Marek tiene apetito por la vida. Come a través de un tubo en el pecho.

Marek Lichota, presidente de la Asociación Appetite for Life, ha estado en nutrición parenteral durante 11 años. Un tubo de goma está adherido permanentemente a su pecho, a través del cual se alimenta principalmente. Enchufa una bolsa de mezcla nutricional todas las noches y "come" los nutrientes durante 14 horas. Hablamos con Marek sobre si la nutrición parenteral está dificultando la vida y en qué medida.

Archivo privado / propio

Como parte de nuestra campaña "WybieramyPrawdzie", recordamos textos seleccionados de Onet que influyeron en la realidad que nos rodea. En los próximos meses, se presentarán nuevos artículos de la serie en la página de inicio de Onet.pl. Este texto apareció originalmente en Onet en diciembre de 2019.

  1. Marek Lichota padece la enfermedad de Crohn. Como resultado de una exacerbación de su enfermedad, permaneció en el hospital durante varios meses. Perdió casi 50 kg y apenas sobrevivió
  2. Marek se salvó gracias a la nutrición parenteral. Vive así desde hace 11 años. Los inicios fueron muy difíciles y lo peor fue la falta de movilidad
  3. Marek decidió volver a la vida "normal". Gracias a su determinación, recuperó la movilidad. Viaja, trabaja y cuida de niños. Es una inspiración para varios cientos de personas que, como él, "comen a través de un tubo" en el pecho.
  4. Se pueden encontrar más historias de este tipo en la página principal de Onet.pl

80 cm del intestino

Marek Lichota padece la enfermedad de Crohn desde 2002. En el primer año de la universidad, sin sentir nada mal, vio a un médico con dolor abdominal y diarrea. Salió de la oficina con un diagnóstico e información de que la enfermedad lo acompañaría por el resto de su vida. Inicialmente, realmente no le llegó. La enfermedad fue suave y se podría decir que no fue un problema.

- Desafortunadamente, estas fueron solo apariencias. Aparte de una intervención quirúrgica en 2005, mi vida fue bastante normal. Me casé y me convertí en padre de una maravillosa hija, Julia. Inesperadamente, en 2008, la enfermedad empeoró, dice Lichota.

Hubo una hemorragia intestinal masiva, que lo llevó al quirófano. En un corto período de tiempo, tuvo tres operaciones, durante las cuales se extirparon secciones sucesivas de su intestino. Marek sobrevivió a la muerte clínica y se infectó con sepsis. Varias veces parecía que no sobreviviría un día más. Gracias a la determinación de los médicos, la voluntad de lucha y el apoyo de su familia, regresó a casa.

Archivo privado / Material de prensa

- Lamentablemente, como resultado de una operación con más de 8 m de intestino, me quedan unos 80 cm. Tuve un estoma. El cuerpo estaba agotado. Cuando medía 187 cm de altura, pesaba menos de 48 kg. Yo era la sombra de un hombre. Entonces, ¿qué pasa si estaba comiendo si mi cuerpo no podía absorber los nutrientes? Debido a la falta de un soporte nutricional adecuado en el hospital y operaciones posteriores, estuve postrado en cama durante tres meses, como resultado de lo cual perdí la mayor parte de mis músculos y tuve que aprender a caminar nuevamente.

"Lo peor es la falta de movilidad"

Antes de salir del hospital, Marek cambió al llamado "nutrición parenteral" y se ha estado alimentando de esta manera durante 11 años. La nutrición parenteral se basa en el hecho de que se introduce un catéter especial en la vena cava a través del cual se administra la mezcla nutricional. El goteo rezuma durante aproximadamente 14-18 horas al día. Durante este tiempo, debes estar conectado a él todo el tiempo.

- Los comienzos definitivamente no fueron los más fáciles. La triste verdad es que todavía hay médicos en Polonia que dan de alta a pacientes con un intestino muy corto sin brindarles apoyo nutricional fuera del hospital. Los condenan a una mayor destrucción y, en consecuencia, a la muerte. Afortunadamente, en mi caso, nadie pensó en hacerlo. Esperé un mes por una plaza en un centro especializado en nutrición parenteral.

Ver también: Cómo nutrir a los pacientes con enfermedad de Crohn y otras EII

La nutrición parenteral es un procedimiento que salva vidas. Después de salir del hospital, Marek se trasladó a un centro especializado. Actualmente, hay 14 de ellos en Polonia, se capacitaron allí, gracias a lo cual pudo usar la nutrición parenteral solo en casa.

- Aprendí los procedimientos relacionados con el cuidado del catéter, la observancia de reglas asépticas de conexión y desconexión de preparaciones nutricionales y cambio de apósitos. Al mismo tiempo, me estaba recuperando de operaciones anteriores, luchaba contra el dolor y la falta de movilidad. Fue lo peor. Antes de todo esto, yo era un hombre activo, trabajaba mucho. También tenía una hija de dos años con la que quería pasar tiempo. No fue fácil - dice.

Trasplantes de riñón: hechos y mitos. ¡Comprobación!

Luz en el tunel

Marek regresó a casa, pero su vida giraba en torno al soporte de goteo. Cada cambio de bolsa tenía que realizarse bajo ciertas condiciones, la rutina podía hacer que algo saliera mal y se infectara. Durante un año aprendió a aceptar la situación en la que se encontraba. Su vida cotidiana se parecía más a la vegetación que a la vida real. Después de un año y medio, apareció una luz en el túnel.

Archivo privado / Propio

- Otra operación que fue para restaurar la continuidad de mis intestinos fue exitosa. Me dio una motivación extra para luchar por recuperar mi vida. En seis meses pude ganar 10 kg. A partir de entonces, decidí tratar de vivir "normalmente" tanto como fuera posible para que la nutrición parenteral no restringiera mis planes y perturbara la vida de mi familia. Además de la nutrición parenteral, también como cualquier otro ser humano, por vía oral. Excepto que tengo que mantenerme, porque el cuerpo no absorbe muchos nutrientes de esta dieta normal, explica Marek.

El mayor problema fue la falta de movilidad. Estar unido al soporte de goteo causó muchos inconvenientes. Todos los umbrales de la casa y los pasillos estrechos eran obstáculos. El goteo también impidió el juego normal con la hija, encontrarse con amigos en la ciudad y otras actividades que son la norma para una persona sana. Después de muchas búsquedas en Internet, Marek encontró bombas portátiles para nutrición parenteral. Parecen una mochila, garantizan un suministro constante de preparativos independientemente de la posición y el lugar de estancia, son más precisos y, lo más importante, garantizan la movilidad.

- Fue un gran avance. Las bombas portátiles no se reembolsan, tuve que comprar una yo mismo. No me arrepiento de un solo zloty. Gracias a ella pude volver a la vida normal. Recojo a mis hijos de la escuela - durante mi enfermedad me convertí en padre por segunda vez, trabajo, trabajo en la organización "Appetite for Life", viajo. Ya no tengo la sensación de que mi familia está perdiendo algo debido a mi enfermedad - dice Marek.

Una enfermedad que no se ve

Al mirar a Marek, es difícil darse cuenta a primera vista de que está enfermo. Como dice de sí mismo, es un hombre de casi 40 años con una familia cariñosa y una actitud positiva ante la vida, y su enfermedad no lo define. Es invisible, pero eso no significa que no esté ahí.

- Las complicaciones provocadas por la enfermedad de Crohn y las cirugías realizadas provocaron discapacidad y fallo de algunos órganos, especialmente el sistema digestivo. Es difícil hablar de problemas intestinales en sociedad. A menudo huelen mal, te obligan a ir al baño, lo que los convierte en tabú.

Ver también: Reembolso del que los pacientes no se benefician. El resultado es desnutrición y agotamiento del cuerpo.

La nutrición parenteral, aunque puede parecer una "salvación" en el caso de Mark, no es tan buena. Aunque proporciona los nutrientes necesarios para la vida y el funcionamiento, sobrecarga significativamente el hígado y los riñones y, en el futuro, puede provocar la falla de estos órganos. Sin embargo, por el momento no existe una terapia más eficaz.

Archivo privado / Propio

- Vivir de la nutrición a menudo requiere mucho esfuerzo y organización de mi parte y de mi familia. A menudo es costoso con el dolor y la incomodidad asociados con los síntomas de la enfermedad de Crohn que la acompaña. Viajar por mi estado no es fácil, pero tampoco imposible. Es cierto que para un viaje de pocos días llevo más maletas de lo normal, a menudo tengo que completar algunos trámites relacionados con el transporte de equipos médicos, pero cada viaje exitoso da mucha satisfacción - dice Marek.

Marek sostiene que la nutrición parenteral no tiene por qué ser el fin del mundo. Cuando estaba aprendiendo a vivir, había poca información sobre "vivir de la nutrición". Leyó sobre pacientes extranjeros que mostraron cómo son sus vidas. Inspirado, fundó la asociación "Apetyt na Życie", que reúne no solo a personas que están en nutrición parenteral, sino también a sus familias y parientes.

- Compartimos información, historias de pacientes y ayudamos a personas que recién comienzan su aventura con la nutrición parenteral. Nuestro lema es "porque en Appetite - amamos la vida" - termina Marek.

Puede leer más sobre las actividades de la asociación en el sitio web apetytnazycie.org y en el perfil de Facebook.

Los editores recomiendan:

  1. ¿Cómo alimentar al paciente en el período antes y después de la cirugía?
  2. Los pacientes con cáncer en Polonia todavía tienen una nutrición médica insuficiente. "Es hora de ponerse al día con Europa"
  3. Uno de cada cinco pacientes con cáncer muere de caquexia

¿No ha podido encontrar la causa de sus dolencias durante mucho tiempo? ¿Quieres contarnos tu historia o llamar la atención sobre un problema de salud común? Escriba a la siguiente dirección: [email protected] #Juntos podemos hacer más

El contenido del sitio web healthadvisorz.info tiene como objetivo mejorar, no reemplazar, el contacto entre el usuario del sitio web y su médico. El sitio web está destinado únicamente a fines informativos y educativos. Antes de seguir los conocimientos especializados, en particular los consejos médicos, contenidos en nuestro sitio web, debe consultar a un médico. El Administrador no asume ninguna consecuencia derivada del uso de la información contenida en el Sitio web. ¿Necesita una consulta médica o una receta electrónica? Vaya a healthadvisorz.info, donde obtendrá ayuda en línea de forma rápida, segura y sin salir de casa.

Etiquetas:  Sexo-Amor Psique Sexo