"¿Debo escribir en mi frente que estoy enfermo?" Debido a la endometriosis, odiaba ser mujer

Anna Suchecka, autora del blog "Esposa con TDAH", se enteró de que padece endometriosis a los 21 años. Ha estado luchando contra la enfermedad desde los 17. Durante este tiempo, escuchó no solo de sus familiares, sino también de completos desconocidos, que era perezosa, que estaba fingiendo y que era imposible, que le dolía tanto que no podía ir a trabajar. Hoy, después de años de luchar contra la enfermedad, Ania está embarazada de mellizos. Ella nos cuenta sobre el odio que se ha derramado sobre ella en Internet y en la vida real, así como sobre la acción # enfermedad niewidać.

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  1. Anna sufre de endometriosis, una enfermedad crónica caracterizada por el hecho de que los tejidos que recubren el útero están fuera del útero.
  2. La endometriosis causa dolor intenso, menstruación abundante y relaciones sexuales dolorosas. Puede causar problemas para quedar embarazada.
  3. "Era un hombre destrozado. Me quedé allí durante días y me dolía todo el tiempo", dice la mujer.
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

Como parte de nuestra campaña "WybieramyPrawdzie", recordamos textos seleccionados de Onet que influyeron en la realidad que nos rodea. En los próximos meses, se presentarán nuevos artículos de la serie en la página de inicio de Onet.pl. Este texto apareció originalmente en Onet en noviembre de 2019.

Magda Zmna, MedOnet.pl: ¿Cómo es vivir con una enfermedad invisible?

Anna Suchecka: Esta es una buena pregunta. Recientemente, tuve un recuerdo de 2016 mostrado en Facebook. Yo, con un vestido sensacional, bellamente maquillada, con el cabello maravillosamente arreglado ... Me veía realmente genial. Debajo de la foto, comentarios de amigos, nada más que alegría. Entre ellos había uno que escribí: "y creo que entonces estaba en un estado de salud terrible". Fue totalmente invisible. Al responder a la pregunta, es así que todos los días te golpeas la cabeza contra la pared. Sufre física y mentalmente y al mismo tiempo no lo demuestra. A veces habrá una cara distorsionada, mostrando cansancio, una mueca en el rostro.

Mostrar debilidad no es fácil.

Exactamente. Las mujeres tenemos algo en nosotras que no queremos mostrar nuestro lado más débil. Sobre todo si llevamos años enfermos, es imposible andar con la cara distorsionada todo el tiempo para que todo el entorno pueda ver lo malos que somos. Tarde o temprano llega un punto que no queremos que se nos muestre. A veces es muy difícil y otras veces falla.

¿Nos ponemos una máscara y aprendemos a ocultar nuestros sentimientos?

O escondemos la enfermedad para siempre, no hablamos de ella en absoluto y vivimos en un gran secreto. Esta es la secuela del hecho de que nos enfrentamos a las críticas con cualquier abordaje del tema de la enfermedad, que puede parecer extraño en la endometriosis. Es una enfermedad común. Los datos muestran que 1 de cada 10 mujeres se ven afectadas, y algunas incluso dicen 1 de cada 5. Cuando comencé a hablar de ello en voz alta hace unos años, resultó que hay más personas como yo. Más mujeres se enferman. Empecé a hablar de mi enfermedad bajo la presión de mi familia y amigos. Hubo un momento en el que no trabajé durante dos años. Yo era un hombre destrozado. Me quedé allí durante días y me dolía todo el tiempo. Luego hubo comentarios de amigos cercanos y lejanos. Escuché que soy perezosa, que me aprovecho de mi marido, que me va a llevar ... para que pueda acostarme y oler. Luego comencé a hablar en voz alta sobre la enfermedad.

Ver también: ¿Es endometriosis? El ginecólogo sugiere

¿No solo en la vida real, sino también en Internet?

Tengo un blog desde hace varios años. Al principio, a veces pasaba de contrabando una o dos frases de que estaba enfermo, pero traté de no hablar en voz alta al respecto. De hecho, comencé a escribir sobre eso hace tres años. Hubo un momento en que alguien importante de mi familia me llamó y, temblando de emoción, me preguntó qué estaba haciendo. ¿Cómo puedo escribir tantas tonterías en Internet? Al parecer, todos mis amigos del campo leen esto y se ríen de mí. Tales comentarios estaban a la orden del día. También hubo preguntas sobre cuándo finalmente tendremos un segundo hijo con mi esposo.

Se estima que la endometriosis afecta a 300 millones de mujeres en todo el mundo. En Polonia, hasta 2 millones de mujeres luchan contra la enfermedad. El diagnóstico de la enfermedad tarda entre 8 y 10 años.

¿Era eso lo que más les interesaba?

Sí lo es. Si no tienes hijos te preguntan cuándo será el primero, si tienes uno te preguntan cuándo será el segundo. Al principio fui evasiva porque al final solo debería ser asunto mío y de mi esposo, pero luego comencé a decir abiertamente que estaba enferma y que no podía quedar embarazada. No sé si tendremos más hijos. Luego también escuché que estaba exagerando, que no veo la enfermedad y ciertamente no es tan mala como la presento. El mayor golpe de odio se produjo cuando comencé a recolectar dinero para mi cirugía de endometriosis en el extranjero.

¿Que paso despues?

Comencemos con el hecho de que descubrí que estaba enfermo bastante temprano. Tenía 21 años. Durante años, fui de médico en médico, tomé medicamentos recetados e hice lo que los médicos me decían que hiciera. Di a luz a una hija. Hubo un momento en que escuché que este increíble dolor que me acompaña es porque soy mujer y debe ser así. En ese momento, odiaba ser mujer. También escuché que si quedo embarazada y tengo un bebé, desaparecerá. No pasó, e incluso empeoró. No respondí al tratamiento, la endometriosis siguió creciendo y siguió ocupando más tejidos. Después de unos años, me encontré nuevamente en la mesa de operaciones y resultó que hubo una masacre. Le pregunté al médico cómo sucedió, estaba en tratamiento, era un paciente urgente, usaba hormonas. El médico dijo, lo tomé. ¿Por qué milagro? Después de todo, se suponía que iba a mejorar. ¿Sabes lo que dijo el doctor? "No lo sé, cariño."

Entonces, ¿quién va a saberlo?

Había un silencio tan incómodo aquí. El médico también dijo algo como esto: te puedo recetar otra hormona así, puedes tomarla. Lo dijo sin convicción, tuve la sensación de que quería que lo dejara. Ni siquiera tomé esa receta. Cuando regresé del hospital, lloré todo el camino.Por un lado, me sentí abandonado a mí mismo, y por otro lado, después de esta conversación, sentí que mi puerta estaba abierta y tenía que hacer algo yo mismo. En ese entonces, estaba tan perdido. Luego comencé a curarme de manera integral, introduje una dieta, busqué ayuda para mí.

Se estima que entre el 30 y el 50 por ciento. las mujeres que padecen endometriosis son infértiles. En las últimas etapas de la enfermedad, la infertilidad resulta, entre otros, de de trastornos anatómicos de la pelvis más pequeña, adherencias, quistes en los ovarios, disfunción de las trompas de Falopio.

¿Y así es como te cruzaste con una clínica en Dortmund?

Todos los médicos que visité en Polonia querían operarme. Pero cuando comencé a hacer preguntas, cómo pregunté si eliminarían toda la endometriosis y cómo, resultó que estas cirugías no me ayudarían a largo plazo. He hecho muchas investigaciones. Un médico examinó un tumor en la vejiga, otro dijo que no estaba allí. ¿Tengo este tumor o no? En agosto de 2018, obtuve los resultados de la resonancia magnética, tenía en blanco y negro que el tumor estaba allí. En ese momento, yo ya sabía de la clínica de Dortmund, que allí podían operarme y cortar todos los brotes. Era una operación muy cara, así que decidí montar una recaudación de fondos en uno de los sitios web destinados a este fin. Fue la decisión más difícil de mi vida. No esperaba que me derramara tanto odio.

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Hejt? ¿Porque decidiste luchar por tu salud?

En primer lugar, fui uno de los pocos que organizó una recaudación de fondos para el tratamiento de la endometriosis. Ahora hay muchos más de estos eventos para recaudar fondos, y esto también se debe al hecho de que comencé y escribí sobre ellos en las redes sociales. Por un lado, gran apoyo y ayuda, se recaudó dinero. Por otro lado, mucho odio y críticas. Leí que cuando puedes cobrar por algo como esto, no es una enfermedad fatal, puedes vivir con ella, puedes tratarla en el Fondo Nacional de Salud. Traté de demostrar que necesitaba este tratamiento, proporcioné documentación médica. Subí fotos para mostrarle a la gente cómo son las mujeres con endometriosis cuando nadie puede verlas. Enrollada debajo de una manta, con una bolsa de agua caliente en su estómago. Estaba subiendo fotos de mi estómago que mostraban el tamaño del tumor. Tenía que demostrar que no me atenuaba. Lo peor fue cuando los medios locales pusieron a disposición la información sobre mi recaudación de fondos. Luego leí que si podía pagar una casa cerca del bosque, ¿cómo me atrevo a pedir dinero a extraños? Podría haberlo pensado antes. ¿Atentamente? Después de eso, tuve miedo de caminar por la ciudad, me sentí perseguido.

¿No solo no estaba muy enfermo, sino que tampoco era lo suficientemente pobre?

Exactamente. Después de todo, hay personas que están en peor situación, que sufren más y necesitan más ayuda. Y es posible vivir con endometriosis. Sí, pero si afecta los intestinos, puede poner en peligro la vida. Y luego no se pone muy interesante. Muchas veces me pasó que quería borrar mi blog, dejar de contribuir a la fan page. Pero siempre recibí un mensaje de alguien que me ayudara a escribir. Varias mujeres me escribieron que gracias a lo que leen en mí, tienen la fuerza para luchar por su salud.

Es para ellos que la acción # enfermedad niewidać?

La acción se creó de forma espontánea. Participo en varios grupos y foros que asocian a mujeres con endometriosis. Desafortunadamente, entre los enfermos, a menudo sucede que están compitiendo por quién está en peor situación. Me encontré con el odio, incl. porque publico fotos en mi fanpage que se ven bien. Después de todo, es imposible para mí sufrir tanto cuando tú no puedes verlo. El hecho de que no tenga la enfermedad en la cara no significa que no me enferme. Finalmente me rompí. Pregunté si debería escribir en mi frente que estoy enfermo. ¿Debo quedarme en medio de la calle y sostener una pancarta sobre mi cabeza de que estoy enfermo? ¿Entonces se verá y todos me creerán? Porque puedes traducir una o dos veces, pero cuando alguien hace un agujero en el estómago, pregunta o pregunta, no podemos hacerlo más. Y al final tampoco me las arreglé. Tomé un crayón y literalmente escribí en mi frente que estaba enfermo, y luego publiqué una foto en Internet con el hashtag #chorobyniewidac. La respuesta fue asombrosa.

¿Las mujeres con endometriosis respondieron al hashtag?

No solo. Porque no solo la endometriosis no es visible. La enfermedad de Hashimoto, la diabetes y otras dolencias también están ausentes. Conozco madres de niños con fibrosis quística que escuchan que sus hijos no presentan la enfermedad. Entre las personas que se unieron a la acción se encontraban niñas que sufrían depresión, la de Hashimoto y otras. Tampoco puedes verlos. En nuestra sociedad, las personas enfermas son generalmente un problema. A menudo escuchan: no se enfríe, no se queje, no sea así, no se presente.

Otros lo tienen peor.

Siempre habrá alguien peor. Y por lo tanto, esta acción se produjo y fue muy necesaria. Recibí muchos mensajes de mujeres que escribieron que la acción había abierto los ojos de sus seres queridos. También hubo muchos mensajes como: después de enterarme de la enfermedad, les muestra a mis familiares tu lado. Y yo digo: mira marido / pareja / mamá, la chica de Internet también lo tiene. Existe tal enfermedad. Y luego este ser querido viene a mi sitio web, lee y comienza a entender con qué está luchando la persona enferma y es más fácil para él apoyarlo. Gracias a que escribo sobre mi enfermedad, cómo me curo y qué me ayuda, recibo mensajes de otras mujeres de que les ha ayudado.

¿Cuál es la noticia?

Por ejemplo, me escribes que gracias a mí cambiaste tu dieta y te sientes mejor. O recibo un mensaje de una señora que está en la clínica de Dortmund y un paciente está acostado a su lado diciendo que está aquí gracias a mí. Porque durante 20 años no supo qué le pasaba, luchó por su salud, encontró mi blog y comenzó un tratamiento efectivo. Realmente es muy edificante y te dará la fuerza para seguir luchando. Equilibra e incluso prevalece este odio. Porque el odio no desaparece, solo cambian las cosas que se odian.

Las mujeres que luchan contra la endometriosis tienen 1,5 veces más probabilidades de sufrir trastornos mentales. A menudo van acompañadas de depresión y ansiedad.

¿Como es eso?

Antes de decidirme a operarme en Dortmund, hablé a fondo de todo el plan con mi médico. Pregunté, entre otros sobre si podré tener un hijo. Las mujeres con endometriosis tienen muy pocas posibilidades de quedar embarazadas y, además, me extirparon una trompa de Falopio. El médico dijo que mientras tenga útero, ovario y trompas de Falopio, las posibilidades de quedar embarazada son. Idealmente, debería quedar embarazada dentro de los tres meses posteriores a la cirugía. No funcionó y prácticamente acepté que no tendremos más hijos con mi esposo. Y aquí, después de ocho meses, resultó que estaba embarazada. CON GEMELOS. Hasta ahora estoy en shock, y han pasado tres meses y medio desde que lo supe (risas). Desafortunadamente, mi embarazo resultó ser problemático. En tres meses, visité a tres ginecólogos. Dos de ellos dijeron que no había ginecólogos en mi ciudad que decidieran realizar embarazos múltiples y que debería buscar un médico en Białystok, preferiblemente en Varsovia. En Białystok, concerté una cita con el profesor que estaba admitiendo a mi hija.

Desafortunadamente, estuve en la consulta dos veces y el médico reemplazó al profesor dos veces. La primera vez que todo estuvo bien, la segunda vez que lo visité escuché: oh no, son los gemelos otra vez. Y todo porque pregunté por el nacimiento durante mi primera visita. Los gemelos pueden nacer de forma natural, pero a menudo es necesario realizar una cesárea. Con la endometriosis, existe el riesgo de que la endometriosis se propague a la cicatriz durante una cesárea. Quería saber cómo prevenirlo, pero no estabas ansioso por hablar conmigo. La semana pasada estuve en Dortmund para una consulta con el médico que me operó. Ahora lo sé todo. Y este conocimiento también se comparte en mi blog, y recientemente también doy entrevistas. Esto es nuevo para mí. Uno de ellos, relativo a i.a. odio, le di a mi marido a leer.

¿Lo que dijo?

Dijo que no había dicho nada que él no supiera. Luego admitió que él también estaba lidiando con el odio causado por mi enfermedad. Escuchó que su esposa es vaga, se sienta en casa en lugar de trabajar, sube fotos a Internet y finge estar enferma. Se guardó para sí el odio que lo golpeaba. No me lo contó. Lo golpearon más directamente. También fue terrible. Afortunadamente, mi esposo es un apoyo para mí. Solo él sabe cuántas crisis hemos tenido a causa de mi enfermedad. Sin embargo, logramos sobrevivir.

¿Como estas ahora?

Me estoy recuperando de la noticia de que estamos esperando gemelos (risas). Poco a poco me estoy acostumbrando. Durante mucho tiempo pensé que no podría tener hijos. Descanso y veo cómo mi barriga crece a un ritmo alarmante. Sé que con la endometriosis no es fácil quedar embarazada y muchas mujeres escuchan que es imposible. Y en muchos casos realmente no puede. Pero como dijo mi médico, siempre que tengamos un útero y al menos un ovario y una trompa de Falopio que funcionen, existe una posibilidad. Del cual soy el mejor ejemplo.

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