente tenemos que condenar a los niños a la discapacidad y la falta de aceptación social? - añade la Dra. Agnieszka Chrobot.

Los pacientes y la comunidad médica están de acuerdo y han estado apelando al Ministerio de Salud durante varios meses para restablecer el pago global de la mezcla de Milupa PKU 2, desafortunadamente sin respuesta de Miodowa. También se esfuerzan por no cambiar los grupos límite en las listas de reembolso, lo que garantizará el acceso a las preparaciones más adecuadas para todos los pacientes. Deje que todos los preparativos se reembolsen al mismo precio, entonces los médicos y los pacientes tendrán la mejor opción. Esperemos que los legisladores comprendan las preocupaciones y la difícil situación de los pacientes, y que la Navidad sea una época de paz para los pacientes. Todavía hay tiempo para cambiar la decisión, hasta el momento el Ministerio de Salud ha publicado un borrador de lista. ¿Está en la lista de reembolsos final para enero de 2021? ¿Habrá Milupa PKU 2 mix por 3.20?

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