Ayudemos a la pequeña Hania. Dinero necesario para tratar una enfermedad rara

Hania, de 9 meses, nació con síndrome de Crouzon / Pfeiffer. Se requieren operaciones costosas para corregir los huesos del cráneo. La cirugía en una clínica de Dallas puede ser un rescate para Hania. Los padres piden ayuda para recaudar la suma necesaria para el tratamiento.

Materiales de prensa
  1. Hania nació con el síndrome de Crouzon / Pfeiffer, un trastorno genético muy raro que hace que los huesos del cráneo crezcan de forma anormal.
  2. Uno en un millón vive con una enfermedad así, dicen los padres de Hania
  3. El tratamiento será proporcionado por una clínica especializada en Dallas. Los costos de las pruebas y tratamientos son enormes, por lo que la familia pide ayuda para recolectar la cantidad adecuada.
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

Hania tiene síndrome de Crouzon / Pfeiffer

Hania tiene 9 meses. Nació con el síndrome de Crouzon / Pfeiffer, una condición muy rara. El síndrome de Crouzon / Pfeiffer causa una osificación prematura de los elementos del cráneo (mientras aún está en el útero de la madre), de modo que la cabeza del bebé crece de manera anormal, asemejándose a una hoja de trébol. Los niños con la mutación del gen FGFR2 tienen el 20 por ciento. posibilidades de sobrevivir al primer año de vida.

  1. Sufren de una rara enfermedad genética. La vida sigue lastimando sus pies

Hania se está desarrollando correctamente, se siente muy bien, aparte de la enfermedad antes mencionada, está bien. Sin embargo, la cirugía es necesaria, y de hecho varias.

Los padres encontraron una clínica adecuada en Dallas. Los especialistas locales proponen métodos innovadores para corregir defectos esqueléticos. La clínica tiene una amplia experiencia, ya ha realizado muchas operaciones similares, gracias a las cuales Hania tiene la oportunidad de una vida normal.

El tratamiento de Hania será a largo plazo y se necesitarán varias operaciones. A medida que la cabeza y el cerebro continúen creciendo, el tratamiento deberá repetirse cada pocos años. En total, costará varios millones de zlotys.

Hanka Krakowska

Operación Hania: se necesita ayuda

Los padres establecieron la Asociación de Hanki Krakowska con sede en Bydgoszcz. Su tarea es organizar y financiar los procedimientos de tratamiento y rehabilitación, comprar equipo médico y brindar asistencia psicológica. Estas actividades tienen como objetivo ayudar a Hania a convertirse en una persona independiente en el futuro, disfrutando de la vida al máximo.

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La primera visita a Dallas está prevista para esta primavera. La operación se puede realizar hasta que el niño tenga 12 meses; cuanto más tarde, mejor, pero si la salud de la niña empeora, tendrá que acelerarse.

Hace unos días, Hania estuvo en Varsovia para una prueba, que consistía en comprobar cómo crece el cerebro, si no está peligrosamente cerca del hueso del cráneo y si habrá una presión peligrosa. Este estudio también depende de si no será necesario acelerar la visita a los EE. UU. Los resultados del estudio del lunes debían enviarse a Dallas.

Hania Krakowska con sus padres

Los costos relacionados con la visita a los Estados Unidos ascenderán aproximadamente a 500 mil PLN. zlotys. Solo después de llegar al lugar, Hania será sometida a un diagnóstico en profundidad. Luego se tomará una decisión sobre si la niña se someterá a una o dos operaciones. Quizás solo se opere la parte posterior de la cabeza para "liberar" el cerebro en crecimiento, pero es posible que necesite cirugía en la parte frontal para reducir el abultamiento de los ojos y mejorar las vías respiratorias.

Puede apoyar a Mała Hania donando fondos a la colección como parte de la plataforma Zrzutka.pl. Está disponible aquí: https://zrzutka.pl/dlahanki

También puede participar en subastas, cuyos beneficios también se transferirán a la cuenta de Hania: https://www.facebook.com/groups/dlahanki

La madre de Hania es una hija adoptiva de un orfanato y se ha prometido a sí misma que proporcionará un hogar amoroso para su familia. Los padres de Hania esperaron mucho tiempo, solo que ella no estaba completamente feliz.

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