Esclerosis múltiple: debe ganarse con el tiempo

En la esclerosis múltiple (EM), el tiempo es fundamental, ya que es una enfermedad activa. Con la aparición de los primeros síntomas, los pacientes inician una carrera contra el tiempo que dura toda la vida, lo que determina cómo será su vida y si tendrán que afrontar la discapacidad progresiva y con qué rapidez.

Dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prof. SUM Jefe del Departamento y Clínica de Neurología, Facultad de Medicina en Zabrze, Universidad Médica de Silesia en Katowice, Presidente de la Sección de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología de la Sociedad Neurológica Polaca

Algunos pacientes, por temor a una posible infección, sienten que su enfermedad "esperará" hasta el final de la pandemia. ¿Cuáles son las consecuencias negativas de tal conducta?

Tanto los pacientes como los médicos se encontraron en una situación difícil. Respecto a esta cuestión, debemos distinguir entre dos grupos de pacientes, los que no están diagnosticados y los que ya están en tratamiento. En cuanto al primer grupo, ante la aparición de síntomas típicos de la esclerosis múltiple, deben consultar de inmediato a un neurólogo para confirmar el diagnóstico. Si el diagnóstico se retrasa y, por lo tanto, se implementa el tratamiento adecuado, puede ocurrir un daño neurológico irreversible. El segundo grupo de pacientes son pacientes que ya tienen un diagnóstico pero que aún no han sido incluidos en la terapia inmunomoduladora, o que ya están en el programa de medicamentos, pero temen el tratamiento o la hospitalización. Es obvio que deben recibir tratamiento lo antes posible, de lo contrario los síntomas de la enfermedad empeorarán. Cabe señalar que si se suspende la terapia en pacientes que, especialmente en la 2ª línea, son tratados con fármacos más activos, la enfermedad puede empeorar y desarrollar síntomas más dramáticos que los que ocurrieron antes del inicio del tratamiento. Además, definitivamente en la esclerosis múltiple, los medicamentos deben usarse con regularidad. El tiempo en esta enfermedad es de gran importancia: la pandemia probablemente permanecerá con nosotros durante mucho tiempo y la condición neurológica de los pacientes no esperará, sino que solo empeorará.

Se dice que la esclerosis múltiple es una enfermedad con cien caras. ¿Qué síntomas deben preocupar al paciente?

La esclerosis múltiple se denomina enfermedad de las cien caras precisamente porque los síntomas pueden variar según la parte del cerebro o la médula espinal que ocupe. Uno de los primeros síntomas comunes que pueden ser evidencia de EM es la inflamación retrobulbar del nervio óptico con visión borrosa. Otros síntomas comunes incluyen entumecimiento de la cara, extremidades, mareos, trastornos del equilibrio y paresia. Es importante que en el caso de que ocurran, el paciente acuda de inmediato a un especialista para realizar un diagnóstico adecuado.

¿Existen medicamentos que puedan ser eficaces para retrasar la atrofia?

La atrofia cerebral es el proceso de pérdida de tejido cerebral y de la médula espinal. Ocurre con la edad en todos, incluso en personas sanas, pero progresa mucho más rápido en pacientes con EM. Afortunadamente, existen medicamentos que inhiben eficazmente este proceso. Es importante porque la atrofia cerebral se correlaciona con el cuadro clínico, en forma de trastornos del esfínter, trastornos cognitivos o deterioro de la eficiencia de la marcha. Por lo tanto, cuanto antes se haga el diagnóstico correcto y se inicie el tratamiento, mayores serán las posibilidades de estabilizar el cuadro clínico e inhibir la actividad de la enfermedad.

¿Cuáles son los problemas más graves que enfrentan los pacientes con EM durante la pandemia de COVID-19?

Desafortunadamente, con el brote de la pandemia, los pacientes tienen acceso limitado a médicos y centros de atención médica y, por lo tanto, difícil acceso a los diagnósticos. Además, tienen que enfrentar dificultades relacionadas con el traslado a las citas o la recepción de medicamentos. Tampoco siempre tienen acceso a la información; creo que este problema ocurre en la mayoría de los centros. En nuestra empresa de Zabrze lo tenemos bastante bien organizado, porque al comienzo de la pandemia lanzamos una dirección de correo electrónico y un número de teléfono adicionales para los pacientes. Como Sección de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología de la Sociedad Neurológica de Polonia, también tratamos de difundir información importante, como con qué medicamentos se pueden tratar los pacientes o qué hacer cuando se produce una infección. Creo que llegar a los pacientes con información es de gran importancia y esto es lo que los pacientes ciertamente necesitan.

Los teletransportes que se han introducido, entre otros, son de gran ayuda en la atención de los pacientes. para ejecutar programas de medicamentos: facilitó mucho el trabajo de los médicos. Debe tener en cuenta que las visitas por televisión no reemplazarán el contacto directo entre el paciente y el especialista, sin embargo, el uso de una opción tan remota permite que el paciente sea guiado en el programa de medicamentos de una forma híbrida.

Profe. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, presidente electo de la Sociedad Neurológica Polaca

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM), es decir, las personas en riesgo, temen el curso severo de la infección por coronavirus. Y tendrán más y más miedo a medida que aumenten las infecciones. ¿Qué se puede aconsejar a estos pacientes?

De la información que tenemos hasta ahora, no parece que los pacientes con EM sean más susceptibles a la infección por SARS-CoV-2. Sí, es necesario tener en cuenta el mayor riesgo de complicaciones relacionadas con daño cerebral, menor actividad motora o infecciones coexistentes, principalmente en el tracto urinario, que aparecen en el curso de la enfermedad. Por lo tanto, estos pacientes deben seguir estrictamente los principios de la profilaxis de la infección por SARS-CoV-2. Sin embargo, vale la pena enfatizar que los pacientes con EM son un grupo de pacientes muy disciplinado y siguen las recomendaciones con bastante rigor. Gracias a esto, no notamos una mayor incidencia de COVID-19 entre ellos.

Otro problema es la exposición al fármaco que están tomando los pacientes con EM. Aquí tampoco se ha confirmado la preocupación de que los fármacos inmunosupresores o inmunomoduladores puedan aumentar de alguna manera la susceptibilidad a la infección por SARS-CoV-2. Las observaciones muestran que los pacientes que reciben tratamiento activo tienen COVID-19 de forma relativamente leve. Cabe señalar que el descuido del tratamiento puede conducir a una discapacidad psicofísica, por lo que los pacientes no deben retrasar tanto el inicio como la continuación del tratamiento.

¿Qué importancia tiene el momento de enrolamiento del paciente en el proceso terapéutico y la individualización del tratamiento en el caso de la esclerosis múltiple?

En la era de la pandemia de COVID-19, ha habido señales de que muchos pacientes están posponiendo el tratamiento por su cuenta o no quieren ingresar a los programas de medicamentos. También es un hecho que la disponibilidad de servicios ha disminuido debido a la amenaza epidémica y al cierre de muchas salas. Desafortunadamente, el tiempo es el cerebro en neurología y el tratamiento debe comenzar lo antes posible después del diagnóstico de EM. Cuanto más, las posibilidades terapéuticas son bastante amplias. Gracias a los medicamentos disponibles para los pacientes polacos, no solo podemos controlar eficazmente la enfermedad, sino también detener su progreso. Por supuesto, la preparación debe seleccionarse de manera adecuada para el perfil del paciente y el curso de la enfermedad; cuanto mayor sea la actividad de la enfermedad, mostrada por recaídas o cambios en la resonancia magnética, más fuertes deben usarse los medicamentos. Las preferencias del paciente en cuanto a la fórmula del fármaco que se toma también son importantes: los pacientes tienen acceso tanto a preparaciones inyectables como orales, que muchos pacientes prefieren debido a la facilidad de administración.

La pandemia del coronavirus SARS-CoV-2 ha demostrado que las soluciones de telemedicina son una herramienta indispensable en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas. Las consultas en línea también pueden ser útiles para monitorear a los pacientes con esclerosis múltiple. ¿Qué pasa con las personas que aún no han sido diagnosticadas?

Los programas de televisión tienen sus ventajas y desventajas. Por un lado, no se puede consultar a un paciente neurológico solo a través de soluciones de telemedicina. A menudo hay que examinarlo físicamente: se controlan los reflejos, se confirman los síntomas. Esto es especialmente cierto en las personas que desarrollan nuevos síntomas. En tal situación, el médico también debe realizar u ordenar pruebas adicionales. Por eso es tan importante que las personas con síntomas de EM acudan a un médico especialista, porque en su caso la visualización no es una solución suficiente. Por otro lado, la telemedicina puede ser un método de apoyo sumamente valioso y una buena solución en el caso de monitorear la efectividad de la terapia, es decir, donde ya tenemos un diagnóstico y queremos reducir la frecuencia de visitas del paciente sin perderlo de vista.

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