Soy Alicja y tengo ...

Una buena situación Socio de publicación

“Me abrí y admití que tenía psoriasis. No por las alergias y otras tonterías que me salí de la manga. Sencillamente: psoriasis. Por supuesto, eso no sucedió de la noche a la mañana. Hablamos con Alicja, conocida en Internet como @ byladybug.pl, sobre la lucha contra una enfermedad insidiosa.

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Alicja, operas en Internet como @ byladybug.pl y ayudas a otros pacientes que padecen psoriasis, ¿qué pregunta haces con más frecuencia?

La pregunta más frecuente es la más difícil: ¿cómo lograste aceptar una enfermedad incurable que siempre puede volver? Hoy, cuando estoy más consciente, sé que en el pasado pude haber cambiado mucho, pero lo más importante es que he llegado a este punto en el que ya no me hago la pregunta "¿por qué yo?" - preguntaba anteriormente con tanta frecuencia.

¿Y si volviéramos a los orígenes de su enfermedad?

¿Por dónde empezó? Me enfermé a los 10 años. Me tomó un tiempo descubrir cuál era la enfermedad, ir de médico en médico, ser tratado constantemente por otra cosa y finalmente escuchar el diagnóstico: psoriasis.

Cuando era niño, no entendía lo que estaba pasando, ni tampoco mi madre. Cuando vuelvo a esa época, me doy cuenta de que nos quedamos solos con el diagnóstico, solo escuchando: "Mi hija tiene psoriasis, es necesaria la hospitalización, aquí hay una derivación al hospital". Mucho. No hay palabras para explicar cuál es mi enfermedad y cómo abordarla. ¿Es una alergia común, una erupción o simplemente, como resultó, una enfermedad inflamatoria con un sistema inmunológico? No sabíamos nada sobre la psoriasis, excepto que la piel debería lubricarse con una gran cantidad de ungüentos diferentes. Me quedé en el hospital durante 10 días. Todo se curó, pero la decoloración permaneció, de lo cual estaba terriblemente avergonzado.

En el pasado, la psoriasis se clasificaba como una enfermedad de la piel, hoy sabemos que es una enfermedad sistémica autoinmune: afecta a todo el cuerpo. Cualquier infección, como la angina, puede afectarlo. Tienes que vigilar tu salud, evitar el estrés y cuidar tu inmunidad. La psoriasis se caracteriza por la aparición de una pequeña mancha en nuestra piel, un bulto que se convierte en una escama con el tiempo. Comienza con uno, y luego cada vez más. La mayoría de las veces las personas no se dan cuenta de que no pueden infectarse con él, saben poco sobre él, y esto muy a menudo resulta en la estigmatización de los enfermos.

¿Por qué? Después de todo, la psoriasis no se puede infectar y, además, cualquiera puede enfermarse, no tenemos ninguna influencia sobre ello ...

Sí, pero la génesis de la enfermedad no se comprende completamente. Sabemos que su aparición está influenciada por condiciones genéticas, factores ambientales, infecciones pasadas y estrés. Nadie en mi familia sufría de psoriasis, el motivo de mi aparición fue el estrés crónico, que hasta ahora tiene un gran impacto en mi enfermedad ... ¿Pero cómo evitarlo hoy? No es posible.

Una vez, por curiosidad, ingresé "psoriasis" en el motor de búsqueda y aparecieron fotos aterradoras. Cuerpos humanos como una mancha, todos cubiertos de escamas. Mi piel nunca ha tenido tan mal aspecto, pero esas imágenes son inolvidables. Tenía miedo de que la gente me evitara, me tratara diferente, peor ... Entiendo la falta de conocimiento sobre la psoriasis, si no hubiera enfermado de esta enfermedad, probablemente yo mismo sabría poco de ella, porque ¿cómo? Lamentablemente, poco se dice al respecto, por ejemplo, en los medios de comunicación. Sigue siendo un tema tabú. Estoy intentando cambiarlo a través de mi blog y mi actividad en las redes sociales.

¿La psoriasis no es solo una enfermedad del cuerpo, también puede afectar el alma?

Sí, la psoriasis también es una causa común de depresión entre los pacientes. Influye en cómo nos percibimos a nosotros mismos. Se trata de enfermedades y tenemos la impresión de que los demás solo ven nuestras manchas, incluso si no les prestan atención. La peor parte es que el estrés es nuestro peor enemigo; superarlo es todo un desafío.

Cuando era adolescente, me enfocaba en mi vida principalmente en ocultar los síntomas de la enfermedad a toda costa. Solo usaba sudaderas de manga larga y pantalones largos, independientemente de la temporada. Recuerdo un verano en el que apenas salía de casa, aunque solo fuera por las tardes. Estaba terriblemente estresado al cambiarme de ropa frente a la clase de educación física, y me gustaría agregar que fui a la clase de deportes. Todos mis amigos hacían ejercicio en pantalones cortos, yo siempre usaba un chándal. El estrés solo agrava las lesiones cutáneas. Después de todo, ya no podía arreglármelas mentalmente. Primero, dejé de ir a los entrenamientos de voleibol. Luego traje mi exención de educación física y me transferí de deportes a clase general. Lo que más sufrí fue el abandono de las clases de baile, que eran mi pasión. Sentí como si me hubieran cortado las alas. Y, sin embargo, tenía que hacerlo; tenía mucho miedo de que alguien viera cambios en mi piel.

La enfermedad le quitó la confianza, ¿o tal vez le dio algo?

Complejos. Me enfermé cuando mi confianza aumentaba. De una chica a la que le encantaba moverse, estar rodeada de gente y bailar, me convertí en una persona que pasaba la mayor parte del tiempo en casa. Allí, nadie me hizo preguntas: "¿qué te pasó?" y no bromeaba sobre el hecho de que siempre voy cubierto de pies a cabeza.

Hoy, como mujer adulta, creo que me ha dado mucha humildad y una visión completamente diferente del mundo o de las personas. Cuando miramos a una persona, no sabemos qué está pasando por nuestra cabeza. Era un maestro en hacer apariencias de que todo estaba bien. Muchos de mis amigos ni siquiera se dieron cuenta de que estaba enferma. Aunque estaba cubierto de ropa, siempre caminaba sonriendo y no mostraba que algo pudiera estar mal en mí.

¿Qué sucedió que cambió su enfoque de la enfermedad?

Después de muchos años, me abrí y admití que tenía psoriasis. No por las alergias y otras tonterías que me salí de la manga. Soriasis. Confesar era el paso más importante, porque siempre lo sacaba un poco de mi mente. Por supuesto, eso no sucedió de la noche a la mañana.

Si tuviera que describir el proceso de aceptación en pasos, ¿cuál fue el primero?

Unirse a grupos de Facebook para personas con psoriasis. Fue allí donde poco a poco comencé a acostumbrarme a mi propia enfermedad. ¡Por primera vez me di cuenta de que no estoy solo con este problema! Al principio, solo leí, luego hice preguntas y finalmente me atreví a compartir mis propias observaciones y experiencias. Sintiéndome un poco más seguro, comencé el blog byladybug.pl. Siempre me ha gustado escribir, y "algo" me dijo que comenzar una revista de psoriasis en línea donde pueda ayudar a otros pacientes y hacerles saber que hay alguien que ha aprendido a hablar sobre la enfermedad es exactamente lo que debería hacer aquí. Yo mismo necesitaba a una persona así alguna vez, tal vez sería más fácil para mí aceptar mi enfermedad si pudiera identificarme con alguien "similar".

Compartir su historia y decir en voz alta: "Soy Alice y tengo psoriasis" fue un hito en la aceptación de la enfermedad. Estar enferma no significa que sea peor, más débil… simplemente TAN. La gente a menudo me cuenta sus historias, trata de desglosarlas. Si alguien quisiera convertirse en un apoyo y una motivación para los demás, puede compartir sus propias experiencias en el sitio web de la campaña "Situación limpia". También puedes encontrar muchos materiales educativos allí, ¡que es otra cosa muy importante!

¿Intenta informarse sobre su enfermedad?

Sí, la educación finalmente comprende de qué se trata. De la A a la Z. Que no es solo una enfermedad de la piel, sino algo mucho más complicado, que afecta a todo mi cuerpo más de lo que podía imaginar. Me dio mucha humildad en mi enfoque de la psoriasis. Lubricar a ciegas con ungüentos no es suficiente; tienes que aprender qué y cómo controlar realmente tu salud. Infórmese sobre los diferentes tipos de tratamiento y aprenda a hablar con su médico. Aunque no siempre tiene suficiente tiempo, saber qué preguntas vale la pena hacer y a qué prestarle atención lo hace mucho más fácil. Este es el siguiente tercer paso: una buena conversación con su médico para ayudarlo a establecer sus objetivos de tratamiento. Solo recuerde: nosotros, como pacientes, ¡tenemos que prepararnos para ello! No temas entonces preguntarnos por todo lo que no entendemos o buscar un médico que intente ayudarnos con todas sus fuerzas.

Finalmente, ¿qué le gustaría decirles a los demás, no solo a los pacientes?

Las personas que nunca antes han experimentado psoriasis pueden intentar juzgarlo. Solo proviene de su falta de conocimiento, así que no lo tome como algo personal. No es fácil salir de tu zona de confort, pero vale la pena descansar al menos un poco. Hoy en día, se habla más sobre la psoriasis y otras enfermedades de la piel, ¡pero aún no es suficiente! Cuando era niña, nunca oí hablar de ella en la televisión, y cuando comencé a hablar de ella, resultó que muchos de mis amigos o sus familiares también tenían psoriasis. Bien. No soy el único que pensé que era. Hay más mariquitas (así es como las manchas en la piel llaman a las personas que sufren de psoriasis), así que deja que otros te escuchen y cuenten tu historia en el sitio web. Hago un llamamiento a los demás enfermos: no nos avergüencemos, porque no tenemos nada. No hemos cometido ningún delito, no nos descuidamos (¿conoces a alguien más que cuide la piel con tanta diligencia, incluso varias veces al día?). No nos descompongamos, no somos enfermos terminales. ¡Salgamos de nuestro escondite!

* Sobre la campaña Situación Limpia:

Gracias a los logros de la medicina actual, es posible deshacerse de los síntomas de la psoriasis. Sin embargo, no solo depende de su médico lograr resultados satisfactorios del tratamiento: las personas con psoriasis desempeñan un papel clave en el tratamiento de su afección.Es importante una conversación abierta y colaborativa con el médico tratante. En respuesta a estas necesidades, se creó la campaña educativa "Situación pura".

El sitio web www.CzystaSytuacja.pl fue creado especialmente para pacientes con psoriasis, donde los pacientes pueden:

  1. prepárese para una conversación con un médico utilizando una guía personalizada y una pestaña con consejos de dermatólogos,
  2. aprenda sobre la historia de otros pacientes con psoriasis y comparta su historia
  3. Mira la psoriasis desde diferentes perspectivas gracias a las entradas del blog.

Película con Alice:

La historia de Alice
Etiquetas:  Salud Sexo Medicamentos